Al twintig jaar lang kampt Samantha van der Burg (37) met lichamelijke klachten. Na een medische zoektocht van zestien jaar krijgt ze de diagnose Polycycteus-Ovariumsyndroom (PCOS).
“Mensen associëren de ziekte vaak alleen met onvruchtbaarheid, maar het doet veel meer”, vertelt Van der Burg aan LINDA.
De eerste klachten beginnen bij Van der Burg wanneer ze in de puberteit zit, nu zo’n twintig jaar geleden. “Het begon met heel veel buikpijn”, zegt ze. “Toen ik daarmee naar de huisarts ging, werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat het zou komen door stress, een eisprong of menstruatiepijn. Maar ik had ook heel erg last van stemmingswisselingen. Die werden bestempeld als borderline.”
Er begint een jarenlang traject met vele bezoeken aan de huisarts. “Ik zat wel een keer per maand bij de huisarts. Maar de buikpijn werd zo hevig dat ik meerdere keren op de spoedeisende hulp ben beland. Er werden echo’s gemaakt en bloed geprikt, maar keer op keer werd er niks gevonden.”
Aangezien Van der Burg door haar huisarts destijds niet wordt doorverwezen naar het ziekenhuis, bestaat er – ook bij haarzelf – nog geen enkel vermoeden dat ze lijdt aan PCOS. “Ik begon enorm aan mijzelf te twijfelen. Ik dacht: ik zal wel gek zijn. Zelfs de huisarts vroeg mij op een gegeven moment: ‘Zit het niet tussen je oren?’ Ik had toen niet kunnen bedenken dat het uiteindelijk zo’n groot probleem zou worden.”
Kyra (22) en Morgane (34) over PCOS: 'Het is een eenzame ervaring'
De enige remedie die Van der Burg wordt aangeboden door de huisarts is om te beginnen met de pil. “In het begin denk je: ik ga alles proberen. Ik heb dus een tijdje de pil geslikt. Daarna heb ik nog een spiraal gezet. Maar dat werkte allemaal averechts. Ik kreeg alleen maar meer pijn en hevigere bloedingen. Ik heb alles geprobeerd, maar het hielp niet.”
Ondertussen beginnen haar klachten een steeds grotere beperking in haar dagelijkse leven te worden. “Ik heb al die jaren veel moeite met gemeenschap gehad. Dat deed gewoon zeer. Ook mijn zelfbeeld werd steeds negatiever. Je voelt je minder vrouwelijk.”
Haar gevoel van vrouwelijkheid wordt vooral negatief beïnvloed door haar lichaamsbeharing. “Ik heb altijd wel gedacht: ik ben behaarder dan andere vrouwen. De overbeharing begon rond mijn 17e. Op plekken waar normaal bij mannen haar groeit. Ik kreeg een snor, een baard, en borsthaar. Op den duur moest ik mij wel drie keer per dag scheren. Dat is heel confronterend.”
Fanny (28) zit al twee jaar in de overgang: 'Ik ben niet meer de vrolijke Fanny die ik was'
Een paar jaar geleden raakt Van der Burg via ivf zwanger van haar jongste kind. “De overbeharing werd erger tijdens de zwangerschap. Ik was inmiddels verhuisd en had een nieuwe huisarts. Vanwege de overbeharing ben ik toen naar hem toegegaan. Wonder boven wonder herkende hij de problematiek wél. Ik ben toen na zestien jaar eindelijk doorverwezen naar het Erasmus ziekenhuis.”
“In het ziekenhuis hebben ze mij heel gericht onderzocht op PCOS”, gaat Van der Burg verder. “Er werd een echo van mijn eierstokken gemaakt, ei-blaasjes werden gemeten, en er werden vijf buisjes bloed afgenomen. Uit de resultaten bleek onmiddellijk dat ik PCOS heb. Het voelde heel bevrijdend om dit eindelijk te horen. Van alles wat ik zestien jaar lang heb gevoeld en heb aangegeven, kreeg ik nu een bevestiging.”
Maandenlang niet ongesteld, puistjes en haar op je gezicht: dit is de hormonale aandoening PCOS
Al voelt de diagnose als een bevrijding, acceptatie is een ander verhaal. Sinds de diagnose heeft ze nog meer lichamelijke klachten gekregen. “Ik heb een hartritmestoornis en sinds anderhalf jaar ook alopecia androgenetica. De alopecia vind ik heel erg. Mijn hoofdhaar viel uit en inmiddels doen mijn wenkbrauwen dat ook. Mijn haar was het enige stukje vrouwelijkheid dat ik nog had en dat is nu weg. In februari is mijn baarmoeder eruit gehaald. Hoe vrouwelijk kun je je nog voelen als alles je afgenomen wordt? Ik ben niet meer ik.”
“Mijn arts heeft wel eens tegen mij gezegd dat je met deze ziekte om jezelf rouwt. Ik vind het helemaal niet leuk om kleding te kopen voor mijzelf of om iets leuks voor mijzelf te doen. Daten doe ik ook al zes jaar niet meer. Bij de laatste date zei de man tegen mij: ‘Ik date niet met een jongen.’ Dat heeft er mede toe geleid dat ik nu bij een seksuoloog loop.”
Qua behandelingen valt er momenteel nog weinig te doen voor Van der Burg. “Sinds kort heb ik een pruik. Die kreeg ik maar deels vergoed van de verzekering, maar je voelt je er wel vrouwelijker door. Ik zou weer aan de pil kunnen gaan, maar dat kan niet in combinatie met mijn cholesteroltabletten. Dan loop je kans op een longembolie. Eigenlijk is er niks meer aan te doen. Mijn dochter begint dezelfde klachten te krijgen als ik heb. Ik stimuleer haar die klachten te laten onderzoeken. PCOS blijkt namelijk in de familie te zitten, mijn moeder werd na mij gediagnosticeerd.”
Sylvia maakt haarbanden voor mensen die hun haar verliezen: 'Van hun eigen haar'
