Anne-Lotte (23) wist dinsdagavond al dat ze haar droomsollicitatie de volgende ochtend moest missen. Door haar premenstruele dysfore stoornis (PMDD) voelt ze zich driekwart van haar cyclus slecht. Woensdag zou zo’n dag worden waarop ze alleen maar in een donkere kamer kon liggen.
“Ik heb er tot de dag van vandaag spijt van dat ik niet naar die sollicitatie ben gegaan”, vertelt ze.
“Tijdens gymles op een voetbalveld kreeg ik ineens hoofdpijn. Ik was dertien en net een paar maanden geleden voor het eerst ongesteld geworden. Ik dacht dat ik te lang in de zon had gekeken, omdat ik een vlekje voor me zag. Maar toen ik me afwendde van de zon hielp dat niet. Het vlekje werd alleen maar groter en de hoofdpijn erger.
Ik ben naar huis gegaan en had er de hele dag last van. Een aantal weken later was ik op vakantie en gebeurde hetzelfde. Mijn moeder googelde mijn klachten en zei dat het weleens migraine kon zijn.
Terug in Nederland ging ik gelijk naar de huisarts. Daar hoorde ik dat ik ‘gewoon’ twee paracetamol en een ibuprofen moest nemen en dat het dan wel minder zou worden. Dat was vijf jaar lang de standaardprocedure. Ik had geen idee dat de hoofdpijn met mijn menstruatie samenhing.”
Altijd grieperig tijdens je menstruatie? Dat kan een teken van endometriose zijn
“De week voor mijn menstruatie ben ik niet mezelf. Dat heb ik altijd al geweten, maar ik dacht dat dat erbij hoorde. Ik krijg twee weken voor mijn menstruatie migraine en de week daarna heftige emoties. Tijdens mijn menstruatie zijn mijn klachten vergelijkbaar met die van anderen.
Mijn ouders koppelden mijn heftige emoties aan de puberteit. Ik was een extreem ingewikkelde puber – iets waar ik laatst mijn excuses nog voor heb aangeboden. Dat ik me iedere keer dat ik ongesteld was zo slecht voelde, konden mijn ouders en ikzelf niet goed plaatsen.
‘Gewoon ongesteld’ was geen reden om afwezig te zijn, dus verzon ik allerlei smoezen om niet naar school te hoeven. Daardoor ben ik veel vriendinnen kwijtgeraakt. Zij wisten niet wat ze aan mij hadden. Door mijn mood swings was ik soms dol op ze, en op andere momenten waren ze de kutste personen in mijn leven.
Vanaf mijn achttiende namen mijn klachten toe en ging ik naar de psycholoog. Die zei dat het leek alsof ik depressief was, en als iemand met zoveel kennis dat tegen je zegt, geloof je dat. Maar als ik in een goede week bij de psycholoog terugkwam, werd ik weggestuurd met: “Het gaat goed met je, we kunnen niets meer voor je doen.”
“Ik denk dat ik in al die jaren wel zo’n dertig keer bij de huisarts ben geweest. Soms ging ik voor de migraine, dan voor mijn extreme emoties en af en toe voor de pijn die mijn menstruatie met zich meebracht.
De huisarts had iedere keer een soort ‘minioplossing’ waarmee hij me wegstuurde. Dan dacht ik: ‘O, dit gaat mij nu helpen.’ Maar niets hielp. Als ik zei: ‘Dit is het’ en de huisarts vervolgens zei: ‘Nee, ik denk het niet’, kon ik niets doen. Hij is degene met kennis.
Ik was op een gegeven moment zelfs bang dat hij dacht dat ik hypochonder was, omdat ik steeds weer belde. Hij moest dan toch denken: ‘Heb je haar weer.’ Toch bleef ik gaan, ik was zo jong en onzeker. Ik moest geholpen worden, dus had geen andere keus.”
“Ik had nog nooit van PMDD gehoord totdat iemand me vorig jaar de documentaire Ben je ongesteld ofzo? tipte. Voor het eerst in negen jaar herkende ik mezelf in het verhaal van andere vrouwen. Zij hadden ook last van extreme emoties in de aanloop naar hun menstruatie.
Even had ik genoeg aan deze kennis in mijn hoofd, maar een paar maanden geleden werd het me te veel. Ik durfde toen eindelijk echt aan de bel te trekken. Ik belde de huisarts en zei dat ik zo snel mogelijk naar de gynaecoloog wilde.
De assistente zei tegen mij dat het niet zo werkt, maar uiteindelijk is het gelukt. Ik ben zelf op zoek gegaan naar een gynaecoloog in de buurt en kon vorige maand eindelijk terecht.
Ik vertelde over mijn klachten en zei bewust niets over PMDD, omdat ik geen zelfdiagnose wilde stellen. Toen kwamen de woorden waarop ik zo lang had gewacht: “Ik weet niet of je de term kent, maar wat jij hebt is waarschijnlijk PMDD, een ernstige vorm van PMS.” Dit was fijn, het voelde alsof ik die documentaire opnieuw keek. Eindelijk duidelijkheid.”
Hailey Bieber kreeg na geboorte zoontje last van PMDD: 'Het voelde alsof mijn hele leven instortte'
“Sinds die eerste ongesteldheid tien jaar geleden vliegen mijn emoties alle kanten op. Laatst werd ik uit het niets zó boos wakker, een halfuur later was ik intens verdrietig en toen ik een uur later op stage kwam, was ik het zonnetje op kantoor. Om mijn klachten te verminderen heeft de gynaecoloog me nu de minipil voorgeschreven. Dit is een anticonceptiepil met maar één hormoon, die in mijn geval moet helpen om mijn emoties stabieler te houden.
Doordat ik ook last heb van die migraine – wat niet standaard is bij PMDD – vallen een hoop ‘oplossingen’ voor mij weg. De minipil moet ervoor zorgen dat mijn emoties binnen de perken blijven. De komende drie maanden hou ik bij hoe het gaat en daarna bespreek ik met de gynaecoloog welke vervolgstappen eventueel mogelijk zijn. Ik merk er nu helaas nog weinig van.”
“Ik gun niemand wat ik heb meegemaakt. Het heeft veel met mijn zelfvertrouwen gedaan dat artsen mij keer op keer niet hielpen. Op een gegeven moment ga je ook aan jezelf twijfelen. Daarom moet hier meer over bekend zijn. Sinds ik weet dat het waarschijnlijk PMDD is, is het iets makkelijker, maar het blijft een eeuwige strijd. Ik weet bijvoorbeeld waar mijn boosheid vandaan komt, maar daardoor voel ik die niet minder.”
Soms heb ik er vertrouwen in dat ik hiermee leer leven, maar soms denk ik: ‘Jeetje, ik moet nog zo lang door deze shitshow heen.’ Ik kan niet wachten tot de overgang voorbij is en ik hopelijk weer mezelf kan zijn.”
Neuroloog legt uit hoe het zit met botox tegen migraine: 'Kan helpen, geen wondermiddel'
