Het ene moment heb je ‘alleen maar’ Pfeiffer, het volgende lig je tweeënhalve maand op de intensive care – volledig verlamd tot aan je schouders. Het overkwam Eline (31): zij kreeg het Guillain-Barré syndroom.
Eline: “Ik kon niets meer, ik zat gevangen in mijn eigen lichaam.”
Eline woont sinds zes jaar met haar man op Curaçao. Haar man is projectontwikkelaar en zelf werkt Eline als teamleider in het Customer Services Center van een reisorganisatie. “Het leek ons fijn om eens in een andere omgeving te zijn dan Nederland”, vertelt ze. “Omdat mijn man hier veel familie heeft wonen, was dit de logische keuze. Het bevalt ons gelukkig hartstikke goed.” Begin 2024 krijgt het stel een zoontje, James.
In oktober van datzelfde jaar krijgt Eline last van opvallende klachten. Ze heeft twee weken op rij last van koorts en besluit naar de huisarts te gaan. Uit een bloedtest komt naar voren dat ze Pfeiffer heeft. De koorts blijft aanhouden en na nog eens twee weken merkt Eline dat ze ook andere klachten krijgt. Haar tenen tintelen, sommigen worden gevoelloos.
“Ik ben gaan googlen, wat meestal helemaal geen goed idee is, maar kwam eigenlijk al vrij snel uit bij het Guillain-Barré syndroom. Ik overlegde met mijn huisarts en die besloot me door te sturen naar de spoedeisende hulp. Dat was de avond van 28 oktober. Daar kreeg ik te horen dat het inderdaad GBS was en dat ik een paar dagen in het ziekenhuis moest blijven om te monitoren, kijken of het medicijn werkte. Prima, dacht ik: infuusje en daarna weer door. Ik kon toen gewoon nog lopen en had alleen last van die tenen. Een paar dagen later veranderde dat.”
Het Guillain-Barré syndroom is een zeldzame aandoening van het zenuwstelsel, die in de meerderheid van de gevallen wordt veroorzaakt door een infectie: bijvoorbeeld verkoudheid, griep of diarree. Hoe de ziekte precies ontstaat is onbekend, maar zodra er sprake is van GBS valt het lichaam zijn eigen gezonde zenuwen aan. Symptomen hiervan zijn plotselinge spierzwakte of een veranderd gevoel in lichaamsdelen. De meeste mensen bereiken binnen een aantal weken het dieptepunt van de ziekte en herstellen daarna deels of volledig. Ongeveer een derde van de patiënten houdt restklachten die hen beperken in het dagelijks leven.
Na de gevoelloze en tintelende tenen valt daarna ook Elines linkervoet als eerste uit. “Binnen een week begonnen allebei mijn benen ook te tintelen. Daarna verdween het gevoel in zowel mijn handen als armen. Ik werd verplaatst naar een high care afdeling en begon me toen wel écht zorgen te maken. Op een gegeven moment kon ik ook moeilijker praten, het klonk alsof ik heel veel gedronken had. Omdat mijn tong ook achterover begon te slaan, ben ik twee keer bijna gestikt. Ik voelde steeds meer uitvallen en wist niet wat het volgende zou zijn”, vertelt ze. “Dat is gewoon ontzettend eng. Ik dacht voornamelijk aan mijn man en zoontje, wilde het liefst continu samen met hen zijn. Maar een baby op zo’n afdeling, dat gaat eigenlijk niet.”
De zus van Marloes loog dat ze kanker had: 'Ik voelde meteen, hier klopt iets niet'
Omdat de ziekte steeds verder optrekt door Elines lichaam, wordt ze overgeplaatst naar de intensive care. Haar longinhoud vermindert binnen een paar dagen tijd met 30 procent en op de tests die ze moet doen, haalt ze niet de gewenste resultaten. Artsen besluiten haar te intuberen, zodat ze wel de nodige zuurstof binnenkrijgt. “Daarvan weet ik niet zoveel meer, ik zat volledig onder de medicatie”, aldus Eline. “Hartstikke high. Pas toen ik zo’n beademingsbuisje in mijn hals kreeg, kwam ik weer in de bewoonde wereld.”
“Maar eigenlijk was dat ontzettend naar: ik kreeg mentaal alles mee, maar mijn lichaam kon op dat moment al vrijwel niets meer. Ik zat gevangen in mijn eigen lijf, van mijn schouders naar beneden lag alles plat. Ik kon mijn hoofd en ogen nog bewegen, maar mijn gezicht, tanden en tong voelde ik niet meer. Wanneer houdt dit op?, dacht ik. Wanneer stopt dit? Daar kon niemand me een antwoord op geven, het ziektebeeld verschilt per persoon.”
Vlak na de diagnose leest Eline zich goed in over het Guillain-Barré syndroom, waardoor ze weet dat de meeste mensen hier doorheen komen. Daar probeert ze zich aan vast te houden in haar tijd op de intensive care: “Ik ga bij díe groep horen, dacht ik. Maar natuurlijk waren er meer dan genoeg momenten dat ik de moed opgaf. Het is zo zwaar om bij bewustzijn te zijn, maar verder niets te kunnen. Communiceren moest via een letterkaart, wat ontzettend vermoeiend is. Als de verpleging me moest omdraaien, wilde ik schreeuwen van de pijn maar dat kon niet: er kwam geen geluid uit. Niks. En als dan de neuroloog aan je bed staat en vertelt dat-ie niet weet of het nog twee weken gaat duren, of een jaar, dan denk je wel: van mij hoeft het niet meer, op deze manier.”
De verpleging probeert haar zo goed mogelijk bij te staan. “Dat was ontzettend fijn, want die motiverende woorden heb je gewoon nodig”, vertelt Eline. “Ik heb ook ontzettend veel gehad aan steun van vrienden en familie, dichtbij én veraf. Mijn ouders zijn tien weken lang op Curaçao geweest om ons bij te staan, wat heel fijn was. Wat uiteindelijk ook echt een verschil maakte, is toen de verpleging een babybedje naast mijn bed plaatste zodat ik mijn zoon James – toen 9 maanden oud – dichterbij me had. Dit moest echt speciaal aangevraagd worden, maar het mocht gelukkig. James’ nabijheid zorgde ervoor dat ik bij mezelf die knop ook kon omzetten: ik moet doorzetten, voor hem.”
Eline en haar gezin:
Niet lang daarna begint de verlamming af te nemen. Langzaam maar zeker voelt Eline af en toe weer iets in een vingertop of hand en kan ze weer iets bewegen. Daarna volgen haar armen en benen. Tóch moet ze op de intensive care blijven liggen. Omdat Eline al weken beademd wordt, zijn haar longen veel te zwak om dit zelf weer op te pakken. Dit moet heel geleidelijk opgebouwd worden. Ze ligt tweeënhalve maand op de ic – voordat ze weer terug mag naar de high care, en vervolgens de normale afdeling. In totaal ligt Eline ruim vier maanden in het ziekenhuis.
“Daarna heb ik eerst intern gezeten bij het revalidatiecentrum. Ik moest echt vanaf nul beginnen, het voelde alsof ik een hele grote baby was die echt álles weer moest leren. Van praten tot typen en lopen. Het was heel zwaar om elke dag zo intensief te trainen, maar het voelde natuurlijk ook goed om dit weer te kúnnen. Na twee weken gaf ik aan dat ik heel graag thuis wilde zijn, bij mijn gezin. Nu is het zo geregeld dat ik vijf dagen per week in het centrum ben, maar ’s nachts en in de weekenden thuis ben.”
Eline weet nog steeds niet precies wat bij haar het Guillain-Barré syndroom getriggerd heeft, maar het vermoeden bestaat dat Pfeiffer de boosdoener was. “Je lichaam wil zo’n infectie wegwerken en dat is bij mij gewoon helemaal mis gegaan. Er bestaat nu een verhoogde, maar kleine kans dat de GBS ooit terugkomt, maar dat hoeft dus niet. We gaan het wel zien.”
Marianne (33) kreeg corona en werd half verlamd wakker uit coma: ‘Ik voelde totale paniek‘
“Wat ik nu ga zeggen klinkt zó cliché, maar het is echt zo”, lacht Eline. “Je gaat anders in het leven staan nadat je zoiets hebt meegemaakt. Ik zit natuurlijk nog middenin mijn revalidatie, maar ik merk nu al dat ik me minder druk maak om dingen die ik eerst héél belangrijk vond. Je waardeert de kleine dingen in het leven gewoon meer dan eerst. Ik probeer het dag voor dag te bekijken, maar mijn doel is wel om dit jaar met Kerstmis gezellig aan tafel te kunnen zitten. Dat voelt nog ver weg, want ik ben nu al blij als ik weer wat normale dagelijkse dingen onder de knie krijg. Koken of zorgen voor James is nu bijvoorbeeld echt nog te moeilijk. ”
Eline wilde haar verhaal delen met LINDA. omdat ze het belangrijk vindt dat er meer aandacht komt voor het Guillain-Barré syndroom. “Iedereen kan dit krijgen, dat is het bizarre. Het is niet erfelijk of aangeboren, je kunt het ook krijgen na een griepje waar je lichaam verkeerd op reageert. Ik wil niemand bang maken, dat is nergens voor nodig. Ik hoop vooral dat mensen hierdoor weten dat ze aan de bel moeten trekken als ze ineens tintelingen of gevoelloosheid ervaren. Laat het maar gewoon checken. Mocht je hier ooit mee te maken krijgen: weet dat je niet alleen bent. Vind de kracht om door te gaan, want je kunt er dus écht weer bovenop komen. En ook als je gewoon hartstikke gezond bent: geniet van ieder moment, groot én klein, want je leven kan ineens anders zijn.”
Emmy (42) is kindergynaecoloog: 'Op veel van deze aandoeningen ligt nog een taboe'
