Racisme vormt een bedreiging voor de volksgezondheid, laat viroloog en wetenschapsjournalist Layal Liverpool in haar nieuwe boek Hoe racisme ons ziek maakt zien. Het goede nieuws: we kunnen er iets aan doen.
“De reactie is vaak: ‘Oh racisme, wat een zwaar onderwerp, dat valt toch niet op te lossen.’ Een doemscenario, dus. Terwijl relatief simpele veranderingen vaak het verschil kunnen maken voor de gezondheid van veel mensen.”
Laat één ding duidelijk zijn, benadrukt Liverpool: er zijn géén aangeboren genetische of fysiologische verschillen tussen witte mensen en mensen van kleur. Toch zijn de overlevingskansen en de algehele gezondheid van de laatste groep een stuk slechter, toont ze in haar boek Hoe racisme ons ziek maakt aan. Zo hebben vrouwen van kleur wereldwijd een grotere kans te overlijden tijdens de bevalling, en is in Nederland de babysterfte het hoogst in wijken waar veel mensen van kleur wonen, zoals de Bijlmer in Amsterdam.
Racisme zit diep verankerd in onze gezondheidszorg en samenleving – en die ongelijkheid is dodelijk, beargumenteert Liverpool tijdens het gesprek met LINDA. Soms is een direct verband moeilijk aan te tonen, vaker is de oplossing bedroevend simpel. Liverpool wijst onder meer op medische methoden die gestoeld zijn op onjuiste aannames. Zo krijgen in de VS sommige testresultaten nog steeds ‘een correctie op ras’. Dit terwijl de wetenschap er inmiddels allang over uit is dat ras helemaal geen biologische categorie is maar een sociaal construct op basis van uiterlijke kenmerken.
Wat inspireerde je dit boek te schrijven?
“In de pandemie werd ik als wetenschapsjournalist gevraagd om naar raciale en ethnische ongelijkheid bij covid-gevallen te kijken. Op dat moment begon uit de statistieken van de VS en het Verenigd Koninkrijk al duidelijk te worden dat mensen van kleur vaker ziek werden en aan het virus overleden.
Mijn onderzoek liet al snel zien dat die ongelijkheid niet pas tijdens covid is begonnen. We zien dit op alle gezondheidsterreinen terug en bijvoorbeeld ook op het gebied van zwangerschap. Negentig procent van de moedersterfte vindt bijvoorbeeld plaats in de Sub-Sahara en Zuid-Azië.
Tegelijkertijd zien we in welvarende landen zoals Nederland ook raciale en etnische ongelijkheid. In de VK sterven zwarte vrouwen vier keer vaker tijdens de zwangerschap en de bevalling als witte vrouwen. Over Nederland is minder data beschikbaar, maar een studie heeft bijvoorbeeld wel aangetoond dat niet-Westerse immigranten dertig procent meer kans hebben op serieuze complicaties tijdens de zwangerschap en de bevalling.
Overal waar ik keek, zag ik hetzelfde patroon dus besloot ik verder te zoeken. En ik was geschokt door wat ik vond. Het gaat niet alleen over zwangerschap of over covid maar over alle gezondheidsterreinen: hart- en vaatziekten, kanker, mentale gezondheid… We zien overal dat mensen die discriminatie ondervinden veel slechtere gezondheidsresultaten behalen.”
Je noemt racisme een wereldwijde volksgezondheidscrisis. Waarom?
“Omdat we dit patroon van Nederland tot India, van Zuid-Afrika tot Brazilië zien. Wanneer we racisme als wereldwijde volksgezondheidscrisis erkennen, nemen we het serieus en moeten we wel de middelen inzetten om het aan te pakken. Het is dan ook goed om te zien dat prominente medische organisaties zoals de Wereldgezondheidsorganisatie het in recente jaren een dreiging voor de volksgezondheid hebben genoemd. Het is daardoor makkelijker voor bijvoorbeeld de overheid om prioriteiten te stellen, wat betekent dat we het probleem kunnen aanpakken. Ik ben optimistisch.”
Richelle (42) over onbegrip bij 'onzichtbare' chronische ziekte: 'Werd leugenaar genoemd'
Je beschrijft hoe medische professionals soms nog handelen op basis van verkeerde aannames over mensen van kleur die voortkomen uit wetenschappelijk racisme, zoals dat de zenuwuiteinden van zwarte mensen minder gevoelig zijn. Hoe is dat anno 2024 nog mogelijk?
“Veel wat ik hierover ontdekte, vond ik schokkend – hoewel ik dacht al veel te weten door mijn eigen ervaringen en die van mijn familie. In de data zie je dat de medische wetenschap ideeën en stereotypes bevat die niet alleen onjuist zijn maar hun oorsprong vinden in racisme. En het klopt dat sommige van deze aannames nog steeds bestaan of pas heel recent veranderd zijn.”
Liverpool legt uit dat testen van de longfunctie lange tijd zijn gecorrigeerd op basis van de raciale of ethnische achtergrond. Dit is in de 19e eeuw bedacht door Samuel Cartwright, een Amerikaanse arts en slavenhouder. Hij beweerde dat zwarte mensen zwakkere longen hadden dan witte mensen.
“Zij zouden volgens hem baat hebben bij slavernij omdat dit hun longen sterker zou maken. In die periode was er een sterke motivatie om de onderdrukking van zwarte mensen te rechtvaardigen, dus kwamen artsen en wetenschappers met theorieën die dat deden. Het is schokkend dat die aannames onderdeel werden van de medische praktijk en soms generaties lang werden doorgegeven zonder opnieuw bevraagd te worden. Het klinkt natuurlijk ook best wetenschappelijk: de longen van zwarte mensen zijn anders, we moeten de metingen aanpassen. Het klopt alleen niet.
Gelukkig kent dit verhaal een goede afloop. Zowel de European Respiratory Society en de American Thoracic Society hebben hun richtlijnen in 2023 aangepast. Ze hebben daarbij ook expliciet vermeld dat ras een sociaal construct is en geen biologische categorie. Dat heeft een enorme impact, maar tegelijkertijd heb je gelijk: het is pas een jaar geleden aangepast.”
Wetenschap was kennelijk jarenlang niet zo belangrijk.
“Wetenschap gaat over het stellen van vragen en het analyseren van het bewijs. Als we nieuwe informatie hebben, stellen we onze conclusies weer bij – of dat is hoe het zou moeten werken. Tijdens het maken van het boek realiseerde ik me dat wetenschap onderdeel is van onze samenleving. En als racisme daar een probleem is, is dat ook van invloed op de wetenschap en de medische wereld. Het is dus belangrijk dat we richtlijnen steeds weer bevragen en waar nodig herzien.”
Je schrijft dat het gedrag van individuele artsen bijna irrelevant is, omdat ze opereren in een systeem dat in de kern racistisch is.
“Natuurlijk hebben we als individuen ook vooroordelen die onze werkwijze kunnen beïnvloeden, en waar we zelf verantwoordelijk voor zijn. Tegelijkertijd is het niet zo dat je een paar racistische dokters kunt ontslaan en dat het probleem dan wel is opgelost. Het gaat over een systeem dat structureel racistisch is en het kost veel meer werk om dat te ontmantelen. Ik denk dat dit nu al op verschillende terreinen gebeurt, zoals met longfunctie en nierfunctie testen, in de gynaecologie en neuropsychologie.
Wat we alleen ook nodig hebben, is een grote, systemische verandering. Niet alleen in de medische wereld maar in de samenleving. Mensen zijn altijd geïnteresseerd in racisme in de gezondheidszorg, wat ik begrijp, maar wat er gebeurt voordat we ziek worden is ook belangrijk. Ons dagelijks leven is van invloed op onze gezondheid: de plek waar we leven en de lucht die we inademen. Er is bewijs dat mensen van kleur hier vaker in het nadeel zijn en dat dit van grote beïnvloed is op onze gezondheid. Ik denk dat we hier ook veranderingen kunnen doorvoeren voor een gezondere en gelijkere wereld.
Racisme maakt de gezondheidszorg overigens niet alleen oneerlijk maar ook inefficiënt. Het verspilt tijd, geld en middelen. Iedereen die ooit te lang heeft moeten wachten op een doktersafspraak, heeft daar last van. Als we het probleem van racisme aanpakken, heeft dat voordelen voor iedereen.”
Europarlementariër Samira Rafaela over taboe op menstruatiepijn: 'Kan dag per maand niet werken'
Het lijken grote opgaven, maar Liverpool sprak voor haar boek artsen, wetenschappers en activisten die zich al jaren inzetten voor verandering. Dat gaf haar hoop. “De oplossing kan heel simpel zijn. Bijvoorbeeld wanneer we voortaan een grotere diversiteit aan huidskleuren tonen in de lesboeken van medische opleidingen. Dat geeft medische professionals meer kennis en vertrouwen om diagnoses te stellen op verschillende huidskleuren.”
Zelf had Liverpool jarenlang last van pigmentverlies en jeuk. Ze woonde een groot deel van haar jeugd in Den Haag maar verhuisde op haar achttiende naar het VK voor haar studie. “Geen arts wist wat ik had. Tot ik daar bij een arts kwam die een bruine huid had die op de mijne leek. Hij keek naar me en zei: ‘Oh, dit is een klassiek geval van constitutioneel eczeem.’ Het bleek een veelvoorkomende huidziekte te zijn, waar behandelingen voor waren.”
Liverpool denkt er niet teveel over na – tot ze de Brits-Nigeriaanse Kanayo Dike-Oduah ontmoet. Zij kreeg in 2019 een levensbedreigende bijwerking van haar medicatie. Dit liet zich op haar huid zien, maar werd lang niet herkend. “Ze kwam meerdere keren naar het ziekenhuis en werd telkens weggestuurd. De derde keer stortte ze in elkaar en moest ze gereanimeerd worden. Ze is er toen bijna aan overleden. Door haar verhaal realiseerde ik dat mijn geval, hoewel niet levensbedreigend, onderdeel is van hetzelfde probleem. Kanayo deelde de foto’s die ze in die periode van haar huid gemaakt heeft later met medische professionals. Zij hebben die beelden vervolgens gebruikt om de training van artsen te verbeteren.
De reactie is vaak: ‘Oh racisme, wat een zwaar onderwerp, dat valt toch niet op te lossen.’ Een doemscenario, dus. Terwijl relatief simpele veranderingen vaak het verschil kunnen maken voor de gezondheid van veel mensen.”
Je pleit in het boek voor anti-racistische geneeskunde in plaats van kleurenblinde geneeskunde. Wat is het onderscheid?
“Ik was recent in Nederland, en daar werd me verteld dat mensen vaak terughoudend zijn om überhaupt het woord ras te gebruiken en over deze problemen te praten. Ik denk dat die instelling riskant kan zijn.
Nee, ras is heeft geen biologische basis. Tegelijkertijd bestaat het wel als een sociaal construct en dat heeft invloed op onze levens. Het idee van kleurenblinde geneeskunde – ‘ik zie geen kleur en alle mensen zijn hetzelfde’ – klopt volgens mij niet want mensen van kleur hebben een andere sociale ervaring. Steeds zien we weer terug dat mensen die discriminatie ervaren ook negatievere gezondheidsresultaten behalen. Ook omdat ze daardoor bijvoorbeeld minder economische kansen hebben, en een lagere sociaaleconomische status houdt verband met een slechtere gezondheid.
Bij kleurenblinde geneeskunde negeer je dit allemaal, terwijl je bij anti-racistische geneeskunde zegt: oké, we weten dat ras een sociaal construct is maar óók dat racisme een negatieve impact heeft op de gezondheid.”
‘Hoe racisme ons ziek maakt’ van Layal Liverpool is nu verkrijgbaar.
Vrouwengezondheid blijft onderbelicht: 'Nog steeds overlijden onnodig veel vrouwen door verkeerde diagnose'
