Wie bij het woord autisme standaard aan de film Rain Man denkt, heeft het mis. Bij Tamara zie je niks aan de buitenkant, maar van binnen gebeurt er heel veel.
Tamara heeft vier kinderen: de jongste is 13, de oudste 17 jaar.
Tamara (45) heeft autisme én vier kinderen: 'Ik heb mij als moeder schuldig gevoeld'
Autisme
Hoewel ze vorig jaar ‘pas’ de diagnose autisme (ASS) kreeg, was Tamara vanaf haar puberteit al bekend bij de hulpverlening. Ze liep – ook op jonge leeftijd – regelmatig vast in het maatschappelijk leven. “Het was altijd druk in mijn hoofd, ik kon bepaalde dingen nooit plaatsen. Zo was ik vaak somber en kon ik de druk niet goed aan. Daardoor had ik het gevoel dat ik anders was.”
Volgens Tamara was autisme bij vrouwen vroeger nog een onbekend gebied, waardoor veel vrouwen een verkeerde behandeling kregen. Een deel van diezelfde vrouwen krijgt de diagnose ASS op latere leeftijd wel, doordat hun kinderen worden gediagnosticeerd met autisme en ze bepaalde kenmerken van hun kind in zichzelf herkennen.
Diagnose
Twee jaar geleden was dat bij Tamara dan ook het geval, toen ze te horen kreeg dat haar nu 15-jarige dochter autisme heeft. “Door haar diagnose ben ik mijzelf in het onderwerp gaan verdiepen: wat houdt ASS bij meisjes eigenlijk in? Vrouwen zijn op sociaal gebied überhaupt heel anders dan mannen. Wij voelen een sociale verplichting naar anderen toe, zijn verbaal vaak sterker. Houd je het stereotype autisme – mensen niet aankijken, niet ‘sociaal doen’- in je achterhoofd, dan valt autisme bij vrouwen waarschijnlijk minder snel op.”
Je zult aan de buitenkant van Tamara ook niet snel zien, wat er zich binnenin haar hoofd allemaal afspeelt. “Ik kan mijzelf heel goed presenteren, maar het kost mij veel energie. Kom ik de buurvrouw tegen en maak ik een praatje, dan is mijn batterij al voor de helft leeg. Want wanneer stop je het gesprek en ga je verder met je eigen dingen? Daar moet ik heel goed over nadenken.”
Depressies
Tot vorig jaar werkte Tamara als coördinerend begeleider in de zorg. Maar door meerdere depressies lukt dit niet meer. “Ik ben al die jaren doorgegaan, omdat ik niet wist wat er met mij aan de hand was. Daardoor ben ik zo vaak uitgevallen, dat nu ik ouder word, ik merk dat de rek eruit is. Door mijn autisme kon ik mijn grenzen niet aangeven. Alle energie die ik overhad gaf ik aan anderen.”
Dus zit Tamara nu thuis met een recidiverende depressie, ofwel een steeds terugkerende depressie. “De signalen van overprikkeling heb ik nooit herkend, dus nu moet ik eerst volledig herstellen.”
Ruby (23) met autisme denkt soms: 'Stond het maar op m'n voorhoofd'
Moederschap
Studeren, werken én het moederschap: het brengt allemaal nieuwe uitdagingen met zich mee. “De sociale verwachtingen – vooral als je moeder wordt – vind ik lastig. Denk maar aan een schoolplein, waar iedereen op een kluitje bij elkaar staat. Ik stapte er niet graag op af, maar alleen staan voelt ook lastig. Of als begeleider meegaan met een schoolreisje. Allemaal extra sociale activiteiten, die al heel snel als normaal worden gezien.”
“Die grens ging ik dan ook vaak over, het hoort erbij. Maar als ik meedeed aan een activiteit, was ik daarna drie dagen lang een minder leuke moeder, omdat ik volledig uitgeput was. Zwemlessen, kinderfeestjes: het zijn allemaal verwachtingen waar ik voor mijn gevoel niet altijd aan kon voldoen. Dan voel je je als moeder wel schuldig.”
Nu ze is gediagnosticeerd en de juiste begeleiding krijgt van een wekelijkse autisme-coach, is ze wat milder voor zichzelf geworden. “Zo’n kleine ruimte in het zwembad, de warmte, veel geluid. Zoveel prikkels, waarvan ik nu achteraf denk: hartstikke logisch dat ik dat niet kon handelen.”
Begrip
Misschien was Tamara niet een ‘perfecte schoolpleinmoeder’, het heeft hen als gezin ook veel gebracht. “Nu de kinderen ouder worden, merk ik dat hun vrienden graag bij ons zijn. Ik begrijp kinderen en jongeren beter. Ze hebben geen dubbele agenda.”
En waar Tamara vroeger niet de juiste begeleiding heeft gekregen, krijgt haar dochter die nu wel. “Mijn schoolperiode is niet zo gelopen als ik had gewild: ik was totaal niet bezig met het halen van goede cijfers. Mijn dochter krijgt schoolbegeleiding en kan op die manier aangeven wanneer het haar te veel wordt. Eigenlijk ben ik heel eenzaam geweest. Maar dat ik het nu allemaal wel voor mijn dochter kan regelen, compenseert.”
“Doordat het met mij niet altijd even gemakkelijk is gegaan, hebben mijn kinderen geleerd om begrip te hebben voor alle soorten mensen in de wereld. Ze maken het mee van dichtbij en zullen veel minder snel een oordeel vellen over anderen.”
Duidelijke afspraken
Autisme én een gezin, het kan volgens Tamara prima. Maar ze vindt wel dat je dan extra goed moet nadenken over eventuele consequenties. “Je moet een goed netwerk om je heen hebben. Autisme kun je niet uit- of aanzetten. Tijdens mijn tweede zwangerschap heb ik veel sombere gedachten gehad, dus kreeg ik hulp van een maatschappelijk werker. Mijn oudste dochter was een pittige baby: als zij veel huilde, kon ik haar een paar dagen naar mijn moeder brengen om bij te komen. Daar moet je wel bij stilstaan.”
En als ze ouder worden, wordt het er niet per se gemakkelijker op. “Ze komen in de puberteit, worden mondiger. Ik had de diagnose nog niet toen ik zwanger werd, vier kinderen is wel heel erg zwaar. Ik heb er zeker geen spijt van, maar het kost veel van jezelf.
Thuis gelden dan ook duidelijke afspraken. “Ze weten dat ik ’s avonds geen energie meer heb om met zijn allen een spelletje te doen. Na het avondeten – wat voor mij erg intensief is met al die geluiden – trek ik mij een uurtje terug. En dat is prima. Je wordt er als gezin ook closer van. Je moet rekening met elkaar houden, veel met elkaar praten. En mijn partner is de rots in de branding: waar mijn energie vaak op is, heeft hij energie voor tien.”
Gina kreeg borstkanker, haar zoon met autisme begreep dat niet: 'We voelden ons eenzaam'
Prietpraat
Dat ze een jaar geleden is gediagnosticeerd, geeft Tamara een dubbel gevoel. “Aan de ene kant ben ik opgelucht: ik heb iets gevonden waar ik mijzelf in herken. Maar aan de andere kant ben ik voor mijn gevoel mijn identiteit kwijt. Blijkbaar heb ik al die tijd verschillende maskers opgezet, veel gecamoufleerd. Ik weet steeds meer wat ik niet kan, maar wat kan ik dan wel?”
Ook vraagt ze zich af of mensen anders naar haar gaan kijken, nu ze weten dat ze autisme heeft. “Denken ze dat je minder slim bent of dat je dingen niet begrijpt? Als het gesprek ergens over gaat – feitelijk – kan ik prima een gesprek voeren. Ik heb alleen moeite met prietpraat. Het is mooi weer hè: ja, dat zie ik ook wel.”
De valkuil om overal ja op te zeggen – omdat ze denkt dat dat zo hoort – is nog steeds aanwezig. “Het is een snelle wereld: ik ben gewend om in die rollercoaster mee te gaan. Ik hoop dan ook dat ik de komende veertig jaar wat zachter voor mijzelf kan zijn. Het mooie inzien van alles, en vooral: dat ik mij niet hoef te schamen voor mijn diagnose.”
Dit artikel verscheen eerder bij LINDA. op 8 augustus 2021.
Angélica (43) heeft twee kinderen met autisme: 'Het is pittig nu'
