Liselotte (33) is vier jaar oud als ze voor het eerst een epileptische aanval krijgt. De oorzaak blijft lang onduidelijk, tot jaren later blijkt dat er meer aan de hand is. Inmiddels leeft ze met drie onzichtbare ziektes die haar dagelijks leven beïnvloeden.
“Het was alsof ik vastzat in mijn lichaam”, vertelt Liselotte in gesprek met LINDA.
Als Liselotte vier jaar oud is, krijgt ze haar eerste epilepsieaanval. Hoewel ze zich dat zelf niet kan herinneren, kent ze het verhaal via haar ouders. “We waren op vakantie toen ik mijn eerste aanval kreeg. Het was volledig onverwacht, want epilepsie kwam niet voor in mijn familie.”
Na onderzoek bleken er inderdaad afwijkingen te zien. “Ik ben direct begonnen met medicijnen. Het heeft best even geduurd voordat ik daarop ingesteld was, maar uiteindelijk reageerde ik er goed op.”
De jaren daarna is de situatie stabiel, tot ze zes jaar geleden vage klachten krijgt. “Het begon na de geboorte van mijn dochter. Eerst dacht ik dat ik moest ontzwangeren, ik had namelijk ook veel bloed verloren bij de bevalling.”
Maar het duurt lang voor Liselotte weer de oude wordt. Wanneer ze op den duur ook neurologische klachten krijgt, trekt ze aan de bel. “Het was alsof ik vastzat in mijn lichaam. Ik kon alles horen en zien, maar niet reageren.”
Ze blijkt tubereuze sclerose te hebben, de aandoening die al die tijd de onderliggende oorzaak was van haar epilepsie. “Het is een erfelijke aandoening. In mijn geval is er tijdens de bevruchting van de eicel en zaadcel iets misgegaan, waardoor er een genafwijking is ontstaan. Deze aandoening veroorzaakt goedaardige tumoren in verschillende organen, zoals in de longen, nieren, het hart en de hersenen. Bij mij zit het vooral in de hersenen.”
Liselotte was 27 toen ze de diagnose kreeg, 13 jaar na haar eerste aanval. “Het was dubbel. Voordat de diagnose tubereuze sclerose überhaupt werd gesteld, was het alweer meer dan een jaar na de eerste klachten. Ik ging twijfelen aan mezelf: doe ik dit zelf? Klopt het wel wat ik denk? Het was fijn om die bevestiging te krijgen.”
“Aan de andere kant staat je leven op zijn kop, want het is een erfelijke aandoening met 50 procent kans dat het wordt doorgegeven. Ik was bang dat mijn dochter het ook zou hebben. Gelukkig is dat niet het geval. Maar je gaat wel een molen in met allerlei scans en onderzoeken.”
Afgelopen zomer krijgt ze uit het niets een insult. “Ik was drie jaar aanval-vrij, dus het kwam echt als een verrassing. Praten lukte niet meer, mijn hoofd was enorm aan het storen en uiteindelijk viel ik ook weg.”
Door dit insult heeft Liselotte er een functionele neurologische stoornis (FNS) bijgekregen. “Door de schrikreactie van het lichaam en de storing in mijn hersenen is dit ontstaan. FNS houdt in dat er een probleem is in de communicatie tussen het brein en het lichaam”, legt Liselotte uit.
Kim was 25 toen ze een hartstilstand kreeg: 'Mijn klachten werden niet op tijd herkend'
Deze aandoening brengt allerlei nieuwe klachten met zich mee. “Aan het begin kon ik bijna niet praten, het ging veel langzamer en ik stotterde heel erg. Daar heb ik nu nog steeds last van, maar het praten gaat inmiddels beter. Piano spelen is een grote passie van mij, ook dat lukte niet omdat mijn vingers het niet deden. Lezen ging ook niet meer. Dan heb ik het nog niet eens over de vermoeidheid: een paar stappen voelden alsof ik een marathon had gelopen.”
Opnieuw staat haar leven op zijn kop. “Ik had in eerste instantie al veel waar ik mee moest dealen. Door tubereuze sclerose had ik al functioneringsproblemen waardoor ik aanpassingen moest maken op mijn werk. Door FNS zit ik nu in de ziektewet.”
Het heeft ook invloed op het moederschap. “Spontaan iets ondernemen, zoals naar de speeltuin gaan, lukt niet meer. Daarin voel ik me wel beperkter. Soms voelt het alsof ik haar niet alles kan geven, maar ik doe wat ik kan – met veel liefde.”
De fysieke impact is groot, maar ook mentaal is het zwaar. “In het begin ben ik heel onzeker geweest. Uit schaamte durfde ik de deur niet meer uit. Praten durfde ik ook niet meer, ik was bang dat mensen zouden denken: wat praat ze raar. Daarnaast was ik heel bang dat het weer mis zou gaan. Ik voelde me niet meer mezelf.”
Langzaam maar zeker krabbelt Liselotte weer op. Ze is een lotgenotenpagina genaamd liselotgenoot begonnen om erkenning en begrip te vinden. “Het is logisch dat je het moeilijk kunt begrijpen als je het zelf niet hebt, maar juist dat begrip heb ik erg gemist. Dat contact met lotgenoten heeft echt geholpen.”
“Het moeilijkste aan leven met deze ziektes is dat mensen het niet zien, waardoor ze vaak verkeerde conclusies trekken of misplaatste opmerkingen maken. Als iemand zegt: ‘Ik ben ook wel eens moe’, voelt het alsof ik niet serieus genomen word. Of wanneer ik wel een keer een goede dag heb, betekent dat niet dat ik beter ben. Je ziet het niet, maar er gebeurt van alles in mijn hoofd. Voor mensen met soortgelijke situatie(s) of klachten: ‘Je bent niet alleen.'”
Dit artikel verscheen eerder op LINDA.premium.
Mariëlle blijkt op haar 39ste een donorkind: 'Inmiddels heb ik drie halfbroers'
