De zoon van Mariska Vink (40) lijdt aan de eetstoornis ARFID. Dit heeft zo’n impact, dat hij al twee jaar nauwelijks naar school gaat en in een isolement raakt. ‘Hij was zo bang om over te geven, dat hij zonder mij niet meer naar buiten durfde. We konden nergens meer naartoe.’
Het duurt twee jaar voordat Jur (11) de juiste hulp krijgt, tot frustratie van moeder Mariska.
Na de coronacrisis ontwikkelt Jur steeds meer angsten. “Met name de angst voor de buitenwereld zorgde ervoor dat hij er niet meer op uit wilde, met vrienden afsprak of naar voetbal ging”, blikt zijn moeder Mariska terug op hoe het begon. “En dat terwijl hij altijd zo’n ondernemend mannetje was dat graag eropuit trok. Plotseling veranderde dat, kreeg hij steeds meer angsten, dwanghandelingen en trok hij zich steeds meer terug.”
Mariska en haar man merken dat Jur vooral moeite heeft met normale dagelijkse activiteiten voor een jongen van 11 jaar; zoals naar school gaan, naar buiten of op vakantie. “Hij wilde/kon nergens meer heen zonder dat altijd een van ons bij hem was. Hij dacht dat wij hem zouden kunnen helpen als hij een ‘vol’ gevoel had en zijn angst voor overgeven zou opkomen. Die angst werd steeds erger, zo durfde hij een etenswarenwinkel niet meer in, vanwege de geuren van eten die hij niet kon verdragen.”
Jur blijkt met name een angst te hebben voor overgeven. “Waar die angst vandaan komt, weet ik niet. Hij heeft geen traumatische ervaring gehad, dus we hebben geen idee.”
Tijdens een vakantie in Kroatië, waar het 40 graden is, wordt hij overmand door de hitte en durft hij bijna niet te eten of te drinken uit angst om over te geven. Thuis groeit zijn isolement met de week omdat hij niet naar buiten durft uit angst voor een vol gevoel.
Zijn dwanghandelingen worden steeds erger en hij verlaat het huis niet zonder zijn rugtas, waar water, smintjes en pepermuntjes in zitten. Dit alles voor het geval hij toch moet overgeven. “Dat is zijn redmiddel voor als het gebeurt.”
Zijn ziekte heeft een enorme impact op het hele gezin: “We konden nergens meer naartoe, zelfs niet voor iets simpels als een drankje of naar een pretpark. Hij had er ook niet genoeg energie voor. Alleen met mij of mijn man durfde hij naar buiten te gaan, omdat we hem konden helpen als hij zich ziek zou voelen. Hierdoor was hij volledig afhankelijk van ons, en konden ook wij niet meer vrijuit gaan.”
Gedurende twee jaar komt Jur nauwelijks buiten, gaat hij sporadisch naar school waardoor hij een flinke leerachterstand oploopt. Zijn voetbaltrainingen zijn, ondanks zijn talent, zelfs bijna stilgevallen.
Zijn angst wordt zo intens, dat Jur last krijgt van lichamelijke klachten die zijn angsten juist weer verergeren. Zo heeft hij dagelijks last van buikpijn en heeft hij nauwelijks nog energie om van de bank af te komen.
Indra (21) heeft de eetstoornis ARFID: 'Was onmogelijk om groente en fruit te eten'
Zijn angst om over te geven is tot nu toe niet werkelijkheid geworden, maar soms wordt hij zo gespannen dat hij moet kokhalzen. Ook wordt Jurs dieet steeds beperkter; hij eet voornamelijk worstenbroodjes of broodjes kroket. “Wij noemen dat ‘endorfinerijk voedsel’, vergelijkbaar met iemand die troost zoekt in eten tijdens een eetbui. Het geeft hem kortstondig een goed gevoel. Dit eten voelt veilig voor hem.”
Mariska is vanaf het begin dat Jur klachten ontwikkelt met hem bij de huisarts langsgegaan in de hoop op hulp. De eerste diagnose die hij krijgt is dat hij aan een angst- en dwangstoornis lijdt vanwege zijn angst om over te geven. Zodoende krijgt hij een doorverwijzing voor de psycholoog.
“Maar dat haalde niks uit. Zijn klachten werden juist erger. Jur kreeg het gevoel dat hij gek was; dat er iets mis was met hem. Hij werd behandeld met de focus dat hij van ons moest loskomen, maar dat was het gevolg van dat hij nergens meer zonder ons heen kon, niet de oorzaak. Er was zoveel onbegrip.”
Mariska kan nauwelijks aanzien hoe haar zoon steeds verder afglijdt. “Het breekt mijn hart om te zien hoe hij lijdt. We zijn nu bijna twee jaar verder, bijna twee jaar van zijn leven. Hij zit volledig in de put, in sociaal isolement, en gaat nergens meer naartoe.”
Uit haar omgeving merkt Mariska dat er niet altijd begrip is voor de situatie van Jur. “Mensen in mijn eigen kring begrijpen niet wat voor impact zoiets op een gezin heeft. Ze zeggen dat hij zich aanstelt, dat ieder kind wel zo’n periode heeft, dat het wel een keer overgaat. Maar dat staat helemaal niet in verhouding tot wat we werkelijk doormaken met hem.”
Waar alle hulp van buitenaf geen resultaat oplevert, besluiten Mariska en haar man zelf op onderzoek uit te gaan. Op Google stuit haar man op ARFID (vermijdende/restrictieve voedselinname-stoornis), een eetstoornis waarbij patiënten zo selectief en/of restrictief eten dat dit lichamelijke en/of psychosociale problemen veroorzaakt. “Toen ik de beschrijving las, dacht ik: dit is woord voor woord onze Jur.”
Ze bespreekt haar bevindingen met de huisarts, maar hij is nog niet overtuigd. “Uit de bloedtest bleek dat hij wel tekorten had, maar niet zorgwekkend. Terwijl er dagen waren dat hij niet uit bed kon komen, nauwelijks energie had om zijn armen op te tillen en zo’n 8 kilo was afgevallen.”
Toch komen ze terecht bij de kinderarts, die aan het verhaal genoeg heeft en hen doorverwijst naar een eetstoorniskliniek. “Daar moesten we ons verhaal opnieuw doen. We waren zo moe en toen kwamen de tranen. Maar de arts met wie we zaten zei direct dat ze ons verhaal herkende. Alles wees op ARFID, zei ze. We zochten niet naar een diagnose, maar wel naar iemand die naar ons luisterde en begrip had voor de situatie en hoe zwaar het is. Dat vonden we eindelijk.”
Sabines zoon had eetstoornis ARFID en was afhankelijk van sondevoeding: ‘Alles geprobeerd’
Ook raden de artsen aan dat Jur met medicatie begint. Dat zorgt voor een enorme omslag. “Dat was de beste beslissing ooit. Het was heel spannend, maar hij zei laatst dat hij nu eindelijk rust in zijn hoofd heeft en weer geluk kan voelen. Dan breek je echt. Hij maakt zelfs weer grapjes en als bijwerking heeft hij meer eetlust.”
Maar de strijd over eten blijft aanhouden. “Hij eet nog steeds heel beperkt en heeft daar nog steeds hulp bij nodig.” Maar er is nog een lichtpuntje. Na tien maanden op de wachtlijst te hebben gestaan, mag Jur eind augustus naar de eetkliniek waar hij zes weken lang dagbehandeling krijgt.
Nu het mentaal iets beter gaat, kan Jur ook weer een ochtend per week naar school. “Dat was wel een drempel voor Jur. Voordat hij ging, heeft een psycholoog het boek Thijs lust geen ijs aan zijn klasgenoten voorgelezen, waarin duidelijk wordt wat ARFID is en wat de impact van deze ziekte is. Dat heeft enorm geholpen voor hem om weer naar school te gaan.”
Langzaamaan gaat het de goede kant op met Jur, dankzij de medicijnen en het vooruitzicht op behandeling. “Nu hij wat verbetering laat zien, besef ik pas hoe uitgeput ik ben. Hoewel we er nog niet zijn, durf ik wel te zeggen dat dit is waar we al die jaren voor hebben gevochten. Nu gaat het eindelijk echt de goede kant op.”
Foto van Jur op het strand. Tekst loopt door onder de foto.
Door wat Mariska met Jur heeft meegemaakt, heeft ze meer begrip gekregen voor vrouwen met een zorgbehoevend kind. Daarom helpt ze nu met haar bedrijf andere vrouwen, zo vertelt ze. “Mijn ervaringen hebben me gedwongen creatief en flexibel te zijn, en ik wil andere vrouwen inspireren om ondanks de moeilijkheden hun dromen na te jagen en succesvol te zijn.”
Juanita's zoontje Shane (4) heeft ARFID: 'Hij at alleen af en toe nutella'
