Laura Beljaars (35) is drie jaar oud wanneer zij opvallend vaak haar neus ophaalt. Ermee stoppen lukt niet. Op achtjarige leeftijd begint ze, soms wel 300 keer per kwartier, met haar ogen te rollen en haar wenkbrauwen te fronsen.
Bijna drie jaar lang gaat ze van fysio naar neuroloog. Als ze elf jaar is hoort ze dat ze Gilles de la Tourette heeft. “Ik was dus niet gek”, vertelt ze aan LINDA.
Vandaag is het Wereld Gilles de la Tourette dag. Belangrijk om bij stil te staan, vindt Laura. “Zo weinig mensen weten er echt van af. De grootste misvatting is dat je met Tourette alleen maar scheldt. Het is veel meer dan dat. Er gebeurt heel veel binnenin je hoofd”, legt ze uit.
Vijftien procent van de mensen met Gilles de la Tourette heeft vloektics, vertelt Laura. Zelf heeft ze dit niet. “Nu rol ik nog steeds met mijn ogen, leg ik ongeveer vijftig keer per kwartier mijn hoofd in mijn nek en span ik mijn schouderspieren aan. Daardoor zitten mijn nek en rug eigenlijk altijd vast. Ik ga regelmatig naar het ziekenhuis voor botox in mijn rug, dan ontspant de boel een beetje en zijn de tics minder. Bij mij is het niet heel zichtbaar, maar het is een 24/7 work-out.”
Julia (17) vraagt aandacht voor Gilles de la Tourette: 'Wij zijn ook gewoon mensen'
Wanneer Laura hoort dat ze Gilles de la Tourette heeft, is ze opgelucht. “Ik was al drie jaar aan het zoeken naar wat er is en waarom ik geen controle heb over mijn lichaam. Waarom kan ik niet stoppen en andere mensen wel? Het is slecht voor je zelfvertrouwen en eigenwaarde. Het was fijn om te weten dat ik niet gek ben en het niet aan mij ligt.”
Ze krijgt uitleg over Tourette en medicatie. “Vroeger kreeg ik een lage dosis antipsychotica om de tics te minderen. Na een tijd kwam er een nieuwe therapie, een week voor mijn dertiende verjaardag. Dat was heel hard werken en allesbehalve leuk. Ik zat in de brugklas en ging uit mezelf om half 8 naar bed. Dat is niet wat je verwacht van de brugklas. Ik had toen 300 tics per kwartier, en was alleen maar aan het huilen. De therapie was twee uur per week. Nu is dat inmiddels één uur”, vertelt Laura.
In groep acht is Laura meteen voor de klas gaan staan om haar klasgenoten uit te leggen wat Gilles de la Tourette is. “Ik was bang dat ik gepest zou worden, maar dat is nooit gebeurd. Iedereen wist waar mijn tics vandaan kwamen.”
Dan gaat ze naar de middelbare school. Een nieuwe stap, die voor Laura extra spannend is. “Op dag één heb ik meteen dezelfde spreekbeurt gegeven. Ik snap nog steeds niet hoe ik dat heb gedurfd, zonder dat ik iemand kende. Maar dat heeft me wel geholpen. Als er opmerkingen kwamen, was dit van mensen uit een andere klas. Dan riepen mijn klasgenoten dat ze op moesten houden.”
Hanna (21) heeft Gilles de la Tourette: 'Ik krijg weleens een tic-aanval voor de klas'
Samen met een vriendin helpt ze sinds tweeënhalf jaar kinderen en gezinnen als ervaringsdeskundige en expert bij Valora Expertisecentrum. Ze ondersteunen en adviseren door uit te leggen hoe ze met Gilles de la Tourette om kunnen gaan. Iets dat Laura vroeger gemist heeft. “Zodra je de diagnose hebt, wordt er gekeken naar de behandeling. De tics worden medisch besproken en dan krijg je een behandelplan. Wat ik heb gemist is hoe ik ermee moet leven. Hoe ga ik ermee om op school of als ik thuis ben? Is het onderdeel van mijn identiteit? Mijn ouders wisten dat ook niet.”
Laura vertelt dat ouders vaak denken dat ze kinderen met Tourette anders moeten behandelen. “Dan denken ze: ‘Mijn kind heeft het al zo moeilijk, ik ga niet boos worden’. Maar kinderen met Tourette hebben juist grenzen nodig. Ik neem de opvoeding niet over, maar ik kan wel helpen door het vanuit een Tourette-brein te bekijken. Ouders vinden het fijn om het perspectief te horen vanuit iemand met Tourette. Wat kunnen ze vanuit pedagogisch perspectief zeggen? Wat kunnen ze doen in situaties waar ze nu nog tegenaan lopen? We komen soms thuis langs om mee te kijken. Door de jaren heen heb ik zoveel trucs en oplossingen verzameld die mensen kunnen proberen. Dat kan ik aan ouders uitleggen.”
Lewis Capaldi heeft tics door Gilles de la Tourette: 'Niet denken dat ik coke gebruik'
Ook geeft Laura kinderen met Gilles de la Tourette begeleiding. “Op jonge leeftijd moet je al zo snel volwassen zijn, je moet omgaan met iets waar volwassenen niet eens mee om kunnen gaan. We helpen ze bij hun zelfvertrouwen en identiteitsontwikkeling.”
Tics worden erger van spanning en minder van ontspanning, legt Laura uit. Presenteren, een sportwedstrijd, de citotoets, Sinterklaas komt eraan: allemaal momenten waarbij tics erger worden. Ook daar ondersteunen ze kinderen bij. “Wij kijken naar waar de spanning in je leven zit. Hoe meer duidelijkheid, hoe beter je ermee leert omgaan. Samen met de ouders kijken wij hoe we de kinderen een veilige basis kunnen bieden. We doen ontspanningsoefeningen en ze kunnen therapie volgen vanuit huis of op locatie.”
Laura weet inmiddels hoe ze met spanning om moet gaan. “Ik heb een IVF-traject ondergaan. Dat was ontzettend spannend en erg moeilijk. Ik heb geen tics als ik in bad zit, dus probeerde ik iedere avond in bad te gaan. Inmiddels ben ik 7,5 maand zwanger. Ik ben heel blij dat het gelukt is. Verder vermijd ik drukke plekken om met spanning om te gaan, door die chaos worden de tics erger. Je bent heel erg puzzelen wat je spannend vindt en wat werkt om te ontspannen. Voor kind en ouder is het echt zoeken naar hoe je er rekening mee moet houden.”
Laura hoopt dat Tourette meer bekendheid krijgt. “Dan kan het hopelijk sneller herkend worden en zou het fijn zijn als er minder grapjes over worden gemaakt. We kunnen heel goed om onszelf lachen, maar daar hebben we andere mensen niet voor nodig. Als iemand een paar keer vloekt, is nog vaak de grap: ‘Het lijkt wel of je Tourette hebt’. Nee, dat is schadelijk. Het benadrukt het stigma, waardoor de diagnoses weer langer duren.”
Ze benadrukt de positieve kanten van Tourette. “Zo’n chaotisch hoofd zorgt voor humor en creativiteit. Je krijgt van jongs af aan een enorm doorzettingsvermogen. Dat is ook mijn boodschap aan mensen met Tourette: je kan er een heel leuk leven mee hebben. Er zijn genoeg plekken waar je hulp kan krijgen. Ga naar de Stichting Gilles de la Tourette, het is heel fijn om andere mensen te kennen met Tourette. Het is een gezellige familie. Je hoeft het niet alleen te doen, maar je hebt wel hulp nodig. En dat gun ik iedereen.”
Dit artikel verscheen eerder op LINDA. in juni 2022.
Hermi heeft Gilles de la Tourette: 'Ik wil niet als een gek worden gezien'
