Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Judith (60) zorgt voor haar man Kees (65), nadat hij in 2017 een infarct en daarna ernstig nierfalen kreeg.
“In 2017 kreeg Kees een lichte beroerte. Hij kwam de trap afgelopen en zei zelf: ‘Ik voel me gek.’ Hij liep ook anders dan normaal, dus de alarmbellen gingen af. We hebben meteen de huisarts gebeld en die stuurde ons door naar het ziekenhuis. Daar kreeg Kees bepaalde remmers tegen het infarct, maar hier bleek hij achteraf niet tegen te kunnen. Zijn nieren raakten beschadigd door de allergie en uiteindelijk kreeg hij nierfalen.”
Hierdoor is dialyseren op een gegeven moment nodig en Kees en Judith kiezen voor thuisdialyse. “We begonnen daar in 2019 mee, maar zijn er ook weer snel mee gestopt. Maanden deden we geen oog dicht, elke nacht ging het alarm af.” Wat blijkt: het lichaam van Kees kan de hoeveelheid vocht niet aan. “Iedere nacht was een ramp, meermaals met ongelukjes. Dat was wel een drempel waar ik over moest: mijn eigen man verschonen.”
Maaike (51) is de mantelzorger van haar zoon (23): 'Als ouder noem je jezelf niet snel mantelzorger'
Judith en Kees worstelen zich moedig door deze periode, maar rust of regelmaat krijgen ze nog niet. “Op een gegeven moment voelde hij zich helemaal niet lekker. De ambulance haalde hem op en uiteindelijk bleek dat hij aan het verdrinken was in zijn eigen vocht, door een vernauwing achter het hart. Er volgde een risicovolle openhartoperatie. Het was de eerste keer dat hij bijna dood was, maar zeven dagen later zat hij alweer rechtop.” Kees knapt dusdanig op dat hij weer naar huis mag.
Maar de medische ellende stopt daar niet. “Door ernstige vaatproblemen kon een wondje aan het uiteinde van zijn tenen niet genezen en is die teen afgestorven en geamputeerd. Maar dat was nog niet alles. Hij kreeg elke dag wondzorg aan huis, maar dat ging mis en door een bacterie volgde amputatie van alle tenen. Steeds werden er weer fouten gemaakt met hele ernstige gevolgen. We hebben zeker drie keer afscheid moeten nemen.”
Kees wordt regelmatig geopereerd en belandt ook een aantal keer op de ic. “Hij heeft een aderoperatie in zijn lies gehad, aan zijn andere voet is er inmiddels ook een teen verwijderd. De overvulling is nog steeds een risico, van de hete dagen wordt hij enorm benauwd en we hebben al vaker in de nacht spoeddialyse moeten doen.”
“19 juni waren we 39 jaar getrouwd. Er zijn tijden geweest dat we recht tegenover elkaar stonden. Kees heeft veel geleden, heel veel pijn gehad. Van een fitte, onafhankelijke man, ging hij naar een rolstoelgebonden patiënt die afhankelijk is van mij en van zorg. Hij is altijd positief en vrolijk, maar er was ook een tijd dat hij zijn koppie liet hangen.”
Judith vertelt dat het in die tijd moeilijker was om de mantelzorg vol te houden. “Ik ging alle taken overnemen, het huis, de tuin, de auto, de administratie, alles deed ik in mijn eentje. Als ik thuiskwam wilde ik ook weleens gewoon even zitten, maar er was altijd een to do-lijst om af te werken.” Één keer lopen de gemoederen zo hoog op dat Judith en Kees na een ruzie een avond uit elkaar gaan. “De dag erna was het weer kantje boord. Hij had er tussenuit kunnen piepen. Daar zijn we allebei zo van geschrokken dat we zeiden: ‘Dat gaan we niet meer doen.'”
Astrid (67) is mantelzorger voor haar vader, maar wil dat eigenlijk niet: 'Ik ben verzand in deze situatie'
Tot een halfjaar geleden zitten ze eigenlijk constant in een medische rollercoaster. Nu hebben ze al een paar maanden relatieve rust. “De situatie is vrij stabiel op het moment. Hij heeft aangepaste schoenen waardoor hij kleine stukjes kan lopen. Met de rollator mee en de invalidenkaart op zak gaan we samen graag op pad.” Voor Judith en Kees heeft humor en lol altijd een belangrijke rol gespeeld, en nog steeds. “Het helpt om de zwaarte te relativeren. We zoeken ook de gezelligheid op, met elkaar en de mensen om ons heen. We hebben twee hele fijne dochters die altijd voor ons klaarstaan, lieve familie en een hele fijne vriendenclub die er voor ons is.”
Zowel individueel als samen proberen ze leuke dingen te doen. “Met niemand is het zo fijn om de stad in te gaan als met Kees. Een van onze favoriete activiteiten is gewoon ergens een bakkie drinken.” Hun sociale leven heeft hen ook door de zwaarste periodes getrokken, legt Judith uit. “We wonen in een dorp, ons kent ons, dus er is altijd aanspraak. Eropuit gaan is belangrijk en feestjes worden bij ons heel goed gevierd. Al dan niet een tandje rustiger dan vroeger, maar nog steeds met veel liefde en gezelligheid.”
De afgelopen jaren zijn niet gemakkelijk geweest, zegt Judith. “Ik was vaak gestrest en bezorgd over de toekomst. Dat is heel uitputtend. Inmiddels ga ik af en toe praten met iemand om even mijn gal te spuwen, dat is heel fijn.” Ook fysiek is het voor Judith een uitdaging om de zorg en het huishouden te bolwerken. “Ik heb anderhalf jaar rondgelopen met een ontstoken voet en kwakkel met mijn gezondheid. We krijgen nu hulp in het huishouden, 3 uurtjes om de week. Daardoor heb ik iets meer ruimte.” Hulp vragen en accepteren was een proces. “Ik heb dat moeten leren en niet iedereen is daarin ook even toegankelijk.”
Ze raadt mensen om mantelzorgers heen aan om gewoon binnen te stappen en te kijken wat er nodig is. “Ik vond het heel fijn als ik ’s avonds thuis kwam van een lange dag en een appje kreeg dat er eten klaarstond. Of toen we een verbouwing hadden gehad dat een groep vrienden het huis kwam poetsen zodat we in een schoon huis thuis zouden komen na de opname.” Actief hulp aanbieden, helpen om te ontzien en ongevraagd overnemen helpt de mantelzorger, benadrukt Judith. “Ook even iemand kort meenemen voor een kop koffie om er even uit te zijn is heel fijn.”
Judith bekijkt het leven dag per dag, zoals het komt. “Aannames doen of verwachtingen hebben? Daar schiet je niks mee op.” Ondanks de zware jaren proberen zij en Kees er elke dag iets moois van te maken.
“Vorig jaar hebben we allebei een tattoo van een lieveheersbeestje laten zetten. We sturen elkaar nooit hartjes of zo op WhatsApp, maar altijd lieveheersbeestjes. Voor geluk en moed, maar ook omdat ze altijd onverwachts opduiken. We zien dat als herinnering aan de liefde voor elkaar.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marion (69) is de mantelzorger van haar man Ton (68): 'Nu, 12 jaar na het herseninfarct, denk ik: we hebben het geflikt'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
