Baby Jayme, die de zeldzame spierziekte SMA heeft, is weer thuis na zijn behandeling. Zijn tante Varda van Ruyven vertelt in ‘Beau’ over hoe Jayme het maakt.
Het medicijn en de behandeling, waar maar liefst 1,9 miljoen euro voor nodig was, werpt zijn vruchten af.
Behandeling SMA
Het spande er nog om of baby Jayme wel de noodzakelijke behandeling kon krijgen toen het benodigde bedrag behaald was. In eerste instantie was er geen arts te vinden die wilde helpen. “Uiteindelijk hebben we in Boedapest een kinderziekenhuis gevonden dat ook al een aantal kindjes met Zolgensma hadden behandeld. Die stonden eigenlijk te popelen om Jayme en zijn ouders te ontvangen”, vertelt van Ruyven. “20 juli vlogen ze met een medische vlucht naar Boedapest.”
Op 4 augustus kreeg Jayme eindelijk het medicijn toegediend, via een infuus. “Wij zaten thuis te wachten op het appje dat het erin zat, want op dat moment voelden we pas dat we het echt konden vieren”, aldus Jayme’s tante. “Het was echt een opluchting. Het zat erin, niemand pakt het je meer af en het is nu aan Jayme om zich te ontwikkelen.”
Vrolijk ventje
En dat doet hij. De afgelopen drie maanden is aan de hand van een scorelijst al vastgesteld dat Jayme’s motorische ontwikkeling is gestegen. Praktisch betekent dat, dat Jayme zijn hoofd van links naar rechts kan bewegen, met ballen gooit, op schoot kan zitten en veel mobieler is met zijn armpjes en beentjes.
“Het is zo’n vrolijk ventje”, aldus zijn tante. “Dankzij alle mensen die hebben gedoneerd of die zich hebben ingezet met acties, blijft Jayme nu bij ons.”
Lees ook
Jim Bakkum deelt update: prachtige foto’s van Jayme na behandeling dodelijke spierziekte
Kijk de uitzending van Beau hier terug. Het fragment begint op minuut 23:47.
