Susan (38) komt er pas vier jaar geleden achter dat ze een autismespectrumstoornis (ASS) heeft. De diagnose komt hard aan en ze raakt in een depressie. Maar dan ontdekt ze dat er ook positieve kanten zijn aan haar diagnose. “Ik ben nu voor 1000 procent mezelf.”
Nadat Susan een post op LinkedIn heeft geplaatst waarin ze beschrijft hoe zij als persoon met autisme denkt, krijgt ze veel begrip, bijval en herkenning.
Als Susan ontdekt dat ze autistisch is, is ze al 34. Er vallen dan veel puzzelstukjes op hun plek. Op het werk heeft ze dan namelijk al gemerkt dat het haar niet altijd lukt om mee te komen. Praten over koetjes en kalfjes bijvoorbeeld en tegelijkertijd doorwerken. En al vraagt ze wel naar iemands weekend, het gesprek gaat niet veel verder dan dat. Ze besluit naar de oorzaak te gaan zoeken.
“Eerst ga je zelf googelen en toen kwam ik bij autisme terecht.” Bij de huisarts vraagt ze om bevestiging, maar daarvoor moet Susan eerst een heel traject door. Ze vult vragenlijsten in en voert gesprekken over haar jeugd en ook haar ouders zijn onderdeel van het onderzoek. En uiteindelijk is dan de diagnose: een autismespectrumstoornis.
Dat komt harder aan dan Susan van tevoren had verwacht. “Ik dacht dat het een opluchting zou zijn. Maar het ging bij mij de andere kant op. Autisme is levenslang en ook levensbreed. Met levensbreed bedoel ik dat je er niet alleen persoonlijk last van hebt, maar het is op alle facetten van toepassing. En dus ook op je werk. Die wetenschap heeft me onderuit gehaald.”
Serotoninetekort alleen niet dé oorzaak van depressie, maar antidepressiva blijven nuttig
Susan belandt in een depressie. “Ik was alle lol in het leven kwijt. Ik kon niet meer werken en ik was volledig uitgeschakeld. Ook was mijn omgeving niet op de hoogte van hoe heftig het eigenlijk was. Ik heb me daardoor bij vlagen heel erg alleen gevoeld.”
Hoewel ze er helemaal geen zin in heeft, doet ze toch dingen waarvan mensen zeiden dat die goed voor haar waren. Susan gaat bijvoorbeeld elke dag in het bos wandelen, ze volgt veel therapie en gaat na bij zichzelf waar ze energie van krijgt. “Uiteindelijk hebben die mensen gelijk gehad.”
Zo kruipt ze uit het dal en vindt ze een manier om voor “1000 procent zichzelf te zijn”. Zo geeft ze toe aan haar eigen behoeftes als ze dat nodig heeft, bijvoorbeeld als ze de hele dag op de bank wil hangen. Een heel menselijke behoefte, maar bij iemand met autisme gaat dat iets verder. “Autisme is een combinatie van menselijke eigenschappen.” Heel veel eigenschappen zelfs. “Bij een lijst van 400 menselijke eigenschappen herken ik er misschien wel 348, terwijl iemand met een neurotypisch brein (zonder autisme) er maar drie herkent. Mensen met autisme horen ook veel vaker: ‘Wat doe je moeilijk.’
Maar het gaat verder dan dat. “Als iemand op werk iets niet op tijd kan afhebben en vervolgens met een ontwijkend antwoord komt, dan snap ik dat niet. Ik blijf dan doorvragen en dat voelt dan misschien aanvallend. Maar zo bedoel ik het helemaal niet. Alleen een vaag verhaal snap ik niet.” Susan houdt dan ook van letterlijk taalgebruik. “Zeg waarop het staat. Dat maakt het een stuk overzichtelijker.”
Ook brengt autisme veel prikkelbaarheid met zich mee. “Naar de bioscoop neem ik oordoppen mee, vanwege het harde geluid. Bij een vergadering probeer ik op een plek te zitten die prikkelarm is. Ik moet bijvoorbeeld juist niet tegen het licht inkijken.” Ook moet ze veel plannen. “Een avond sporten met je team, is nee zeggen tegen een verjaardag de dag erna.” Die indrukken kan ze niet meteen verwerken. En zo zijn de voorbeelden oneindig.
Lina heeft ADHD en OCD: 'Ik moet van het balkon afspringen, anders gaan mijn ouders dood'
Maar niet alles is negatief. Susan heeft juist ook geleerd om de positieve kenmerken van autisme voor haar te omarmen. “Ik kan mezelf ook uren vermaken met mijn denkwijze.” En wat mensen juist waarderen aan Susan is dat ze door haar autisme heel erg loyaal is. “Bij mij geldt: afspraak is afspraak. Ik ben heel oprecht en eerlijk en ik heb geen dubbele agenda. Ik heb ook een heel andere kijk op de wereld. Ik denk echt out of the box.”
En dat mensen met autisme star of niet empathisch zouden zijn, haalt ze volledig onderuit. “Ik ben juist teveel bezig met de gevoelens van een ander”, vertelt Susan. Wel kan het zijn dat mensen haar empathie niet altijd kunnen zien. “Ik heb geen uitgesproken mimiek, ik kom daardoor soms koel over. Ik heb zeker geen ‘ugly cry face‘. Ik heb dan wel het idee dat ik mijn emotie zichtbaar kan overbrengen, maar de ervaring leert dat dat niet altijd zo is.”
Maar het grootste voordeel aan haar autisme was toen ze ontdekte waar ze energie van krijgt. Ze ontdekte waar ze het allermeest van houdt, vertelt ze. “Mensen met autisme hebben vaak preoccupatie, een specifieke focus waar alle aandacht naar toe gaat. Bij mij is dat menselijk gedrag. Waarom doen we wat we doen?” Het is zelfs haar werk geworden. Susan is provocatief coach. Ze coacht mensen met liefdevolle aandacht en daagt ze tegelijkertijd uit. Dat zorgt voor verrassende inzichten. “Ik gebruik humor en warmte en ik maak heel snel associaties. En dat zorgt voor lucht. Mensen vinden dat hilarisch.”
De post op Linkedin waarin Susan beschrijft hoe het brein van iemand met autisme werkt en waarin ze vraagt om begrip en een beetje liefde, schreef Susan uit frustratie. “Ik had een meningsverschil met iemand en die zei toen tegen me, wetende dat ik autisme heb: “Jij bent de enige die zo denkt, want de rest van de wereld doet het zo. Die kwam zo hard binnen. Ik wijk inderdaad af van “gewone” mensen. Maar ik heb maar één hoofd en ik doe mijn best.”
Susan is heel open over haar autisme, maar dat geldt niet voor iedereen die een autismespectrumstoornis heeft. Ze vraagt daarom aan mensen om open te staan voor de ander. “Je hoeft niet altijd een oordeel te hebben. We zijn op aarde voor maar een ding en ik denk dat dat liefde is. Dus kunnen we dat alsjeblieft een beetje uitdelen met elkaar.”
Fabienne over leven met autisme: 'Met mij kun je in elk geval iedere dag lachen'
