Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hooghouden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Maud (56) is mantelzorger van haar zoon Sam (22), die kampt met ernstige psychische problemen en in de geestelijke gezondheidszorg tegen een muur aanloopt.
Triggerwarning: dit artikel gaat over psychische problemen, automutilatie en zelfdoding.
Sam wordt geboren in 2003. Hij is een huilbaby en gaat naar een medisch kinderdagverblijf. “Ik hoopte daar te horen dat er niets aan de hand was, maar hij bleef daar uiteindelijk tot hij vijf jaar oud was.” Als vierjarige krijgt Sam de diagnoses autisme en ADHD. Hij stroomt vanuit het medisch kinderdagverblijf door naar speciaal onderwijs. “De vader van Sam woont in Amerika. Van zijn geboorte tot ongeveer zes jaar later heb ik de intensieve mantelzorg in mijn eentje gedaan. Dat was heel erg zwaar.”
Maud beschrijft de dagelijkse onmacht waarmee ze te maken kreeg. “Hij beet, bonkte, had enorme woede-aanvallen. Dat vergde heel veel aandacht, energie en verdriet. Ik moest op sommige momenten het geduld en de rust uit mijn tenen halen.”
Als Sam iets ouder wordt, gaat het steeds iets beter. “Ik denk dat hij doorkreeg: die moeder van me is eigenwijzer dan ik.”
Als Sam zes jaar is, krijgt Maud een relatie met haar huidige man Hans. “Hij omarmde Sam, maar vond het heel heftig, terwijl ik het eindelijk weer een beetje vond meevallen. Hans zei: ‘Ik ga voor Maud en zeker ook voor Sam.’ Daardoor heb ik me altijd heel erg gesteund gevoeld.”
Selma (41) is mantelzorger van haar zoon (6) met autisme: 'Wees lief, je weet nooit wat er bij iemand speelt'
Sam komt rond zijn twaalfde in de pubertijd en dan zorgen de ADHD en het autisme weer steeds vaker voor problemen. “Hij is heel eenzaam geweest in die tijd. Op de mavo snoof hij zijn ADHD-medicatie. Ik zag daar aanwijzingen voor, maar als ik hem erover aansprak, wist hij me toch te overtuigen dat het niet zo was. Ik was naïef en wilde mijn kind geloven.”
Sam slaagt voor de mavo en schrijft zich in voor een MBO. “Hij woonde nog bij ons, maar rond zijn zeventiende werd de situatie onhoudbaar. Ik vond allerlei drugsgerelateerde attributen in zijn kamer en kwam erachter dat hij zijn waardevolle spullen verkocht via Marktplaats om aan geld te komen.” Maud schakelt de kinderarts van Sam in voor hulp en dan komt er twee per week een zorgverlener aan huis. “Sam ontkende zijn gebruik en deed gewoon de deur niet open als de zorgorganisatie voor de deur stond.”
Ondertussen gaat het steeds slechter. “We zagen hem voor onze ogen wegglijden”, vertelt Maud. Ze trekt opnieuw aan de bel en Sam vertrekt naar een zorgboerderij in Frankrijk. “Wij waren blij en opgelucht dat hij geholpen werd en wij even rust hadden. Ik was toen al totaal uitgeput door alle zorgen en het getouwtrek met instanties.”
In de jaren die volgen hebben Maud, Hans, maar ook Sam zelf, de hoop dat het beter zal gaan, maar steeds ontstaat hetzelfde patroon. Sam wordt opgenomen, het lijkt een tijdje goed te gaan, dan krijgt hij iets meer vrijheid, gaat hij toch weer gebruiken, en doordat hij zich niet aan de regels houdt, agressief gedrag vertoont en onhandelbaar lijkt, wordt hij weggestuurd. “Jarenlang ging hij instantie in en instantie uit. Elke keer ging het mis als hij weer wat zelfstandigheid terugkreeg. Dan was hij niet meer welkom en konden ze niets meer voor hem doen.”
Demi was ketamine-verslaafd: ‘Ik moest ’s nachts luiers dragen, zo erg was het’
In mei 2025 dreigt Sam dakloos te worden, dus nemen Maud en Hans hem noodgedwongen weer in huis. “De wachtlijst voor zorg was op dat moment tien maanden, maar het ging thuis zo slecht dat we de zorginstantie constant moesten bellen.” De vader van Maud overlijdt in juni en door een samenloop van omstandigheden komt het problematische gedrag van Sam tot een hoogtepunt. “Hij sloeg door en heeft zelf de ambulance gebeld met de boodschap: ik kan niet meer. Het was een noodkreet.”
Sam belandt in een crisisopvang, maar slaat daar nogmaals door. “Uit onmacht en de behoefte om er niet meer te zijn, heeft hij, nadat hij eruitgezet was, buiten op het terrein van de zorginstantie zijn eigen arm in brand gestoken. Niemand greep in. Ik heb 112 gebeld en uiteindelijk wist de politie de situatie te de-escaleren.”
Na deze gebeurtenis komt Sam weer naar huis. “Ik kreeg een zwaar gehavend kind mee, zowel geestelijk als lichamelijk. Thuis ging hij door met zichzelf en zijn omgeving kapotmaken.” Maud zit met de handen in het haar. Ze vraagt hulp, maar krijgt te horen dat de situatie van haar zoon een te zware casus is. “We belden elke week de crisisdienst. Mijn man kwam thuis te zitten door alle spanning en stress. De zorginstantie wilde niet helpen doordat ze het te onveilig vonden. En Sam werd ondertussen lamgelegd door zware medicatie.”
In de periode die volgt zijn er meerdere incidenten. Sam zwerft tussen verschillende huizen, de opvang en het ziekenhuis. Dan bemoeit de gemeente zich uiteindelijk ook met zijn situatie. “De gemeente vroeg een zorgmachtiging aan, zodat Sam in ieder geval zichzelf niet meer uit een zorginstelling kon ontslaan. Daar heeft hij mee ingestemd. Hij ziet inmiddels in dat hij die verantwoordelijkheid niet zelf kan dragen. Ik vind dat heel dapper, het is niet niks om zo je vrijheid op te geven.”
Ggz-instellingen: lange wachtlijsten geestelijke gezondheidszorg zijn niet op te lossen
Maud is als moeder en mantelzorger nog steeds strijdlustig. “Ik ben de ambulante medewerker van Sam en sta 24/7 aan. De enige reden dat ik het volhoud, is dat ik niet tegen onrechtvaardigheid kan. Ik sta in vechtmodus en voel op het moment weinig emoties. Dat zal een beschermingsmechanisme, een soort zelfbehoud, zijn. Er is geen tijd om alles wat er gebeurd is te verwerken. Opgeven was en is geen optie.”
In de afgelopen jaren heeft Maud gezien hoe de zorg functioneert en waar het spaak loopt. “De reden dat mantelzorg zo zwaar is, komt doordat het zorgstelsel is uitgekleed. Het is een vicieuze cirkel waar we met z’n allen in terecht zijn gekomen. De mantelzorgers worden ziek door dit systeem en dan ben je weer terug bij af. Mijn leven bestaat alleen nog maar uit werk en mantelzorg. Dat Sam niet de juiste hulp krijgt, ligt niet alleen aan de specifieke zorginstanties waar wij mee te maken hebben gekregen, maar aan politieke beslissingen. Mensen gaan kapot door de wachtlijsten en stappen uit het leven door inadequate zorg of hulp die simpelweg niet op tijd komt.”
Lange tijd had Maud hoop dat de situatie zou verbeteren. “Vroeger dacht ik: als X gebeurt, dan komt het goed. Maar ik kijk niet meer vooruit. Ik vecht van dag tot dag voor het welzijn en het leven van mijn zoon.” Haar grootste wens? “Dat Sam opgenomen wordt en eindelijk passende zorg krijgt, dat is nog steeds niet gelukt, ondanks de zorgmachtiging. En daarnaast hoop ik dat de politiek kritisch kijkt naar het huidige zorgstelsel, want dit kan zo niet langer. Het moet anders. Voor Sam, en alle mensen die te maken krijgen met psychische klachten. Zij verdienen betere zorg.”
Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat er dan over. Bel 0800-0113 (dit kan 24/7) of ga naar www.113.nl.
Kamp jij of iemand in je omgeving met verslaving of andere psychische klachten? Bel, chat, app of mail gratis en anoniem met een hulpverlener van MIND Korrelatie via mindkorrelatie.nl of 0900-1450.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Louisa (78) zorgt voor haar zoon met schizofrenie: 'Ze moesten door hem een noodlanding maken'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
