In Even tot hier vertellen Karen en Jonas over hun 15-jarige dochter Anna. Zij is meervoudig beperkt en heeft veel mantelzorg nodig. De zorgvilla waar zij af en toe heenging is gesloten door kritiek van de aandeelhouders.
In de week van de mantelzorg wordt aandacht gevraagd voor de hoge druk waaronder zij soms komen te staan.
“Een mantelzorger is iemand die onbetaald zorgt voor een naaste die langdurig ziek is of een beperking heeft”, legt Jeroen Woe uit. “Zoals een zieke vader, of een buurvrouw met een beperking”, vult Niels van der Laan aan. “Voor veel mantelzorgers is het bijna niet meer te doen.” Vaak combineren ze de zorg met een baan. “Dan raken ze uitgeput en belanden ze thuis met psychische klachten”, zegt Jeroen. “Dat terwijl mantelzorgers wel steeds harder nodig zijn.”
Het kabinet heeft juist bezuinigd op de langdurige zorg. “Ze halen geld weg bij mensen die het toch al heel moeilijk hebben”, legt Jeroen uit. “Professionele zorg wordt daarom veelal overgelaten aan commerciële partijen.” Een van die partijen is Expert Care. Zij hebben zorgvilla’s. “Zorgvilla’s zijn huizen waar ernstig gehandicapte kinderen gespecialiseerde zorg kunnen krijgen.” Niels benadrukt dat het heel belangrijk en mooi is dat die huizen bestaan. “Maar nu gaan die zorgvilla’s van Expert Care sluiten.”
De zorgvilla’s gaan dicht omdat de aandeelhouders hebben geklaagd over de kosten. “Dus Expert Care zet die kinderen gewoon op straat. Je zal maar de ouders zijn van zo’n zwaar gehandicapt kind.” Niels denkt direct aan Karen en Jonas, die te zien zijn via een videoverbinding. Hun dochter Anna (15) maakte gebruik van een van de zorgvilla’s. “Zij is zeer ernstig, verstandelijk, meervoudig beperkt”, legt Jonas uit. “Dat betekent feitelijk, in haar geval, dat ze echt helemaal niets kan.”
Isamae vertelt over rookverslaving in 'Even tot hier': 'Voor hen is het lekker geld verdienen'
“Ze is een meisje van 15 en functioneert als een baby.” Ze heeft daarom intensieve zorg nodig. “Ze heeft eigenlijk gewoon 24 uur per dag zorg nodig”, vertelt Karen. “Ze heeft epilepsie dus dat moeten we goed in de gaten houden. Ze kan zich verslikken. Ze kan stikken in slijm. Dat moeten we uitzuigen.” Het vraagt heel veel van Jonas en Karen. “Dusdanig veel dat Karen al een tijdje geleden is gestopt met werken. Ik ben nu ook per 1 oktober gestopt”, zegt Jonas.
Niels vraagt hoe Villa Expert Care hen bij de zorg hielp. “Anna ging bij Villa Expert Care één keer per maand logeren, een weekend”, antwoordt Jonas. “Dus 48 uur. Die 48 uur konden wij dan even niet zorgen. Dus ontspannen, uitslapen, wat met onze andere twee zoons nog doen. Anna heeft ook nog twee broers.” In de schoolvakanties ging Anna ook weleens een week naar de zorgvilla. “Zodat we ook een weekje thuis konden zijn zonder de zorg en met de jongens leuke dingen konden doen.”
Nu de villa gesloten is, is er geen alternatieve zorg voor Anna meer. “Er zijn geen plekken op dit moment in de buurt voor Anna waar ze zou kunnen logeren, zowel in een weekend als in een vakantieweek”, vertelt Karen. Het gezin had eigenlijk plannen om naar Spanje te gaan. “Ik heb een jaar in Spanje gestudeerd”, zegt Jonas. “Ik had ooit bedacht drie weken rond te reizen in Andalusië en ze alles laten zien wat ik toen heb gezien en waarvan ik zo onder de indruk was.”
“Een deel van die villa’s is al gesloten en de laatste twee sluiten eind dit jaar. Wat vinden jullie daarvan?”, vraagt Niels. “Schandalig”, zegt Jonas een beetje geëmotioneerd. “Ik kan er heel veel krachttermen bij verzinnen, maar schandalig vat het wel redelijk samen voor dingen die op televisie zouden mogen.” Jeroen en Niels wensen de ouders heel veel sterke en bedanken hen voor hun verhaal. “Zet hem op, hou vol.” Jonas bedankt hen dat ze hier aandacht aan besteden.
Aan het einde van de uitzending gaat hoofdpiet, gespeeld door Niels van der Laan, langs bij het gezin. Ze mogen een dagje naar de Efteling, terwijl een verpleegkundige voor Anna zorgt. Van de piet krijgt Anna een mooie knuffel. Terwijl de rest van het gezin in de Efteling is versiert de hoofdpiet, samen met kinderen uit de buurt, de woonkamer met Spaanse vlaggetjes en lekkere Spaanse hapjes. “Naar Spanje dat gaat hem niet helemaal worden, maar we hebben Spanje een beetje naar jullie huis gehaald”, zegt hij als ze terug zijn.
Ook heeft hij, samen met de kinderen, een mooi mozaïek gemaakt van het hele gezin. Karen en Jonas vinden het heel mooi. “Ik neem een hapje”, zegt Jonas met tranen in zijn ogen.
‘Even tot hier’ kijk je terug via NPO Start.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marnix Emanuel presenteert songfestivalnummer alsnog bij 'Even tot hier'
Anouk Jongeneel is freelance redacteur bij LINDA.nl en vier jaar geleden van Amsterdam naar Gent verhuisd. Na een master Mediastudies doet ze hier een master Gender en Diversiteit en heeft ze een tweedehands boekencafé. Ook gaat ze graag naar festivals en concerten.
