Op zijn derde krijgt hij zijn eerste diagnose. ‘Alles wat eerst nog uniek leek voor onze rare Boris is nu ineens een symptoom. In één klap zijn we hem kwijt – pats’, schrijft Verhagen in zijn boek. Eerst krijgt Boris het label autisme, later blijkt dat het syndroom van Phelan-McDermid zijn ontwikkeling afremt.

Na de diagnose merk je dat je heel anders denkt over je eigen kind.
“We keken ineens met een medische blik naar Boris en zaten niet meer in dezelfde wereld. Dat vond ik heftig – ook voor hem. Het was geen vrolijke periode. We wisten er weinig vanaf, ook van autisme niet. Als je het internet op gaat, blijken de dingen die eerst grappig waren – zoals zijn obsessie met draaiende wasmachines – niet iets van Boris te zijn. Ze hebben het allemaal.

Alles kreeg toen gewicht. We vroegen ons constant af: wat hoort nou bij hem, wie is Boris nog onder al die labels en beschrijvingen? Later gaat dat gelukkig weer weg, maar even is het alsof alleen de symptomen er nog zijn. Terwijl je het natuurlijk ook niet kunt loskoppelen. Het was alsof hij kwijt was, alsof al die symptomen hem bedekten en daaronder nog een soort pure Boris zou zitten. Natuurlijk is dat een raar idee, maar zo voelden we het wel.”

Bij zijn diagnose hoort een heel ander leven. Je beschrijft een chronisch rouwproces waarin jullie verwachtingen en dromen moeten loslaten.
“Ja, maar wel in stapjes. Het was niet meteen duidelijk hoe zijn leven eruit zou zien. Voordat we wisten dat Boris ook verstandelijk gehandicapt was, hadden we een beetje het clichébeeld van de autist. We dachten: oké, hij is een beetje raar, en hij kan misschien heel goed pianospelen of tekenen.

Steeds moesten we onze verwachtingen bijstellen. Boris was zo’n wijs mannetje, al waren dat ook mijn eigen projecties natuurlijk. Toen hij drie jaar was, dacht ik nog: misschien gaat hij ooit praten. Elke verjaardag was er zo een nieuw pijnmoment. Zijn jongere broer Pieter ging hem op zijn tweede al voorbij. En dat is raar. Op een gegeven moment weet je dat hij niet naar een gewone school zal gaan, dat hij niet zelfstandig zal kunnen wonen of werken en nooit een gezin zal stichten. Dat waren allemaal momenten van rouw.”

Voor jou was het moeilijker dat te accepteren dan voor je vrouw.
“Ik wil daarmee niet zeggen dat het voor haar makkelijk was. Ze vond het ook zwaar – alleen al het dagelijks leven, de praktische zorg die je hebt. Plus de zorgen die we hadden voor de toekomst: wat gebeurt er eigenlijk met Boris als wij er niet meer zijn? Dat kon ook Roelien enorm benauwen. 

Maar hem omarmen en accepteren, dat heeft ze al veel eerder gedaan dan ik. Misschien is dat ook het verschil tussen man en vrouw, en het zal ook met mijn persoon te maken hebben. Mijn proces liep ook parallel met Boris’ eigen ontwikkeling. De laatste jaren met hem waren heel positief en fijn, ook omdat hij goed in zijn vel zat. Alleen maar vrolijkheid. Dan is het ook makkelijker. Toen hij zes of zeven jaar was en we nog in Amsterdam woonden, had hij veel meer moeite om de wereld te snappen en veel last van paniekaanvallen.

Het autistische in hem uitte zich in zijn jongere jaren in extreme angst. We konden niet met hem naar de supermarkt, wat hij later juist leuk vond. Hij lag dan op de grond te schreeuwen, was intens bang. Ik voelde me dan totaal machteloos. Je wilt je kind helpen, maar je hebt geen flauw idee hoe. Dat uitte zich ook in frustratie. Dan trok ik weleens te hard aan zijn arm of schreeuwde ik uit ongeduld. Allemaal dingen die je juist niét moet doen.”

De schuldgevoelens hierover zitten door het hele boek verweven.
“Zeker. Dit was ook een reden om het boek te schrijven, als een soort goedmakertje voor alle momenten dat ik het niet over Boris kon hebben. Sinds een paar jaar kan ik dat wel, maar ik heb me ook vaak voor hem geschaamd. Je voelt je altijd anders, in vergelijking met andere gezinnen. Ik had vaak geen zin om het over hem te hebben, dus bouwde ik maar een muur op. Met dit boek laat ik zien: oké, hij mag er zijn: er is plek voor hem.” 

Viola organiseert afscheid voor vroeg verloren kindjes: 'Je verliest je droom, dat is niet niks'Lees ook

Mooi kind

De omslag komt als Verhagen in 2019 zijn eerste Volkskrant-artikel aan zijn zoon wijdt. Dat gaat over de moeizame zoektocht naar een eigen woonplek voor Boris, die ze uiteindelijk vinden in Driebergen. “De hoeveelheid reacties verbaasde me. Mensen die in hetzelfde schuitje zaten, of juist helemaal niet, schreven ons: ‘Wat een prachtig verhaal en wat een mooi kind.’ Dan merk je dat delen een veel betere strategie is. Heel troostrijk. Het zijn van die clichés, van: ‘Je moet je verbinden.’ Maar uiteindelijk komt het daar wel op neer.”

Een jaar later volgt een tweede verhaal over de keuze om Boris tijdelijk weer in huis te nemen. Vanwege de coronamaatregelen konden ze hem anders niet meer bezoeken of ophalen voor zijn weekenden thuis. Vrij snel realiseren ze dat dit voor hen geen optie is. Verhagen kijkt terug op drie maanden met een gouden glans. “Ook met de blik van achteraf, natuurlijk. Godzijdank hebben we dat gedaan, want stel je voor.” Twee weken nadat Boris terugkeert naar Driebergen overlijdt hij aan een hersenbloeding.

De dagen rondom Boris’ dood zijn verwarrend en heftig. Als blijkt dat hij zich niet goed voelt, zijn jullie er vanwege de maatregelen niet meteen bij. “Ja, en dat blijft traumatisch. Achteraf klinkt dat absurd, dat we er niet naartoe zijn gegaan. Twee weken nadat hij terug was, werd hij ziek. Niemand wist hoe ernstig het was, en hij was wel vaker misselijk. Normaliter zouden we zijn gegaan, maar vanwege corona moesten we hem dan weer in huis nemen. Dus we dachten: we kijken het even aan. Achteraf blijkt dat het zijn laatste dag was. En dat is nog steeds onverteerbaar. Je zorgt je hele leven voor hem, en op het moment dat hij je het meest nodig heeft, ben je er niet.”

Samen met je vrouw voer je daar veel gesprekken over. Hoe was het geweest als we er eerder waren geweest? Hadden wij het wel gezien?
“Ik had dat veel sterker dan Roelien, ik ben met allerlei specialisten gaan praten over hoe we dit hadden kunnen voorkomen. Ik denk dat het een vorm van controle is, al slaat het nergens op. Je kunt niets meer veranderen. En toch vraag je het je de hele tijd af, want ik weet zeker dat wij wel hadden gezien dat er iets mis was. Dat neem ik zijn verzorgers niet kwalijk, helemaal niet.

Maar je denkt toch: misschien hadden wij hem kunnen redden. Nu besef ik ook: zo loopt dat. Uiteindelijk was het een aaneenschakeling van pech op pech op pech. Hij had dit syndroom omdat er iets misging met zijn chromosomen, en daar hoorde een verhoogde kans op een goedaardige tumor bij. Op zijn vijftiende is er een scan gemaakt waar de tumor al op te zien was. Die hebben ze gemist. En toen is dat ding gaan bloeden.”

'Wat stervenden ons leren, is een krachtige boodschap aan de levenden'Lees ook

Het is bijna niet te geloven dat jij vervolgens een herseninfarct krijgt.
“Het gebeurde eigenlijk op het moment dat we tegen elkaar zeiden: ‘We redden het. We staan nog overeind, zijn bij elkaar en niet aan de drank.’ Ik vond het fijn om te merken dat er een glazen vloer was waar ik niet doorheen zakte. Ik was intens verdrietig, maar niet depressief. Blijkbaar heb ik mazzel met de chemische samenstelling in mijn hersenen. Totdat dit gebeurde. Ik herinner me dat ik dacht: waren mijn benen er maar af. Je hoofd is gewoon alles, het voelde heel bedreigend.

In het ziekenhuis moest ik erg aan Boris denken. Voor het eerst kon ik invoelen wat hij niet kon, waaronder zijn motoriek. Als je het over schuldgevoel hebt, kwam dat in alle hevigheid naar boven. Al die momenten dat ik ongeduldig was geweest met Boris, van: schiet nou eens op. Waarom kun je dit glas niet vastpakken? Waarom kun je je veters niet vastmaken? Opeens had ik het idee dat ik snapte hoe verschrikkelijk dat moet zijn geweest. Dat was niet aan hem te zien hoor, hij was bewonderenswaardig vrolijk over alles. Misschien heeft hij het op een gegeven moment ook geaccepteerd. Dat blijft altijd een raadsel: hoe zag zijn wereld eruit?”

Uiteindelijk ben ik naar zijn graf gegaan om excuses te maken. Dat vond ik moeilijk om op te schrijven, omdat het zo pathetisch klinkt. Ik ben altijd vrij rationeel geweest, dus dit past niet bij mijn wereldbeeld. Het is raar om bij jezelf zo’n nieuwe kant te ontdekken. Ik ben niet ineens gelovig geworden, dus wat is het als je de aanwezigheid van je overleden kind voelt? Natuurlijk zit het in je eigen hoofd, maar dat maakt het niet minder waardevol.”

Grasmaaien

In de eerste maanden denkt Verhagen dat het intense, lichamelijke verdriet voor altijd zal blijven. “En dat moest ook, want anders was ik hem kwijt. De eerste keer dat ik weer het grasmaaide, liepen de tranen over mijn wangen. Want Boris was er niet bij. Maar op een gegeven merk je: als ik gras maai, voel ik hem naast me. Zonder dat ik me altijd vreselijk hoef te voelen. En dat je wel weer plezier kunt hebben. Dat had ik eigenlijk niet verwacht. Het is een dooddoener: de tijd doet zijn werk. Alleen geldt het wel. Ook praten werkt voor mij bevrijdend. Ik doe niks anders eigenlijk, kijk maar naar dit boek.”

Vanwege de publicatie is het nu wel een verwarrende tijd. “Je kunt niet als een open zenuw door het leven gaan. Ik heb ook gewoon mijn werk, mijn leven, we hebben Pieter. Dus ik probeer dat verdriet wel af te schermen, om door te gaan. Met zo’n boek gooi je alles weer op tafel. Dat vind ik best weer complex. Tegelijkertijd voelt het ook vooral positief. Omdat Boris in het zonnetje staat. Wel realiseer ik: dit houdt ook weer op. En daar ben ik dan weer bang voor. Maar het boek blijft, en hij is in onze gedachten. Misschien moet ik ook niet zo ver denken. We zijn er nog. Met z’n drieën – met Pieter.”

Het boek is zo een ode aan Boris, aan alles wat Verhagen bewonderde maar lang niet kon uitspreken. “Ik ben zo ontzettend trots op hem. Ik hield altijd al intens van hem, maar trots was ik jarenlang niet. En nu ben ik gewoon zo trots hoe Boris iedereen voor zich innam. Zonder taal te hebben. En dat iedereen van hem hield.

Door de manier waarop hij naar de wereld keek, kijken wij nu ook anders. Dat is blijvend. Ik was bang dat hij zou vervagen, maar niet meer. Hij zit zo in ons systeem. De vaste grappen die we met hem hadden, blijven we uitspreken. En zijn blik. Als hij vogels zag, kwam altijd de vraag: ‘Waar gaan ze heen?’ Als ik een zwaluw zie, denk ik aan Boris.”

‘Heen: Verslag van een kort leven in het nu’ is nu verkrijgbaar.

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door Uitgeverij Prometheus (@uitgeverijprometheus) 

Marieke is stervensbegeleider in een hospice: 'Ik zie nooit doodsangst'Lees ook

Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts