Migraine

“Mensen die nooit migraine hebben gehad, snappen vaak niet wat het inhoudt. Ze zeggen al snel: ‘Zo voelde ik me zondag ook na een paar wijntjes’. Of: ‘Ik heb ook weleens heel erge hoofdpijn’. Maar ‘heel zware hoofdpijn’ dekt de lading niet. Het is de overtreffende trap. Het is compleet niks meer kunnen”, zegt Marianne.

Voor haar begint elke aanval met oogmigraine, de voorbode van de ‘echte migraine’. “Dan zie ik aura’s”, legt ze uit. “Het is net alsof mijn beeld dan gebroken wordt door een soort lichtflits. Ik kan nergens normaal meer naar kijken. Het doet me altijd denken aan het testbeeld van oude tv’s. Als ik oogmigraine krijg, weet ik dat ik binnen een halfuur in een prikkelloze kamer in bed moet liggen.”

Zoon

En dat is nog best een uitdaging, vindt ze. “Als ik een aanval heb, stopt alles. Dan kan ik dus ook niet voor mijn zoon van vijf zorgen. Hij moet dan opgevangen worden door mijn ouders, die gelukkig in de buurt wonen. Daar kan ik me heel schuldig over voelen. Ik wil niet dat dit het beeld is dat hij later heeft van zijn jeugd: dat mama altijd zomaar ziek kon worden.”

Ook krijgt Marianne weleens een migraineaanval als ze op haar werk is. Ze moet dan zo snel mogelijk naar huis, maar eigenlijk is autorijden op zo’n moment al niet meer veilig.

Meer dan een hoofdpijntje: wat doen we met migraine op de werkvloer?Lees ook

Kortsluiting

“Na een tijdje gaat de oogmigraine wel weg. Dan is er even een verraderlijke rust. Ik hoop altijd dat het niet doorzet, dat ik op tijd ben gaan liggen. Maar vrijwel altijd zet het wél door. Dan komt de hoofdpijn, de kortsluiting in mijn hoofd. Ik kan bijna geen prikkels meer verwerken, niet communiceren. Ik hoor wel geluiden, maar kan me niet meer focussen op de woorden die mensen zeggen.”

Bij haar aanvallen komt ook misselijkheid kijken: “Alsof mijn lichaam zichzelf wil uitkotsen. Niet drie keer, maar soms wel dertig keer. In een paar uur kan ik kilo’s afvallen. Aan het einde – met geluk na een paar uur, maar soms duurt het wel 24 uur – ben ik helemaal leeg. Pas dan kan ik slapen, voor mij de enige manier om er vanaf te komen.”

Puzzel

De eerste aanval krijgt Marianne “cadeau” op haar 21e verjaardag. Door de oogmigraine vreest ze eerst dat ze blind wordt, maar haar moeder herkent de signalen. “Mijn oma had het ook heel erg, en mijn broertje in zijn puberteit.” Marianne gaat meteen naar de huisarts, maar de juist hulp vinden blijkt moeilijker dan gehoopt. “Ik heb van alles geprobeerd, veel medicatie die ik tijdens een aanval moest innemen. Dat werkte dan één of twee keer, daarna brak het er gewoon doorheen.”

Ze probeert ook al jarenlang te identificeren wat de triggers voor haar migraineaanvallen zijn. “Warme temperaturen, stress of slecht slapen bijvoorbeeld. Die dingen probeerde ik dan te vermijden om aanvallen te voorkomen. Maar het kwam altijd terug. Het is een continue puzzel hoe je het kunt vermijden en hoe je ermee om moet gaan.”

'Migraine is een explosie in je brein, geen 'hoofdpijntje''Lees ook

Onvoorspelbaar

“Soms probeerde ik iets en dacht ik: dit werkt. Maar het werkte nooit. Dat is het verraderlijke aan mijn migraine. Bij veel mensen is het hormonaal, die hebben er bijvoorbeeld rond de ovulatie en rond de menstruatie last van. Bij mij kan het de ene keer negen maanden weg zijn en dan ineens twee keer per week terugkomen.”

Inmiddels lijkt het beter te gaan, onder meer door de bril die Marianne draagt en de hartslagverlagers die haar zijn voorgeschreven. Met een verlaagde hartslag blijft haar bloeddruk ook lager, legt ze uit. Daardoor heeft ze minder last van het vernauwen en verwijden van bloedvaten waardoor migraine ontstaat.

Social media

“Ik ben ook heel blij met de opkomst van social media”, vertelt Marianne. “Ik vind er herkenning, maar ook tips. Als iemand anders over migraine praat, lees ik alle comments door, want er zal maar net iets tussen zitten wat mij ook kan helpen. Het blijft een continue zoektocht.”

Dit artikel verscheen eerder op LINDA. in juli 2023.

Lisa kampt al van jongs af aan met migraine: ‘Ineens had ik elke dag een aanval'Lees ook