Lilian zoekt mensen wier partner óók prostaatkanker heeft: 'Hebben zij dezelfde emoties als ik?'

14.01.2021 | 15:13 UUR | Jorieke van Noorloos

De man (57) van Lilian (49) komt er in oktober 2018 achter dat hij een niet te genezen vorm van prostaatkanker heeft. De twee stappen de medische molen in en nu vraagt Lilian zich af: hoe ervaren andere partners-van dit?

De 49-jarige besluit een nieuw account op Twitter aan te maken en een oproepje voor lotgenoten te schrijven.

Prostaatkanker

“Mijn man had erg last van rugklachten – nog steeds – en besloot na zijn werk even langs de huisarts te gaan”, steekt Lilian van wal. “Als uitkomst dachten wij in het ergste geval aan een hernia, maar het bleek uitgezaaide prostaatkanker te zijn. Echt, ik voelde de grond onder mijn voeten verdwijnen. We hadden geen flauw benul dat dit ook nog mogelijk was. De volgende dag zaten mijn man en ik bij de oncoloog en tien dagen later kreeg hij zijn eerste chemo om zijn leven nog te kunnen rekken.”

“In het hele proces staat de patiënt centraal, wat natuurlijk logisch is. Mijn man is ziek, ik niet”, gaat Lilian verder. “En als ik over mijn gevoel wil praten, dan kan dat met vriendinnen, familie of bijvoorbeeld een maatschappelijk werker. Maar ik miste – en nog steeds – het huis-, tuin- en keukencontact met lotgenoten. Hoe ervaren zij alles als partner-van?”

Oproep

En daarom besluit ze begin januari een oproepje op Twitter te plaatsen. Lilian is niet onbekend op het sociale medium, want ze heeft er eigenlijk al een eigen account. “Maar mijn kinderen van vijftien en dertien zitten ook op Twitter en ik probeer het zo een beetje privé te houden. Daarom heb ik een tweede account aangemaakt.” Daar schrijft ze: ‘Ik weet niet waarom ik Twitter koos. Zo handig is het niet met maar weinig tekens. Maar ik zoek vooral de ‘partners van’. Hoe ervaren zij dingen, wat voelen ze, waar gaan ze doorheen? Hebben ze dezelfde emoties die ik heb? Dezelfde vragen? Ik kan weinig ‘partners van’ vinden.’

“Sommige dingen kun je gewoon niet tegen je partner of omgeving zeggen”, legt ze uit. “Ik wil mijn partner niet met te veel verdriet belasten, hij heeft al genoeg aan zijn hoofd nu. En mijn omgeving zal niet alles begrijpen, lotgenoten wel.” Zo worstelt Lilian met de gedachte dat, hoe erg ze alles ook vindt, ze opgelucht is dat ze zelf niet zo ziek is. “Maar ik ben óók verdrietig dat het mijn man heeft getroffen. Ja, leg die worsteling maar eens uit aan iemand die deze situatie niet kent. Ik merk ook dat ik me tegenover anderen amper durf te laten gaan qua emoties. Als ik over de prostaatkanker vertel, doe ik dat op een bijna zakelijke manier. Terwijl het me zóveel doet. Misschien is het zelfbescherming?”

Lilians oproepje:

Ik weet niet waarom ik Twitter koos. Zo handig is het niet met maar weinig tekens. Maar ik zoek vooral de ‘partners van’. Hoe ervaren zij dingen, wat voelen ze, waar gaan ze doorheen? Hebben ze dezelfde emoties die ik heb? Dezelfde vragen? Ik kan weinig ‘partners van’ vinden.

— Struisvogel (@Struisvogel71) January 7, 2021

Lees ook
Check zijn zaakje: zo kun je als vrouw prostaat- en teelbalkanker herkennen

Lotgenoten

Inmiddels heeft ze al een aantal reacties van lotgenoten ontvangen, maar ook van mannen die zelf prostaatkanker hebben. “Zij willen bijvoorbeeld weten hoe het is om partner-van te zijn. Net als dat ik mijn man niet met te veel wil belasten, hebben zij dat met hun partner. Dus stelden ze hun vragen aan mij. Nu heb ik via de privéberichten op Twitter contact met mensen en met sommigen heb ik telefoonnummers uitgewisseld. Uiteindelijk lijkt het me leuk om een paar in levenden lijve te ontmoeten, maar door corona lukt dat nu even niet.”

En haar man? Die is ondertussen met allerlei behandelingen met medicatie bezig om zijn leven te rekken. Hoe lang dat kan worden gerekt, is onduidelijk, vertelt Lilian. “Het lijkt alsof we een gewoon leven leiden, want mijn man werkt nog steeds. Nu zo’n 26 uur per week. Maar voor ons is de ziekte er altijd. Als ik op mijn werk bijvoorbeeld voor een jaar een cursus moet volgen, denk ik gelijk: zou mijn man dan nog leven? Hoe ziet mijn leven er dan uit?”

Wachtstand

“Iemand op Twitter zei heel mooi: als je in zo’n medische molen zit, sta je in de wachtstand. Ik weet niet hoe lang het nog duurt, alleen dat mijn man waarschijnlijk niet oud zal worden. Ik weet niet hoe zwaar het einde zal zijn of hoe mijn leven of dat van mijn kinderen er straks uit zal komen te zien. Ergens wil je een exacte tijd weten, zodat je weet hoe lang je nog samen hebt. Maar eigenlijk ook weer niet. Ik heb voor dit leven gekozen en daar hoort mijn man bij. En ik wil nog heel lang niet zonder hem.”

Ik gebruikte net in een reactie het woord 'tussenwereld'. En dat is eigenlijk precies zoals ik het voel. Mijn man voelt zich op dit moment goed dus we leven een soort van gewoon door. En tegelijkertijd is er niks meer aan dat doorleven wat nog gewoon is.

— Struisvogel (@Struisvogel71) January 11, 2021