Na een etentje met een vriendin maakt Anne Karin zich klaar om naar bed te gaan, als haar hart ineens heel hard begint te bonzen. Ze wil het eigenlijk wegwuiven, maar besluit de volgende ochtend tóch de huisarts te bellen. Verstandig, ze blijkt een hartafwijking te hebben.
Het is Dress Red Day: 29 september staat elk jaar in het teken van aandacht voor hart- en vaatziekten bij vrouwen. Die worden nog te vaak over het hoofd gezien.
De Hartstichting roept op Dress Red Day mensen op rood te dragen om bewustwording te creëren. “Iedere dag overlijden 52 vrouwen aan hart- en vaatziekten, nog altijd een van de belangrijkste doodsoorzaken bij vrouwen”, vertelt Josine Hamming van De Hartstichting aan LINDA. “Bij aanhoudende pijn op de borst denken de meeste mensen aan hun hart, het is een duidelijk signaal dat vaak voorkomt bij een hartinfarct.”
Hamming: “Vrouwen hebben vaker minder duidelijke klachten, zoals pijn in de kaak, nek, rug, bovenbuik, (maag), de rechterschouder of -arm, maar ook duizeligheid of flauwvallen.” Omdat hart- en vaatziekten bij vrouwen moeilijker te herkennen en te behandelen zijn, is extra onderzoek hard nodig.
Anne Karin vertelt hoe zij achter haar hartafwijking kwam. “In januari 2024 kwam ik na een gezellige avond met mijn vriendin Marianne thuis en liep ik naar de badkamer om me klaar te maken voor de nacht. Uit het niets begon mijn hart als een gek te slaan, zo’n vijftien seconden lang. Jaren eerder had ik al iets vergelijkbaars gevoeld, maar dat liet ik toen gaan. Ik had verder namelijk nergens last van, dus dacht: het zal wel meevallen. Deze keer wilde ik mezelf eigenlijk weer in slaap sussen, maar ergens dacht ik ook: met mijn (toen) 52 jaar behoor ik tot een risicogroep.
De volgende ochtend belde ik toch maar even mijn huisarts, die me wilde zien voor een controle. Met het ruisje dat ze die middag hoorde verwees ze me door naar het ziekenhuis. Daar werd ik in één middag door de hele molen gehaald: een echo, ECG, CT-scan en twee gesprekken met de cardioloog. Bij het eerste gesprek hoorde ik eigenlijk meteen dat het foute boel was. Hij zag een afwijking bij mijn hartklep en een vergroting in de aorta. Hij had de uitslag van de CT-scan nodig om er meer over te kunnen zeggen, maar hij zei: ‘Bel je partner maar even, zodat die straks bij het tweede gesprek kan aanschuiven. Er gaat veel informatie je kant opkomen.’ Ik was verbluft, maar ergens ook opgelucht: het was goed dat ik de huisarts had gebeld.”
Docent ontdekt hartafwijking bij Roos (26) tijdens studie verpleegkunde: 'Ik wilde jong en onbezorgd zijn'
“Rob kwam met gierende banden mijn kant oprijden en nog geen uur later stonden we weer buiten met, inderdaad, heel veel informatie. Ik bleek een aangeboren hartafwijking te hebben, een zogenoemde bicuspide aortaklep. De aortaklep zit tussen het hart en de aorta, en de afwijking houdt in dat ik maar twee klepbladen heb in plaats van de normale drie. Daarnaast had ik een aneurysma, een forse verwijding van mijn aorta.
De cardioloog was er eigenlijk vrij relaxed over: ‘Kom over een jaar maar terug voor controle, je kunt hier gewoon zeventig mee worden’. Tegelijkertijd had hij verteld dat er bij een aneurysma van 55 mm onherroepelijk een openhartoperatie plaats moet vinden: de mijne zat al op 49 mm. Ik was er dus niet helemaal gerust op.
Rob en ik stelden tijdens dat tweede gesprek expres heel veel vragen en namen dat gesprek ook op: we wilden zeker weten dat we alles goed meekregen. Daar was ik achteraf heel blij mee, het hielp ons begrijpen wat de situatie precies was.”
“Ik las alles wat los en vastzat over deze aandoening en besloot uiteindelijk op zoek te gaan naar een second opinion. We kwamen uit bij het Sint Antonius Ziekenhuis, het oudste hartcentrum van Nederland. Het eerste gesprek was daar een stuk minder geruststellend. ‘Dit is gerust ernstig te noemen, je moet gaan nadenken over die openhartoperatie’, zei de cardioloog meteen. Alarmerend, maar het voelde ook fijn dat er zo serieus naar gekeken werd. We spraken af dat ik drie maanden later nog een scan zou laten maken, zodat we de situatie goed konden volgen.
De resultaten logen er niet om. Mijn hartklep ging achteruit: er was verkalking te zien en hij lekte. Het aneurysma was onveranderd groot. De artsen vonden het risico te groot en raadden me aan om me binnen drie tot zes maanden te laten opereren. Ik liep eigenlijk met een soort tijdbom in mijn lijf, daar wilde ik natuurlijk wel echt vanaf. Tegelijkertijd was het hartstikke spannend. De artsen zeiden dat de Bentall procedure nodig was, een behoorlijk pittige openhartoperatie. Geen moeilijke afweging: het moest gewoon gebeuren. Natuurlijk was dit wél spannend, dus ik was blij dat er nog een paar maanden speling tussen zat. Rob en ik konden hierdoor nog op vakantie, waar we ontzettend van genoten hebben. Misschien nog wel extra omdat we wisten wat eraan zat te komen.”
“De operatie werd ingepland voor 18 november. Ik was de week van tevoren al in opperste staat van paraatheid, maar vlak van tevoren werd het nog drie dagen uitgesteld. De chirurg die mij zou opereren kwam erachter dat hij die dag twee operaties moest doen, maar hij wilde liever volledig de tijd voor deze ingreep hebben. Op zich hartstikke fijn en geruststellend, maar wél even schakelen.
De Bentall procedure is een openhartoperatie waarbij je aan de hart-longmachine gelegd wordt, deze neemt zowel je hartslag als ademhaling over. Bij mij werd daarna het verzwakte deel van de aorta – het aneurysma, dus – vervangen door een kunststof prothese. Ze probeerden de hartklep te sparen, maar die was er te slecht aan toe. Die moest dus óók vervangen worden. In totaal lag ik zes uur op de operatietafel. Vervolgens lag ik negen dagen in het ziekenhuis, daarna mocht ik thuis verder herstellen.”
Kim was 25 toen ze een hartstilstand kreeg: 'Mijn klachten werden niet op tijd herkend'
“Krap anderhalve week later werd ik met gillende sirenes terug naar het ziekenhuis gebracht. Mijn hart was, om de chirurg te quoten, zo boos op wat ‘m allemaal was aangedaan, dat ik last kreeg van ernstig boezemfibrilleren. Dat zijn heel ernstige hartkloppingen. Op een gegeven moment werd het zo erg dat ik ook buiten westen raakte. Ik weet nog dat Rob onmiddellijk 112 belde, maar ik kon nergens meer op reageren.
Ze pikten me op met de ambulance en ik heb weer drie dagen in het ziekenhuis gelegen, zodat ze me konden monitoren. Het grootste deel van de tijd sloeg m’n hart 185 slagen per minuut, dat voelt alsof je een paniekaanval hebt. Daarna zakte het af dankzij medicatie. Het is nog twee keer teruggekomen, maar gelukkig steeds minder heftig.”
“Mede hierdoor vond ik de eerste maand na de operatie echt afschuwelijk. Ik voelde me een pop, ik kon zó weinig. De trap beklimmen moest in drie fases, na een paar treden moest ik echt bijkomen. Eigenlijk lag ik vooral op de bank te niksen, want praten was al te vermoeiend. Heel pittig. Gelukkig heb ik geweldige mensen om me heen, die me overlaadden met liefde en steun: heel bijzonder om mee te maken. Het trok me erdoorheen.
Na die eerste paar weken kon ik me fysiek iets meer richten op herstel. Dankzij een revalidatietraject kan ik inmiddels weer een paar kilometer lopen én ben ik weer begonnen met werken. Het is grappig om te zien hoe snel het leven weer ‘normaal’ lijkt als je dat soort dingen weer een beetje kunt. Voor mijn kinderen was het natuurlijk ook heel ingewikkeld en spannend. Maar toen ik weer een beetje door het huis begon te schuifelen zag je ze bijna denken: ‘Oké mooi, we kunnen door. Mam, waar ligt mijn tas?’
Nu wil ik mijn verhaal delen omdat ik het belangrijk vind dat dit allemaal ‘niet voor niets’ is geweest. Dat klinkt misschien gek, maar ik wil anderen graag waarschuwen. Ik heb geluk gehad en dat wens ik andere vrouwen ook toe. Het had zomaar heel anders af kunnen lopen. Trek dus aan de bel als je iets geks voelt rond je hart, ook al is het maar klein: vertrouw op je intuïtie. En als je denkt ‘dit gebeurt wel vaker’, bel dan tóch maar: beter twee keer te veel, dan een keer te laat. Je kunt er zomaar je leven mee redden.”
Wil je bijdragen aan onderzoek naar hart- en vaatziekten? Dat kan hier.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Eini wist jarenlang niet dat haar dochtertje (4) een hartafwijking had: 'En nu ben ik haar kwijt'
