SMA

Bij Pia, een baby van negen maanden, is onlangs de ernstigste variant van de spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) vastgesteld. Hierdoor worden haar spieren steeds zwakker, tot ze bijna niet meer kan bewegen. Kinderen met dit type SMA worden zonder behandeling vaak niet ouder dan twee jaar.  Er is een medicijn op de markt dat het leven van Pia kan redden, maar aan die injectie hangt een prijskaartje van 2,1 miljoen dollar (1,9 miljoen euro).

Medicijn

Veel mensen vinden die prijs absurd hoog, maar Rudolf van Olden, woordvoerder van farmabedrijf AveXis, dat het medicijn maakt, vindt de kosten verdedigbaar. “Het lijkt duur, maar eigenlijk is onze gentherapie zeer kosteneffectief”, zegt hij tegen De Standaard. “Bij andere behandelingen voor SMA krijgen patiënten hun hele leven lang ruggenprikken. Voor onze therapie betaal je maar één keer. Hierdoor ligt de initiële prijs hoger, maar zijn andere behandelingen op de lange termijn duurder.”

Lees ook
België zamelt massaal geld in voor doodzieke baby Pia

Baby Pia

De woordvoerder benadrukt dat je de kosten voor de therapie moet afzetten tegenover wat je ervoor terugkrijgt. “We vinden dat de prijszetting correct is, volgens wat het product aan waarde creëert voor de patiënt en de samenleving.” Via de doneeractie is inmiddels voldoende geld opgehaald om het medicijn voor Pia te vergoeden.

Het hele interview van De Standaard met Rudolf van Olden lees je hier terug.