Het is een schok als Stephanie Ernst-Milner tien jaar geleden onverwachts in verwachting is van een tweeling. Na 24 weken zwangerschap blijken haar baby’s ziek. Ze hebben TTS en het zeldzame TAPS. Maar wat dat precies betekent, kan niemand vertellen.
In de rubriek Bijzondere bevallingen horen we de bijzonderste verhalen over bevallingen. Van moeders, familieleden, vrienden, kennissen en experts.
Stephanie: “Ik raakte compleet onverwachts zwanger van een tweeling en was in shock. Geloofde het in eerste instantie niet. Ik heb er best wat scheldwoorden uitgegooid”, lacht ze.
Na de schok komt de vreugde en ze wandelt goed door de zwangerschap heen. “Ik was ’s ochtends misselijk, maar verder ging alles goed. Tot ik 24 weken zwanger was.” De aanstaande moeder moet voor een controle naar het ziekenhuis in Almere. “Ik kreeg direct een doorverwijzing naar het LUMC voor een second opinion, omdat de artsen het vermoeden hadden dat de tweeling het Tweeling Transfusie Syndroom (TTS) had.”
Twee uur later kan ze al terecht in Leiden. De baby’s blijken inderdaad TTS te hebben, waarbij de tweeling één placenta deelt. De bloedstroom tussen de twee kinderen is hierdoor niet in evenwicht. De ene baby – ook wel de donor genoemd – krijgt meer bloed dan de andere baby, die de ontvanger wordt genoemd.
Maar dat is niet alles. “Ze hadden ook Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie, afgekort TAPS, een zeldzame ziekte, waar nog weinig over bekend was. Tweelingen met TAPS worden vaak te vroeg geboren, maar verder konden ze me weinig vertellen.” Niet gek, want TAPS is pas in 2006 ontdekt. “Er was nog weinig research gedaan. We wisten dat mijn zwangerschap er een was met een hoog risico op complicaties, en dat ik waarschijnlijk te vroeg zou bevallen. Maar dat was het.”
Bij TAPS – zo weten we nu – is er sprake van kleine vaatverbindingen. Daardoor geeft de donor te veel vloed aan het andere kind, waardoor het zelf bloedarmoede of te dik bloed krijgt. De donor is hierdoor bij de geboorte vaak bleek en de ontvanger rood.
Ashja's tweeling deelde de placenta: 'Of we de zwangerschap van de kleinste wilden afbreken'
De situatie veroorzaakt veel zorgen bij Stephanie. “Ik was emotioneel. Wist niet wat er zou gebeuren en met wie ik kon praten. Ik stuurde mails naar verschillende instanties, maar kreeg geen reactie terug. Bij elke controle bleek de situatie stabiel. Dat woord heb ik leren omarmen, stabiel betekende geen verandering.”
Als ze met 31 weken voor controle in het ziekenhuis komt, blijkt de situatie te zijn veranderd. “De donor gaf te veel bloed, waardoor de ontvanger te veel bloed ontving, dat kan in het ergste geval dodelijk zijn, dus moesten ze eruit.” Twee dagen later krijgt ze een keizersnede. “Dat ging, ondanks de druk en spanning, goed. Het team van het LUMC was geweldig. Ze waren in control en vertelden me wat er gebeurde. Dat was fijn.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Zo komen Emily en Mathilda ter wereld, ziek en prematuur. “Nadat ik terugkwam van de recovery heb ik drie uur met de meisjes gebuideld. Dat was geweldig en zó belangrijk.”
Vandaag vieren haar dochters hun tiende verjaardag. “Het gaat goed. Ze hebben weinig lange termijngevolgen, al hebben ze wel autisme. Emily en Mathilda zijn gezonde, gelukkige en geweldige meiden. Ze waren prematuur en zó ziek toen ze net waren geboren, maar door de geweldige zorg gaat het heel goed met ze.”
Het is Stephanie’s missie om bewustwording te creëren rondom TAPS. “Ik ben bevriend geraakt met een aantal van de artsen bij het LUMC, heb veel contact met ze gehad naderhand. Ze willen weten wat patiënten belangrijk vinden en hoe ze ons beter kunnen helpen.”
Daarnaast riep ze een patiëntenvereniging in het leven. “Ik wil zo veel mogelijk bewustwording creëren. Zeker omdat TAPS voor de moeder niet altijd merkbaar is. Hoe meer mensen hiervan weten, hoe meer mensen de verhalen kunnen delen. Dat is belangrijk. Mensen denken bij tweelingen vaak: wat schattig. Maar zestig procent wordt prematuur geboren en de kans op complicaties is groot.”
Heb jij ook een bijzonder bevallingsverhaal? Mail je naam en verhaal in een paar zinnen naar lezer@linda.nl onder vermelding van ‘Bijzondere bevallingen’ en wie weet lees je straks jouw verhaal terug op LINDA.nl.
Sophia was onder narcose toen haar zoon geboren werd: 'Ik wilde niet slapen'
