‘Mijn kruis klopt, brandt’

“Ik word wakker met een kater. Mijn kruis klopt, schrijnt, brandt. Ik wil me naar de badkamer haasten om te kijken hoe erg het is. Maar mijn dochter huilt. Zij heeft voorrang. Ik ben gister dronken geworden en ik heb seks gehad op de parkeerplek van een kroeg. What the fuck. Ik til mijn meisje uit haar bedje terwijl de beelden door mijn hoofd spoken. Harde handen die mijn lijf verkennen. Vingers in mijn slip. En dan een pik die ruw bij me naar binnen dringt.

Ik word misselijk. Ik had zin om de teugels te laten vieren. Nou, dat deed ik. Ik kreun. Dit was zó’n domme actie. Gister was mijn eerste avondje uit sinds mijn bevalling. En ook mijn eerste avond uit sinds ik de diagnose lichen sclerosus kreeg.”

Regiene (37) heeft Lichen Sclerosus: 'Spontaniteit in de slaapkamer is verdwenen'Lees ook

Lichen sclerosus

“Ik ben volledig uitgescheurd tijdens mijn bevalling, een ravage was het.
Geregeld keek ik met een spiegel tussen mijn benen om te zien hoe het herstel verliep. Op een dag zag ik witte glanzende plekken rondom mijn vulva. Het geheel voelde strak aan. Wat gebeurde hier? Was dit normaal?

Ik maakte een afspraak bij de huisarts. Achteraf ben ik zo blij dat ik voortvarend was. Ik wil niet weten hoe ik er anders voor zou staan. Mijn dokter herkende de plekken direct als lichen sclerosus, een chronische aandoening die de huid van de geslachtsdelen aantast. Ik had geluk. Veel lotgenoten worden naar huis gestuurd met een crème tegen een schimmelinfectie.

De gevolgen zijn verstrekkend. Er verdwijnt weefsel en de vagina kan deels of volledig dichtgroeien door littekenvorming en verklevingen. Maar dat wist ik op dat moment nog niet. ‘Lichen wát?’ vroeg ik verbaasd. Ik had er nog nooit van gehoord.”

‘De uitleg schokte me’

“De uitleg die volgde schokte me. Geen seconde had ik verwacht dat het hier zou gaan om iets ernstigs, iets dat zoveel impact zou hebben op de rest van mijn leven. ‘Het spijt me heel erg, maar je binnenste schaamlippen zijn al helemaal verdwenen,’ zei de dokter ernstig. Mijn mond zakte open. Wat zei ze?

‘En je hebt een verhoogd risico op vulvakanker.’ Bam. ‘Er zijn zalven die jeuk en pijn kunnen verlichten en de progressie van de ziekte kunnen vertragen.’ Ze legde van alles uit. Maar er bleef op dat moment weinig hangen.

Mijn dochtertje stopt met huilen zodra ik haar in mijn armen heb. Ze kirt vrolijk. Ik smelt, zoals altijd. In de liefde wilde het nooit lukken. Daarom koos ik bewust voor het single ouderschap. Ik kreeg mijn dochter met behulp van een donor. Nu is zíj mijn grote liefde. Natuurlijk mis ik het weleens, een levenspartner. Maar een relatie is in mijn situatie ook niet alles. Soms denk ik zelfs: het is een geluk bij een ongeluk dat ik geen geliefde heb die ik tevreden moet houden, die naar seks verlangt. Ik heb contact met een groep vrouwen die in hetzelfde schuitje zit. Zij hebben allemaal een partner. Ik benijd hen niet. Het levert nogal wat problemen op tussen de lakens.”

Christel heeft genitale lichen sclerosus: 'Mijn binnenste lippen waren al weg'Lees ook

Kloppend kruis

“Ik geef mijn dochter de borst. Ze drinkt gulzig. Voldaan nestelt ze zich dan tegen me aan en valt in slaap. De lange wimpers, de bolle wangen, roze lipjes; ze is het mooiste wezentje op aarde. Het liefst was ik zo blijven zitten. Maar mijn kloppende kruis vraagt om aandacht. Voorzichtig sta ik op, ik leg haar in de box. Gelukkig wordt ze niet wakker.

Ik loop naar de badkamer. Au, au, au. Elke stap doet pijn. Ik trek mijn broek uit, pak een spiegel en inspecteer mijn vulva. Ik ben er inmiddels aan gewend dat mijn binnenste schaamlippen zijn verdwenen. Omdat ik mijn buitenste schaamlippen nog heb, valt het nauwelijks op. Maar het idee blijft heftig. Ik voel me verminkt. Er zit een wond op mijn vulva zie ik. Dat verklaart de pijn. Ik leg de spiegel weg en smeer mijn kruis in met hormoonzalf.”

‘Dan maar geen seks’

“Het kán wel, seks met lichen sclerosus in mijn stadium. Met voorspel, met glijmiddel. Dus níet zoals gisteravond. Waarom deed ik dat in godsnaam? Met een man die ik niet eens aantrekkelijk vond? Ik baal van mezelf. Ik neem me voor om nooit meer zoveel te drinken.

Vóór de diagnose vond ik seks al ingewikkeld. Ik heb er nooit werkelijk van genoten. De mannen waarmee ik het bed deelde, waren egoïstisch. Te vaak werden mijn wensen genegeerd. Seks was niet bevredigend, soms zelfs traumatiserend. Ik had moeite met het aangeven van grenzen. De kans dat ik ooit nog zal genieten van seks lijkt me klein.

Ik loop terug naar de woonkamer, kijk neer op mijn slapende kind. Ondanks alles voel ik me een gezegend mens. Dan maar geen seks. Het is goed zo.”

'Het liefst zou ik hem alles geven waarnaar hij verlangt, maar hij accepteert dat het er niet in zit'Lees ook