Jorg de Waard is nog maar acht jaar oud als hij zijn kankerdiagnose krijgt. Hij geneest gelukkig, maar jaren later krijgt hij een tweede klap te verwerken: door de behandeling is hij onvruchtbaar geworden.
Jorg is te zien in de docuserie Samen verder: leven na kinderkanker, en met LINDA. deelt hij welke impact dit nieuws had op zijn leven.
Het medische traject van Jorg begint met een ‘vetbult’ onder zijn rechteroor. Deze blijft maar doorgroeien en als zijn ouders met hem naar het ziekenhuis gaan, wordt niet meteen ontdekt dat het om lymfeklierkanker gaat. Een biopt van de bult gaat meerdere ziekenhuizen langs voordat de diagnose wordt gesteld. Het goede nieuws: het is geen hele kwaadaardige vorm en goed behandelbaar. Het slechte nieuws: hij is op dat moment de eerste in Nederland met deze vorm van lymfeklierkanker. Er is nog weinig bekend over hoe doelgericht de chemotherapie toegediend moet worden. Daarnaast heeft hij meerdere operaties nodig.
“Ik ben ongeveer een jaar bezig geweest met de behandeling”, vertelt hij. “Twee operaties waren voor het plaatsen en verwijderen van een poortkatheter, die ik nodig had om langdurig medicatie toegediend te krijgen. Dan nog vier operaties voor het verwijderen van de tumor zelf, en daar omheen kreeg ik dus ook verschillende soorten chemotherapie.”
“Toentertijd wisten ze nog niet zo goed als nu welke effecten chemotherapie kan hebben”, vervolgt Jorg. “Maar mijn ouders wisten al wel dat het invloed kon hebben op mijn vruchtbaarheid. Ze hebben akkoord gegeven op de behandeling en dat snap ik natuurlijk. Ik zou hetzelfde hebben gekozen: je wil gewoon dat je kind hier levend uitkomt. Dat staat op de eerste plaats.”
En dat lukt: Jorg wordt schoon verklaard en kan zijn ‘gewone’ leven weer oppakken, vol school en sport. Hij heeft geen last van veelvoorkomende restklachten, zoals vermoeidheid. Sterker nog: hij rondt een studie af aan de Haagse Academie Lichamelijke Opvoeding. Hij speelt jarenlang volleybal op hoog niveau en werkt inmiddels al een aantal jaar als leraar in het voortgezet onderwijs. “Daar ben ik heel dankbaar voor”, vertelt hij. “Veel voormalige patiënten hebben namelijk last van die vermoeidheid, wat hen echt belemmert in de prestatiemaatschappij waar we tegenwoordig in leven. Ik heb daar eigenlijk nooit last van gehad.”
Manon (49) is onvruchtbaar door kanker: 'Mijn man zei dat hij 'toch echt een vrouw zocht die hem kinderen kon geven''
Daar staat tegenover dat Jorg jaren later wel tegen een ánder probleem aanloopt: zijn vruchtbaarheid. Hij en Anouk, zijn vriendin, hebben een actieve kinderwens, maar Jorg herinnert zich dat er ooit wel iets is gezegd over potentiële gevolgen van zijn chemotherapie. In januari 2024 maken ze daarom een afspraak met een kinderoncoloog, bij de LATER-poli in het Prinses Máxima Centrum. Daar krijgen ze te horen dat verder onderzoek nodig is. “Het verschilt zó per patiënt en behandeling wat de uitkomsten zijn”, vertelt Jorg. “De een heeft een verminderde vruchtbaarheid, of helemaal niets meer, en bij de ander is alles gebleven ‘zoals het hoort’. We hadden dus wel goede hoop dat er nog iets mogelijk zou zijn.”
Een paar maanden later doet hij een fertiliteitstest bij het UMC Utrecht, waarvan de uitslag vrij duidelijk blijkt te zijn: “‘We hebben op basis van deze test geen actieve zaadcellen kunnen vinden’. De enige resterende optie die ik nog had was een TESE-operatie, waarbij ze kijken of er in het balweefsel zelf nog zaadcellen aangemaakt worden. Een laatste strohalm, zeiden ze, en de kans dat er iets uit zou komen was echt heel klein. Maar ik wilde het zeker weten.”
Jorg ondergaat de ingreep en krijgt diezelfde avond al een telefoontje van het ziekenhuis. “De boodschap was helder: we hebben helaas niets kunnen vinden. Oftewel: volledige onvruchtbaarheid. Dus eigenlijk een bevestiging van wat we al wisten, ook al hoopten we natuurlijk op iets anders. Ik vond het ook best confronterend, omdat ik voor mijn gevoel die kanker écht achter me had gelaten. Nu werd ik toch ineens weer teruggezogen naar wat er vroeger was gebeurd.”
Mariannes dochter Lana (6) had botkanker: 'Ze heeft nooit geklaagd, accepteerde dat het zo was'
Via de LATER-poli krijgt Jorg de optie om met een psycholoog in gesprek te gaan over dit nieuws. “Dat ben ik wel gaan doen, want je krijgt natuurlijk met een soort rouwreactie te maken. Een mix van verdriet en teleurstelling, maar bij mij ook numbness: ik voelde me lamgeslagen. We hebben al die emoties toegelaten en doorleefd, wat heel goed is. Vervolgens is het de kunst om niet te blijven hangen in die negatieve emoties. En dat is ons goed gelukt. Sowieso ben ik blij dat ik in elk geval die operatie heb laten doen, anders had ik over tien jaar misschien gedacht: wat als. Nu weet ik dat ik ál mijn opties in ieder geval geprobeerd heb.”
Jorg en Anouk zijn momenteel met een fertiliteitscounselor aan het onderzoeken welke alternatieve opties er zijn voor hun kinderwens. “We willen ons richten op het bieden van een warm, positief en mooi gezin voor ons toekomstige kind”, vertelt Jorg. “Het zal een ander plaatje zijn dan wat we vroeger als kind meekregen, maar we kijken enorm uit naar het ouderschap dat past in ons toekomstbeeld. Ook al was het schakelen qua proces en de verwerking van deze ’tweede klap’ van mijn kinderziekte.”
Demi heeft 1 procent kans op kind na kanker: 'Ben jaloers op vriendinnen'
De zoektocht naar een invulling van hun kinderwens is ook terug te zien in Samen verder: leven na kinderkanker. In deze driedelige docuserie volgt filmmaker Annick Sickinghe drie mensen die op hun eigen manier kampen met de latere effecten van hun ziekte. Zo kan Lydia (31) niet meer werken na haar neuroblastoom en heeft Fleur (22) te maken met blijvend hersenletsel. Jorg: “Die gevolgen blijven vaak onderbelicht en moeilijk bespreekbaar in de samenleving, merkten we. In deze documentaire leggen we de nadruk op hoe je met blijvende gevolgen een eigen vorm van vooruitgang en betekenis kunt vinden.”
Hij hoopt dat de documentaire het makkelijker maakt om gesprekken te voeren over de impact van deze langetermijngevolgen, want dat gebeurt dus lang niet altijd. Zonde, vindt Jorg: “Niet dat je als survivor – of een ouder daarvan – er altijd over móét praten, dat is natuurlijk aan jezelf. Maar ik zou het heel jammer vinden als iemand daar wel behoefte aan heeft, maar het niet durft en erop vastloopt. Want mensen staan echt voor je klaar en die ervaring gun ik iedereen.”
Zelf kan hij alleen maar dankbaar zijn voor de ondersteuning die hij de laatste jaren heeft gekregen in zijn vruchtbaarheidstraject. “De psycholoog en counselor geven ons alle informatie die we nodig hebben, maar soms ook een heel ander perspectief op alles. En dat is ontzettend fijn, want dat helpt met verdergaan in ons leven. Dus hoe lang geleden je ook ziek bent geweest, als je nu te maken hebt met de gevolgen daarvan: weet dat je niet de enige bent. Schaam je er niet voor. Het speelt echt bij meer mensen en de hulp ís er als je die nodig hebt.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Kinderchirurg Caroline Hulsker pleit voor betere zorg bij kinderkanker: 'Patiënten verliezen went nooit'
Ellen Hensbergen is senior redacteur bij LINDA.nl en richt zich voornamelijk op persoonlijke verhalen en maatschappelijk relevante onderwerpen. Ze woont in hartje Amersfoort en bezoekt in haar vrije tijd het liefst een concert (of dertig).
