Mensen met een niet-westerse achtergrond hebben vaak minder kans op het vinden van een geschikte donor. Dat merkte ook Aisha Ongena Ramos (24) toen ze door beenmergkanker een stamceltransplantatie nodig had.
LINDA. spreekt haar over de transplantatie en het belang van meer diverse donoren.
Aisha is negentien jaar oud wanneer ze beenmergkanker krijgt. “Ik was al een tijdje wat vermoeider, maar ik dacht dat het door mijn nieuwe studentenleven kwam.” In de herfstvakantie gaat ze samen met haar vader en een vriendin naar Spanje. Daar krijgt ze griep en koorts. De klachten worden zo heftig dat ze met haar vader naar de huisarts gaat. Die stuurt haar door naar het ziekenhuis. “Ze kwamen erachter dat ik bloedarmoede had en een vergrote milt. Ik werd direct opgenomen.”
De klachten houden aan, daarom wordt Aisha’s beenmerg gecontroleerd. Er wordt geconstateerd dat Aisha pfeiffer heeft. “Maar ik knapte niet op. Toen hebben ze in Nederland verder gekeken. Toen kreeg ik te horen dat ik beenmergkanker had. Ik kon het echt niet geloven. Het voelde alsof mijn wereld een beetje instortte.”
Met medicijnen kan een behandeling eerst worden uitgesteld. “Er was hoop dat er misschien een alternatieve behandeling zou komen, want een stamceltransplantatie is niet niets.” In de tussentijd haalt Aisha haar propedeuse en doet ze leuke dingen met vrienden. “Ik vond het wel heftig, je moet ineens nadenken over dingen waar je nog helemaal niet mee bezig bent.”
Ellen (38) verloor haar tweelingzus aan kanker: 'Heb moeten leren om niet meer in wij-vorm te praten'
Aisha merkt dat ze zich ondanks de medicijnen steeds slechter begint te voelen. “Op een gegeven moment kon ik de trap niet meer op. Toen dacht ik: dit moet echt anders.” Aisha besluit toch de stamceltransplantatie te doen. Dan begint de zoektocht naar een geschikte donor. “Dat vond ik best een angstige periode. Ik ben half Filipijns en half Nederlands en er zijn maar weinig mensen met een gemixte achtergrond in de donorbank. Het leek erop dat er geen geschikte match was.”
Het vinden van een goede donormatch is namelijk verbonden aan de afkomst van de ontvanger en donor. Erfan Nur is internist-hematoloog, werkzaam bij Amsterdam UMC en Sanquin Bloedvoorziening en legt uit hoe dat eruitziet: “Je kunt het zien als een genetische barcode die je van je ouders krijgt. Die barcode is gebonden aan je afkomst. De barcode van mensen uit Afrika ziet er heel anders uit dan die van mensen in Europa. Dat zie je ook terug bij donatie van zowel bloed, weefsel als organen.”
Bij donatie is het belangrijk dat er zoveel mogelijk een match is tussen die twee barcodes. Erfan: “Bijvoorbeeld bij bloed is het ’t geval dat je automatisch antistoffen aanmaakt tegen de bloedgroep die je niet hebt. Wanneer je dan een andere bloedgroep gedoneerd krijgt, gaat je lichaam daartegen vechten. Omdat bloedgroepen gebonden zijn aan afkomst, is de kans dat je matchend bloed krijgt groter als de donor dezelfde afkomst heeft als de patiënt.”
De match van de genetische barcode is ook van belang bij donatie van stamcellen. “Het kan zijn dat de transplantatie wel aanslaat, maar dat de afweercellen van de donor zich juist weer keren tegen de ontvanger; zogenaamde ‘omgekeerde afstoting’. Daar kun je heel ziek van worden.”
Volgens Erfan gebeurt het vaker dat mensen van een niet-westerse afkomst moeilijk een donor kunnen vinden. “Ter vergelijking: voor een westers persoon is bij een stamceldonatie de kans 70 procent of hoger dat je een geschikte donor vindt. Voor iemand van Afrikaanse origine ligt dat alweer veel lager, waarschijnlijk rond de 10 procent. Sommige mensen vinden nooit de juiste match.” Voor Aisha wordt er wel een match gevonden. “Het was geen 100 procent match. Zij matchte voor 80 procent met mij”, vertelt Aisha.
Daar zitten mogelijke risico’s aan verbonden. “Hoe groter de mismatch is, hoe groter de kans is op die omgekeerde afstoting. In de behandeling krijgen patiënten daar wel medicijnen voor. Maar het risico blijft hoger dan bij een volledige match. ”
“Voor mij was het óf hiervoor kiezen óf overlijden. Dus die keuze is eigenlijk al gemaakt”, vertelt Aisha. Met een positieve mindset gaat ze het traject in. “Het voelde heel verlossend. Ik wilde namelijk gewoon mijn leven weer oppakken. Over de risico’s wilde ik niet nadenken.”
Gaby's man heeft beenmergkanker: 'Je moet eerst zelf je zuurstofmasker opzetten'
Voordat Aisha ziek wordt weet ze nog niet hoe belangrijk een juiste donormatch is. “Ik dacht dat ik stamcellen van iedereen kon krijgen.” Dat beeld herkent Erfan ook. “Mensen denken dat bloed gewoon bloed is. Je krijgt bloed en dat maakt niet uit, want bloed ziet er allemaal gewoon rood uit. Maar het is dus veel ingewikkelder. Je hebt heel veel bloedgroepen die grotendeels gebonden zijn aan afkomst. Dit is van belang bij bloedtransfusie. Voor de weefseltypering die je nodig hebt voor transplantatie van stamcellen of organen, is de variatie nog groter.”
Daarom is het volgens beiden heel belangrijk dat meer mensen zich bewust zijn van het belang van donoren van diverse afkomst. “Hoe meer donoren zich inschrijven, hoe groter de kans dat we 100 procent matches hebben”, zegt Erfan.
Dat er te weinig diverse donoren zijn komt volgens hem doordat mensen nog te weinig kennis hebben over het onderwerp. “Ik hoop dat er meer donorregistraties komen wanneer mensen hier over lezen.” Erfan hoopt vooral dat mensen meekrijgen dat ze echt iets kunnen bijdragen. “En dat ze daarmee specifiek mensen van dezelfde afkomst kunnen helpen.”
Een week voordat de stamceltransplantatie plaatsvindt, wordt Aisha opgenomen in het ziekenhuis. Daar starten ze met de chemotherapie; dit is om te voorkomen dat je eigen afweercellen de stamcellen van de donor afstoten. Na de chemo krijgt Aisha de stamceltransplantatie. “Dat gaat via een infuus. Je ziet gewoon een zakje hangen, het lijkt op bloed. Ik dacht: ‘Oké, dit moet dus mijn leven redden.’ Het voelde heel onnatuurlijk.” Daarna volgt een tweede ronde chemo. Deze krijg je om te voorkomen dat de afweercellen van de donor zicht richten tegen het lichaam van de patiënt. “Het gebeurde allemaal in een week. Daarna is het tijd om te herstellen.”
“Je krijgt dan eigenlijk een dip, omdat je weerstand zo laag is. Daarvan werd ik heel ziek.” De dip duurt bij Aisha langer dan bij de meeste patiënten. “Ik kreeg het RS-virus. Daardoor moest ik naar de intensive care.” Uiteindelijk belandt Aisha drie keer op de intensive care. “Daar lag ik aan de beademing, omdat mijn longen het niet aankonden. Ik vond dat heftig. Bij de intensive care denk je toch aan een afdeling waar mensen doodgaan.”
Uiteindelijk ligt Aisha in totaal zes weken in het ziekenhuis, maar ook daarna is ze regelmatig terug. “Het was best lang ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Dan had ik weer een infectie opgelopen en kon ik weer terug. Op een gegeven moment denk je: ‘Wanneer houdt dit op?'”
Tekst gaat verder onder de foto van Aisha.
Jorg (31) is onvruchtbaar door chemo die hij als kind kreeg: 'Dacht dat die kanker áchter me lag'
Uiteindelijk slaat de stamceltransplantatie aan. “Het gaat nu heel goed. Ik moet nog wel maandelijks op controle naar het ziekenhuis, maar daar zie ik dat mijn bloedbeeld eigenlijk steeds beter wordt.”
Toch ondervindt Aisha ook nog dagelijks de gevolgen van de chemotherapie. “Ik ben nog vaak vermoeid. Ook heb ik concentratieproblemen door de chemo. Mensen denken vaak dat je na de chemo nergens meer last van hebt. Dat is niet waar, je kan er nog jaren last van hebben. Ik voel me vaak onbegrepen of schuldig als ik last minute plannen moet afzeggen als het even minder gaat.”
Ondanks alles is Aisha erg dankbaar voor hoe het is gelopen. “Ik ga in september weer studeren, daar ben ik heel blij mee. Ik vind dat ik er sterker ben uitgekomen en ik geniet nu veel meer van alle kleine dingen in het leven. Vooral ben ik heel dankbaar dat ik er nog ben.”
Aisha zet zich tegenwoordig in voor het werven van meer diverse donoren. Ze deed dit voor het eerst tijdens haar deelname aan een missverkiezing. “Dat ging zo goed dat ik het ben blijven doen.”
“Laatst stond ik nog met een kraampje op een evenement om meer donoren te werven. En ik laat mij er ook over uit op sociale media. Door er op deze positieve manier mee om te gaan, helpt het mij ook om het te verwerken.”
Tegen mensen die overwegen donor te worden, wil Aisha graag zeggen: “Je helpt niet slechts één iemand, maar ook iedereen om die persoon heen. Je redt meerdere levens. Het is belangrijk dat mensen met een niet-westerse achtergrond daarin gelijke kansen krijgen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
In de bloei van je leven, en dan ineens kanker: 'Jonge patiënten hebben vaak last van een schuldgevoel'
