Een lange nacht maken en toch doodmoe wakker worden. Sylvia (45) loopt jaren rond met extreme vermoeidheid, zonder te weten wat de oorzaak is. Het blijkt ME/CVS, een chronisch vermoeidheidssyndroom.
“Ik viel zelfs in slaap midden in de herrie van een kinderfeestje. Dán weet je dat iets niet klopt.”
Vijf jaar geleden beginnen Sylvia’s klachten, die ze in eerste instantie wegwuift. Het zal wel door het nieuwe huis en de verbouwing komen, denkt ze. Een paar maanden later, vlak na het indutten tijdens haar dochters feestje, stapt ze toch maar naar de huisarts. Het blijkt de ziekte van Pfeiffer en een vitaminetekort. Sylvia slikt wat vitaminen bij en hoopt op verbetering, maar dan krijgt haar man een flinke burn-out.
“Met een gezin van drie kinderen kun je niet stilstaan, dus ik ben de kar gaan trekken”, vertelt ze. “Ik had geen tijd om stil te staan bij het feit dat ik zelf óók al zo moe was. Twee jaar later kwam de klap aan bij mij, het batterijtje was op. Oververmoeid. ‘Logisch’, zei iedereen om me heen. ‘Iedereen zou moe zijn in jouw situatie’, en dat dacht ik ook. Ik heb een paar maanden niet gewerkt en dacht daarna wel weer verder te kunnen. Wrong. Het viel ontzettend tegen, dus stapte ik maar weer naar de huisarts.”
Mentale vermoeidheid is geen 'rimboeverhaal': 'Het is het gevolg van opgehoopte afvalstoffen'
Ze wordt doorverwezen, van internist naar cardioloog en neuroloog: stuk voor stuk onderzoeken zonder resultaat. Een oorzaak voor haar klachten wordt niet gevonden. “Dat maakt je onzeker”, vertelt Sylvia. “Het is fijn dat er geen ernstige problemen naar boven kwamen, maar je stuit ook op veel onbegrip vanuit artsen. Ik werd er soms moedeloos van.”
Uiteindelijk komt haar huisarts in 2021 met de diagnose ME/CVS. Als ze naderhand opzoekt wat dat precies inhoudt, vallen de puzzelstukken in elkaar. “Ik herkende mezelf ontzettend in de lijst van symptomen. De ongelofelijke vermoeidheid en concentratieprobleem, maar ook de pijn op mijn borstbeen en shin splints pijnscheuten op mijn scheenbenen. En vaak lijkt het voort te komen uit een virusinfectie – in mijn geval is dat waarschijnlijk de Pfeiffer geweest.”
Op slechte dagen heeft Sylvia eigenlijk al geen energie om op te staan. “Als ik doorbeet en wel mijn bed uitkwam, moest ik na het ontbijt een uur gaan liggen. Pas dan had ik weer de energie om mezelf aan te kleden. Zodra ik ging zitten of liggen, vielen mijn ogen automatisch dicht. Zo ontzettend moe was ik. Hadden de kinderen vriendjes over de vloer? Ik sliep er op de bank gewoon doorheen. Na elke activiteit moest ik bijkomen.”
Een medicijn is er niet, ook geen vaste behandelingen. Wél krijgt ze sinds kort goede pijnmedicatie, voor de pijn in haar borstkas en benen: “Het is helaas alleen symptoombestrijding, maar ik voel me er wel iets beter door. Alleen niet minder vermoeid.”
Dankzij consistente fysiotherapie ziet Sylvia langzaam – heel langzaam – maar zeker een stijgende lijn in haar energieniveau. “Ik pleegde zó lang roofbouw op mijn lichaam dat het echt even duurde voor ik kon herstellen. Maar dankzij de begeleiding weet ik beter hoe ik kan bewegen binnen mijn eigen grenzen, in plaats van er continu overheen gaan. Dat helpt. Maar het blijft heel moeilijk om steeds geconfronteerd te worden met je eigen beperkingen.”
Ook is iets ‘simpels’ als een gezinsuitje nog altijd een enorme onderneming. De dag van tevoren bouwt Sylvia al extra rust in, op de dag zelf gaat het gezin uit voorzorg wat vroeger naar huis. De twee dagen daarna plant ze nooit iets in, zodat ze het écht rustig aan kan doen.
“Anders riskeer ik meteen een terugval. Maar ja, je bent dus wel vier dagen bezig met één uitje. Dat zien de meeste mensen niet, die denken ‘oh ze kan gewoon naar een safaripark, waarom werkt ze dan niet?’. De oordelen liggen altijd op de loer. Daarom probeer ik er zo open mogelijk over te zijn en alles daarna naast me neer te leggen.”
Voor commentaar ‘van buiten’ werkt dat goed, maar zelf heeft Sylvia ook last van schuldgevoelens. “Ik was thuis niet de moeder die ik wilde zijn en voelde me ook schuldig naar mijn werkgever. Het is ook lastig, omdat ME/CVS een vrij verwarrende aandoening is. Je kunt niet zeggen ‘stop er een infuus in’ en dat je probleem dan opgelost is. Dat brengt onduidelijkheid met zich mee. Dankzij therapie kan ik daar beter mee omgaan, maar ook dát was een lange weg.”
Op veel vlakken komt Sylvias situatie overeen met die van long covid-patiënten. “Qua klachten sowieso, maar ook daar is een virus de boosdoener en is het moeilijk om een oplossing te vinden. Ik hoop ergens dat ME/CVS patiënten wat kunnen meeliften op het uitvoerige onderzoek naar long covid. Tot die tijd zoek ik het vooral maar even bij mezelf. Rustig aan.”
Dit artikel werd eerder gepubliceerd op LINDA.nl.
Long covid treft meer vrouwen dan mannen - waarom? 5 vragen en antwoorden
