‘Echt een TikTok meisje. Lange, blonde haren. Heel daadkrachtig. En ze was zó blij met haar puppy’, zo omschrijft Charlotte van den Broek haar (stief)nichtje Julie Emma (9). Afgelopen weekend is het één jaar geleden dat zij is overleden.
Charlotte (27) rent op 6 november de New York City Marathon om geld op te halen voor kinderen met kanker, vertelt ze aan LINDA.nl.
Wanneer Julie Emma een paar dagen last heeft van hoofdpijn en overgeven, denken haar ouders en twee broers dat ze migraine heeft. “Het bleek iets héél anders te zijn. Op 30 april 2021 hoorden zij dat ze een zeldzame, kwaadaardige hersentumor had. Haar familie was natuurlijk van de leg”, vertelt Charlotte. Wat er dan door je heen gaat? “Bij mij angst. Echt pure angst. Mijn moeder is overleden aan kanker, dus door mijn verleden dacht ik meteen: als dat maar niet fout gaat.”
Over de ziekte, diffuus midlijn glioom genoemd, is weinig bekend. “Wel bekend is dat de patiënt gemiddeld binnen één jaar na diagnose komt te overlijden”, vertelt Charlotte. Ook voor Julie Emma was het een kort ziekbed. “Op 17 september 2021 is ze overleden. Binnen vijf maanden, dus.”
Charlottes familie kwam na de diagnose zo snel mogelijk bij elkaar. “Het enige dat je kunt doen is in een rechte lijn vooruit kijken en alles op alles zetten om je oom en tante zo goed als mogelijk te supporten. Ik heb de kracht van familie gezien.”
Na meerdere operaties in het AMC en een verblijf van 6 weken werd Julie Emma per ambulance vervoerd naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, waar ze twee maanden liefdevol is verzorgd. Charlotte vertelt over het concept van het Máxima dat een kernteam heeft dat zich bezighoudt met supportive care. “Dat is uniek in Nederland en heeft als doel een kind zoveel mogelijk te ondersteunen om het een zo optimale kwaliteit van leven te geven.”
Julie Emma kon nauwelijks bewegen en niet meer praten. “Het is haar gelukt door ergotherapie, fysiotherapie en logopedie uiteindelijk toch weer stapjes te kunnen zetten, te praten en zelfs te kunnen eten. Dat zijn écht mijlpalen voor haar geweest. Dat hele traject is essentieel voor onze familie geweest. Daar zijn ze het AMC en het Máxima heel erg dankbaar voor.”
De filosofie van het Máxima dat ieder kind een optimale kwaliteit van leven moet kunnen krijgen, hebben zij dan ook aan den lijve ondervonden. “Daar heeft Julie Emma ontiegelijk veel baat bij gehad.”
Op 6 november rent Charlotte samen met haar broer Barthold, twee vrienden en twee vriendinnen de New York City Marathon. “Het motto van Julie Emma was ‘elke dag een feestje’. Hoe moeilijk het ook was, dat is dankzij het kernteam, haar ouders en haar broers gelukt. Wij willen dat alle kinderen deze ervaring kunnen hebben in de meest heftige periode van hun leven. En daar is geld voor nodig”, vertelt Charlotte.
Om geld op te halen, heeft Charlotte samen met haar broer en de ouders van Julie Emma een filmpje gemaakt. “We willen echt laten zien waar het geld naartoe gaat. Je bent een kind, je hoort geen kanker te hebben. We hopen met elke euro het leven van een ziek kind zo optimaal mogelijk te maken.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Wereld Kinderkankerdag: 10-jarige Rose viert het leven met zelfontworpen kralenketting
