Jarenlang was er geen landelijk protocol voor zieke baby’s die niet meer behandeld kunnen worden. Inmiddels is er wél palliatieve zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen, en het verhaal daarachter is zowel hartverscheurend als bijzonder.
In de Volkskrant vertelt kinderarts Eduard Verhagen over Bente, wiens dood tot een leidraad voor artsen heeft geleid.