Chantal Brom (45) wordt in haar tienerjaren plotseling gediagnosticeerd met psoriasis. Tijdens een uitbraak is haar lichaam bedekt met rode, schilferige plekken die jeuken en pijnlijk zijn. ‘Mijn hele leven ligt dan stil.’
Dinsdag besteden we tijdens Wereld Psoriasis Dag extra aandacht aan de meest voorkomende, genetische en chronische huidaandoening.
Op zestienjarige leeftijd loopt Chantal een keelontsteking op, waarna een streptokokkenbacterie haar eerste uitbraak van psoriasis veroorzaakt. “Tijdens zo’n uitbraak zit – nog steeds – mijn hele lichaam onder. In mijn gezicht, armen, benen, hoofd en vooral mijn rug. Overal kleine, rode, druppelvormige plekken.”
Chantal heeft er niet eerder van gehoord. Als de dermatoloog vertelt dat het niet te genezen is, stort haar wereld in. “Ik kon alleen maar denken hoe vies het was en hoe vreselijk ik eruitzag. Ook vocht mijn lijf hard tegen die ontstekingen waardoor ik heel moe was, en dus extra emotioneel. Dat was een ongelukkige periode.”
Angelique had een variant op psoriasis: 'Op zwarte kleren zie je niet dat je bloedt'
Ze weet de knop voorzichtig om te zetten dankzij haar omgeving. “Ik was in eerste instantie zo verbaasd dat mijn vriend van toen het niet erg vond. Ik begreep niet hoe hij het niet supergoor en -lelijk vond en hoe hij aan mij durfde te zitten. Maar dat hielp mij wel met het begin van acceptatie. Ik was er nog steeds niet blij mee, maar wist dat ik zou leren om ermee te leven.”
En dat lukt door de jaren heen. Ze leert de ziekte te begrijpen, wat ze ertegen kan doen en hoe het haar leven beïnvloedt. Ook ontdekt ze onder welke omstandigheden de uitbraken opkomen en wat ze kan doen om het enigszins tijdelijk te beperken. “Ik zocht naar oplossingen en leerde leven met mijn sneeuwende lichaam.”
Twintig jaar geleden zit Chantal ook onder, maar ze wil wel graag haar ding doen en duikt de kroeg in. Daar ontmoet ze haar huidige man. “Hij wreef over mijn arm en die plekken en was geïnteresseerd. Hij vond dat de plekken bij mij hoorden, niet vies waren en verder niets uitmaakten. Daardoor ben ik het ook echt zelf gaan accepteren. Als iemand ooit het tegenovergestelde zou hebben gezegd, dan was mijn leven heel anders geweest.”
Chantal blijkt het te hebben geërfd van haar moeder, die lijdt aan Artritis Psoriatica. Hierbij treden ontstekingen op in veelal grote en kleine gewrichten. Ongeveer een derde van de psoriasispatiënten krijgt hiermee te maken. Bij de moeder van Chantal zijn geen zichtbare plekken op de huid te zien.
In Nederland hebben meer dan 400.000 mensen psoriasis, wereldwijd 125 miljoen mensen. Dermatoloog Annemie Galimont legt aan LINDA. uit dat de aandoening genetisch bepaald is, waarbij de patiënt een mengelmoes aan genen heeft geërfd. Alleen mensen met aanleg kunnen de ziekte krijgen. Hierbij horen factoren die psoriasis kunnen uitlokken zoals stress, lang en heet douchen, verwondingen en infecties.
“Afweercellen veroorzaken een ontsteking in de huid, waardoor dikke en rode plakkaten met veel schilferingen te zien zijn. Typische plekken zijn de buitenzijden van knieën, ellebogen en op het behaarde hoofd, maar ook in de nagels en gewrichten kunnen de ontstekingen aanwezig zijn.”
Nancy’s dochter Faya (5) heeft eczeem: ‘Smeren we haar niet in, dan voelt haar huid aan als schuurpapier’
De uitbraken ontstaan bij Chantal bij vermoeidheid en weinig weerstand. “Als ik mij niet lekker voel of een feestje heb gehad, dan krijg ik er last van. Maar de plekken kunnen ook eerst opkomen, waardoor ik weet dat ik ziek zal worden. Het gaat beide kanten op. Daarnaast is de winter echt funest.” Bij een hevige uitbraak blijft Chantal thuis. “Mijn hele leven ligt dan stil. Ik ben dan zo intens moe en wil mijzelf niet buiten laten zien, want het ziet er vreselijk uit.”
Op zonvakanties zit Chantal in het begin meestal nog helemaal onder. “Ik wil mijn leven gewoon leven. Maar ik merk ook dat mensen naar mij kijken als ik in het zwembad lig met anderen. Over het algemeen heb ik het volledig geaccepteerd, maar er zijn momenten dat ik baal dat ik het heb”, vertelt ze. “Wel vraag ik mijzelf dan altijd af wat belangrijker is. Ik wil niet dingen laten omdat ik er eenmaal anders uitzie. Dat zou ik zonde vinden.”
Dat de ziekte erfelijk is, heeft haar kinderwens niet beïnvloed. “Wel denk ik er meer aan nu mijn twee zonen ouder zijn, want bij mij kwam het ook pas op in de pubertijd. Ik let er goed op en ik bekijk sommige plekken. Ik hoop niet dat ze het ooit krijgen. De meeste tieners vinden het vreselijk om anders te zijn dan anderen.”
Chantal zit sinds kort bij de vereniging Psoriasispatiënten Nederland (PN), waar lotgenoten elkaar steun en erkenning bieden. “Het is een fijne manier om er af en toe mee bezig te zijn zonder een bezoek aan de dermatoloog of meteen een medisch advies. Mensen geven elkaar tips en delen ervaringsverhalen. Een omgeving waar iedereen elkaar begrijpt en waar psoriasis ook mag zijn.”
Geraldine Kemper deelt kwetsbare foto van psoriasis: 'Ik haat het, maar het hoort ook bij me'
