Twee jaar geleden verloren Paul Janssen en Simone de Jong hun zoon Wies aan hersenstamkanker, ook wel DMG/DIPG. Hun zoontje Sten (9) heeft inmiddels al ruim 45.000 euro opgehaald voor onderzoek naar de vreselijke ziekte.
Hoe de Eindhovense Sten dat doet? Messen slijpen. Door zijn actie is de 9-jarige vorige week uitgeroepen tot ‘Brabander van het Jaar’.
Aan LINDA. vertelt vader Paul over deze actie. “Eerst begon Sten met het messen slijpen om een LEGO set te kopen. Binnen een kwartier had Sten zo’n vijftien euro bij elkaar. Toen heeft hij zich bedacht”, begint Paul zijn verhaal. Het toen nog 7-jarige jongetje wilde het geld toch liever ergens anders voor gebruiken.
“Sten wilde het geld aan dokter Dannis van Vuurden geven, de behandelend arts van Wies, voor onderzoek. Het is een van de weinige kankers bij kinderen waar geen enkele genezende behandeling mogelijk is. De overlevingskans is gewoon nul”, legt Paul uit. “We hebben er door het ziekteproces van Wies veel over geleerd en met Dannis over gesproken. Zodoende willen we ook bewustzijn creëren over de ziekte en het belang van het onderzoek.”
Paul benadrukt dat hij en Simone in de gaten houden wat Sten z’n behoeftes zijn. “Het moet niet als een druk voelen. Dat mag niet, de verantwoordelijkheid dragen wij. We vragen hem regelmatig of hij zich er nog goed bij voelt”, vertelt Paul.
En dat blijkt, want als het aan Sten ligt, doet hij dit ‘voor altijd’. “Hij vindt het heel fijn om iets voor de kinderen te doen. Sten heeft de hele periode meegemaakt en heeft zelf in het ziekenhuis gespeeld waar hij veel zieke kindjes heeft gezien. En dat heeft veel indruk op hem gemaakt.”
Tekst gaat door onder de foto.
Sten aan het messen slijpen. (privébeeld)
Voorlopig blijven ze doorgaan ‘op deze tour’, vertelt Paul. “We willen niet met de pet rondgaan, maar er echt iets voor teruggeven. Mensen zijn echt blij met de messen. We merken dat ze terugkomen als hun messen bot zijn, omdat ze nu scherpe messen gewend zijn”, lacht Paul.
De teller staat inmiddels op ruim 45.000 euro. “We merken dit jaar dat veel mensen het financieel lastig hebben en dat we minder binnenhalen. Daar hebben we echt alle begrip voor. We snappen goed dat het moeilijke tijden zijn, maar dat wil niet zeggen dat wij stoppen. Echt alle beetjes helpen.” Sten slijpt de messen dan ook even secuur en met even veel liefde voor vijf euro, als voor vijftig euro, vertelt z’n vader.
Carmel (29) kreeg op haar vijftiende borstkanker en maakt nu inclusieve bh's
Door de publiciteit rondom het messen slijpen, kon Paul op zoek gaan naar onderzoekers. “We wilden de publiciteit juist inzetten om mensen te bereiken die mogelijk iets bij kunnen dragen aan het onderzoek.”
Zo kwam Paul eind 2021 in contact met een onderzoeker. “We zijn in overleg met Dannis contacten gaan leggen via eigen netwerken. Zijn er onderzoekers in Eindhoven waar mogelijk een ingang voor onderzoek of nieuwe behandeling zou zitten?” Inmiddels heeft zich een groep van acht artsen en onderzoekers gevormd, die nog onder de radar opereert. Ze noemen zichzelf de Wies Alliance.
“Dit type tumor is heel complex. Het vergt een aanpak die verder gaat dan geneeskunde alleen. We hopen een eerste doorbraak te creëren, waarbij we de beschermende omgeving van de tumor weg kunnen nemen”, legt Paul uit.
Het grote doel is dat kinderen met hersenstamkanker een kans krijgen. “We willen geen tijd verliezen. De ideeën die we hebben, willen we al kunnen testen in het laboratorium. Daar is het geld van het messen slijpen ideaal voor. Dat is direct beschikbaar en daar kunnen we mee vooruit. Iedere maand die we winnen, daar kunnen we hopelijk een kindje mee helpen.” Het geld gaat direct naar het Prinses Máxima Centrum in een specifiek potje voor het onderzoek.
Dat Sten met zijn messenslijpactie Brabander van het Jaar is geworden, daar zijn Paul en Simone meer dan trots op. “Het is voor ons fijn, want de naam van Wies wordt vaak genoemd. Dat zorgt dat we hem een stukje levend te houden en dat hij er echt was. Hij heeft veel indrukken achtergelaten, ook bij Sten.”
Paul heeft tot slot nog een boodschap aan andere ‘lotgenootouders’: “Er wordt achter de schermen hard voor jullie gewerkt. Jullie staan er niet alleen in.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Eva en Yvian hebben kanker en dragen haarband van eigen haren: 'Eindelijk jezelf in de spiegel'
