'Ze weet dat ze doodgaat, maar wat ze niet kan verdragen, is dat haar dochter en kleinkinderen daar niet bij zijn'

‘Ze weet dat ze niet lang meer te leven heeft’

Steeds vaker is ze ook benauwd wanneer ze helemaal niets doet, ondanks de zuurstof die ze krijgt. Ze weet dat ze niet lang meer te leven heeft. Maar het is niet de benauwdheid die haar naar het ziekenhuis brengt. Het is de pijn. Onhoudbare pijn in haar rug. En dat is niet vreemd, blijkt uit de röntgenfoto’s.

Haar skelet lijkt bijna doorzichtig, zo ernstig is de botontkalking. Meerdere wervels zijn ingezakt. We besluiten de morfine die ze al van de huisarts kreeg op te hogen. Aanvankelijk voorzichtig, maar als de pijn onvoldoende afneemt, verhogen we de dosis verder. Uiteindelijk krijgt ze zelfs continu morfine toegediend via een pomp. Maar ook daarmee lukt het nauwelijks om haar pijn te verlichten.

‘Wat we ook doen, het helpt nauwelijks’

Wat wel heel goed lukt, is om haar vrijwel alle bijwerkingen uit de klassieke leerboeken te bezorgen. Haar ontlasting raakt verstopt, ze kan niet meer plassen en krijgt een katheter. Ze wordt suf, heeft jeuk en begint te trillen. Af en toe ziet ze dingen die er niet zijn. En ondertussen heeft ze nog steeds hevige pijn.

Ik probeer van alles. We passen medicatie aan, zoeken naar andere mogelijkheden en overleggen met collega’s. Maar wat we ook doen, het helpt nauwelijks. Ik raak gefrustreerd, vooral omdat ik zie hoeveel ze lijdt.

Uiteindelijk bespreek ik haar tijdens het overleg van ons palliatief team.
Ik vertel over haar COPD, de ingezakte wervels, de morfinepomp en de bijwerkingen. Ik som op wat we allemaal hebben geprobeerd. Het is een uitgebreid verhaal. Ik heb mijn huiswerk goed gedaan, vind ik zelf.

Palliatieve zorg

Tot de geestelijk verzorger mij een vraag stelt. “Heb je eigenlijk wel goed naar alle vier de domeinen van palliatieve zorg gekeken?” “Natuurlijk heb ik dat”, antwoord ik. Palliatieve zorg gaat over lichamelijke, psychische, sociale en spirituele problemen. Die zijn allemaal aan de orde geweest.

“Vertel eens.” Ik begin met het lichamelijke domein. Daar kan ik uitgebreid over vertellen. “Psychisch gaat het redelijk met haar. Ze is niet angstig voor de dood en we kunnen goed spreken over het naderende einde.” “En sociaal?” Ik aarzel. “Euh, er is geloof ik iets met haar dochter”, zeg ik. “Ze hebben niet zo goed contact.” “Wat is er gebeurd?” Dat weet ik eigenlijk niet. “En wat betekent dat voor haar?” Ik blijf stil. “Kom”, zegt de geestelijk verzorger. “We gaan samen naar haar toe.”

‘Ik wil ze gewoon nog één keer vasthouden’

Even later zitten we bij het bed. De geestelijk verzorger trekt een stoel naar zich toe, gaat zitten en kijkt de vrouw aan. “Hoe gaat het met u?” Meer niet. Alleen die vraag.

Het is een andere vraag dan ik tot nu toe heb gesteld. Ik ben gewend om bij binnenkomst onmiddellijk naar de pijn te vragen. “Hoeveel pijn heeft u?” “Waar zit de pijn precies?” “Heeft de morfine geholpen?” Mijn gesprekken beginnen doorgaans met een probleem waarvoor ik een oplossing zoek. Dat is tenslotte mijn werk, maar op deze vraag volgt een heel ander antwoord.

De vrouw begint te vertellen. Niet over de pijn. Niet over de morfine. Ze vertelt over haar dochter. En over de schaamte die ze voelt om daarover te spreken. Ooit is er ruzie geweest. Over iets kleins, vertelt ze, iets waarvan ze zich nauwelijks meer kan voorstellen dat het zo uit de hand heeft kunnen lopen. Er zijn dingen gezegd die niet meer konden worden teruggenomen. Wat begon als een onenigheid groeide uiteindelijk uit tot een breuk.

Ze spreken elkaar niet meer. En haar kleinkinderen ziet ze ook niet. Ze weet dat ze binnenkort doodgaat. Dat kan ze aanvaarden. Wat ze niet kan verdragen, is de gedachte dat haar dochter en kleinkinderen geen deel meer uitmaken van de laatste fase van haar leven. “Ik wil ze gewoon nog één keer vasthouden”, zegt ze.

Gebeurtenissen wissen zich niet zomaar uit

Ik zit naast haar en luister. Al dagen probeer ik haar pijn te begrijpen. Ik ken haar longfunctie, haar röntgenfoto’s, haar medicatielijst en haar nierfunctie. Ik weet precies hoeveel milligram morfine ze per etmaal krijgt. Maar dit weet ik niet.

De geestelijk verzorger vraagt of ze contact mag opnemen met de dochter. Dat mag. Nog diezelfde dag belt ze haar. Het gesprek verloopt moeizaam, maar uiteindelijk stemt de dochter toe om de volgende dag naar het ziekenhuis te komen. Niet alles wordt tijdens die ontmoeting opgelost. Sommige gebeurtenissen laten zich niet zomaar uitwissen, ook niet wanneer iemand ernstig ziek is. Maar er ontstaat ruimte om elkaar weer te zien. Ook de kleinkinderen mogen komen.

'Alle controles waren goed, toch heeft ze een slecht onderbuikgevoel. Ze blijkt gelijk te hebben'Lees ook

‘Voor het eerst zie ik haar glimlachen’

De volgende ochtend loop ik visite. Ik stap haar kamer binnen en wil zoals altijd vragen hoe het met de pijn gaat. Maar ik denk aan het gesprek van de vorige dag, aan de geestelijk verzorger en aan mijn eigen neiging om onmiddellijk een medisch probleem te willen oplossen. Ik trek een stoel naar me toe.

“Hoe gaat het met u?” Ze kijkt me aan. “Een stuk beter, dokter.” Ze vertelt over het bezoek van haar dochter. Over hoe moeilijk het aanvankelijk was geweest en hoe ze uiteindelijk toch met elkaar hadden gesproken. Ze heeft haar kleinkinderen weer gezien. Voor het eerst sinds haar opname zie ik haar glimlachen. Dan begint ze uit zichzelf over de pijn. Ook die is minder geworden. Niet verdwenen, want bewegen doet nog steeds pijn en haar rug blijft kwetsbaar. Maar de voortdurende, allesoverheersende pijn die haar dagenlang geen moment met rust liet, is aanzienlijk afgenomen.

In de dagen daarna zet die verbetering door. We kunnen de morfine geleidelijk afbouwen, juist omdat de hoge doseringen haar nauwelijks verlichting brachten en zoveel bijwerkingen veroorzaakten. Tot mijn verbazing blijkt ze met veel minder morfine voldoende pijnstilling te hebben. Ze is helderder, de jeuk en het trillen verdwijnen, de ontlasting komt weer op gang.

‘Nooit had ik haar gevraagd wat haar écht pijn deed’

Ik kan niet bewijzen hoeveel het herstel van het contact met haar dochter haar pijn heeft verminderd, maar de verandering is opvallend. Haar wervels zijn niet genezen, de botontkalking is onveranderd en haar longen zijn nog even ernstig beschadigd. Toch is haar pijn veel beter te verdragen.

Ik hoor later via via terug over de laatste fase van haar leven die ze doorbrengt met haar dochter en kleinkinderen aan haar zijde. Het is prachtig. Niet omdat alles uit het verleden is goedgemaakt, maar omdat er weer ruimte is ontstaan om bij elkaar te zijn.

Het is inmiddels jaren geleden, maar ik denk nog regelmatig aan haar terug. Een belangrijke les voor mij. Een kantelpunt in mijn carrière, durf ik te zeggen.
Want ik had haar steeds opnieuw gevraagd hoeveel pijn ze had. Nooit had ik haar gevraagd wat haar écht pijn deed.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

'Ik kijk naar de tweeling en probeer me voor te stellen hoe dat moet op hun verjaardag: dat de een 67 wordt en de ander voor eeuwig 66 blijft'Lees ook