In de nieuwe LINDA.serie Mijn Moeder Heeft Dementie, in samenwerking met Alzheimer Nederland, volgen we Maroucha (38) en haar moeder Marga. Marga krijgt een herseninfarct waar zij epilepsie aan overhoudt. Hierdoor verslechtert haar geheugen en later wordt ze gediagnosticeerd met vasculaire dementie.
“Ik vind het fijn dat mensen eindelijk kunnen zien en voelen wat ik doormaak.”
In de serie Mijn Moeder Heeft Dementie volgen we jouw verhaal, kun je er iets meer over vertellen?
“De serie geeft echt inzicht in wat ik doormaak. Mijn moeder heeft dus vasculaire dementie*. Waar we eerst dachten dat het geheugenverlies na haar epileptische aanval zou verbeteren, bleek dit na een tijd toch niet zo te zijn. Anderhalf jaar later kreeg zij de diagnose dementie. Dat was een harde klap voor mij en mijn familie. Het betekende dat de situatie van mijn moeder niet meer zou verbeteren. Op het moment van de oproep voor de serie zat ik midden in dat rouwproces. Ik wilde meewerken omdat ik weet dat anderen in een soortgelijke situatie hetzelfde doormaken. Hopelijk geeft dat steun, maar ook dat stukje erkenning lijkt mij fijn. Dat mensen eindelijk kunnen zien en voelen wat ik ervaar.”
Je hebt de afleveringen bekeken, wat vond je ervan?
“Na elke aflevering moest ik huilen. De band tussen mij en mijn moeder is heel mooi in beeld gebracht. Het laat zien hoe intens het leven met dementie kan zijn. De dankbaarheid dat ik mijn moeder nog steeds in mijn leven heb is groot, maar tegelijkertijd mis ik haar ook heel erg. Ik mis de oude band die we hadden, de interesse en support vanuit haar. Dat is iets waar ze vroeger ontzettend attent in was. Als ik een moeilijke dag had was zij de eerste die me een berichtje stuurde.
Ja, ik kan mijn moeder nog vasthouden, maar die wederzijdse interactie is er niet meer en die mis ik enorm.”
In de serie zien we je worstelen met het loyaliteitsconflict in de band met je vader.
“Mijn ouders zijn getrouwd in voor- en tegenspoed, maar ik zie dat hij het moeilijk heeft. Ik wil ook dat mijn vader een goed leven heeft. Hij zet momenteel alles on hold om het leven in goede banen te leiden. Soms zie ik dat het hem te veel is. Ik wil hem helpen en meer voor mijn moeder zorgen, maar tegelijkertijd gaat mijn eigen leven ook door.
Wat doe je als je moeder je elke dag opnieuw ontmoet?
Je zus en jij noemen jezelf ook wel de manteldochters.
“Ik draag als dochter officieel niet de mantelzorg over mijn moeder, dat doet mijn vader. Maar die zorg is zo intensief, ze heeft echt 24/7 hulp nodig. Naast de zorg voor mijn gezin draai ik als manteldochter ook mee in de zorg voor mijn moeder én mijn vader. Ik heb op mijn werk een stap teruggedaan om alle ballen hoog te houden. Ik werk eigenlijk vooral om financieel voor mijn gezin te kunnen zorgen, maar ik zou er liever meer tijd aan besteden om er voor mijn vader en moeder te kunnen zijn.”
Heeft de gezondheidssituatie van je moeder je veranderd?
“Het laat mij leven in het nu. Niemand heeft je morgen beloofd. Pas als je zo’n situatie meemaakt begrijp je wat ik bedoel. Mijn familie en mijn gezondheid gaat voor op alles. Ik heb afgelopen jaren best veel onbegrip gevoeld, ook in vriendschappen. Van hen heb ik afstand genomen. Ook geef ik sneller mijn grenzen aan, iets waar ik soms complimenten voor ontvang. Ik ben me nu gewoon bewuster van het leven.”
Je hoopt dat de serie zorgt voor erkenning, maar ook voor een breder begrip over het leven met alzheimer. Waarom is dat nodig?
“Ik denk dat de serie zorgt voor veel erkenning bij mensen die in dezelfde situatie zitten en hoop dat de beelden zorgen voor meer begrip en inzicht in wat jonge mantelzorgers doormaken. Daar mag echt meer aandacht aan besteed worden. Soms kon ik niet wachten tot de afleveringen te zien waren zodat mensen meer inzicht krijgen in wat ik doormaak. Het is een soort schreeuw van: ‘Kijk. Het is allemaal niet zo makkelijk om alle ballen hoog te houden, als moeder én dochter zijnde’. Ik hoop dat mensen zien en voelen hoe intens en lastig dat is, maar ook hoe je tegelijkertijd dankbaar kunt zijn voor de kleine dingen in het leven.”
Vasculaire dementie
* Vasculaire dementie is een van de meest voorkomende soorten dementie. Problemen in de doorbloeding van de hersenen veroorzaken deze hersenziekte. Bij één op de zes mensen met dementie is de hoofdoorzaak een beschadiging van bloedvaten. Die mensen hebben dus vasculaire dementie.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Bekijk hier de docuserie 'Mijn moeder heeft dementie' van LINDA. x Alzheimer Nederland
