'Alles wat je niet wil voor je kind gebeurde': Marloes verloor dochter Eef (9) aan botkanker

Botkanker

Eind 2015 geniet Marloes met haar gezin van een vakantie op Mallorca. Lekker nog even wat zon pakken in de herfst. Dochter Eef, dan zes jaar oud, is fanatiek volleyballer en speelt ook op het eiland wat potjes. Tót ze ineens de bal niet meer vangt, omdat ze dubbel begint te zien. De klachten trekken niet weg, dus gaat vader Ivan bij thuiskomst met haar naar de huisarts. Die verwijst hen door naar de spoedeisende hulp. Marloes: “Ik weet nog dat ik dacht: nou jongens, zo’n spoed kan dit toch niet zijn? Maar dat had het wél. Je hoort soms mensen mopperen op de lange wachttijden in zo’n wachtkamer. Nou, wees er maar blij mee. Als je zo snel geholpen wordt als Eef, weet je dat het niet goed is.”

Diezelfde dag wordt Eef gezien door meerdere specialisten en krijgt ze een aantal scans, waaruit duidelijk wordt dat er een grote tumor in haar hoofd zit. Achter haar neus, precies tussen de ogen. “Een rotplek, want je kunt er van geen enkele kant goed bij”, vertelt haar moeder. “Het duurde even voor ze echt wisten wat het was, maar het bleek een chordoom. Een vorm van botkanker. Zeer zeldzaam, Eef was toen het enige kind in Nederland dat dit had. Het duurde ook even voor ze wisten hoe dit behandeld kon worden.”

Bestralingen

Begin januari 2016 wordt de familie naar Duitsland verwezen, waar Eef in Heidelberg in eerste instantie bestraald zal worden: 38 keer in drie maanden tijd. Het gezin besluit daar een appartement te huren om het proces met elkaar door te maken. “Onze oudste dochter Kim was toentertijd acht jaar oud. Echt een meisje dat alles wilde weten, net als Eef. We kozen er als ouders daarom voor om alles zo open mogelijk te benaderen”, vertelt Marloes.

“De kinderen waren bij bijna alle medische afspraken aanwezig, niemand stond aan de zijlijn. Ze hadden boekjes waarin ze hun vragen opschreven, die artsen dan in begrijpelijke taal voor hen beantwoordden. Je staat ervan te kijken wat ze allemaal al snappen op die leeftijd. En het klinkt gek, maar ergens was het heel fijn om die maanden met elkaar in Heidelberg te zitten. We hebben daardoor een bepaald soort rust en routine kunnen creëren, dat was heel goed.”

Het hele gezin: 

Chemotherapie

Na de bestralingen lijkt de situatie stabiel en wordt het normale leven weer opgepakt. Eef en Kim gaan weer naar school en sport, haar ouders gaan weer werken. Het gezin gaat op vakantie – wel dichtbij huis, just in case – en Eef krijgt regelmatig een controle in het ziekenhuis. Maar naarmate het jaar vordert, krijgt ze steeds vaker last van klachten. Deze blijken steeds tijdelijk, dus Eef gaat iedere keer vol goede moed weer verder. Tot het in het voorjaar van 2017 echt mis is. Eef heeft chemotherapie nodig, een loodzware kuur.

“Het brak haar volledig af. Ze is er zó ziek van geweest. Tussen de kuren door kon ze opgevangen worden in een zogenoemd Shared Care Center, om de ergste bijwerkingen op te vangen, maar het was afschuwelijk om haar zo te zien. Alles wat ik als moeder niet wilde voor mijn kind, gebeurde.”

Blind in beide ogen

De chemotherapie geeft niet het gehoopte resultaat en wordt uiteindelijk te zwaar voor Eef, die inmiddels acht jaar oud is. Begin 2018 krijgt ze de kans om mee te doen aan een klinische trial, maar deze wordt vroegtijdig afgebroken. En daarmee zijn er geen resterende opties meer voor Eef. Per ambulance wordt ze naar huis gebracht zodat ze daar de laatste periode van haar leven kan doorbrengen. Niet lang daarna verliest Eef het zicht in allebei haar ogen, maar zelfs dán blijkt haar dochter veerkrachtig, vertelt Marloes: “Vriendjes en vriendinnetjes kwamen langs om boeken voor te lezen, en zij vermaakte zich met dilemma’s. Van die ‘Zou je liever X of Y doen’ vraagstukken, je kent ze wel. Geweldig vond ze dat.

Na een tijdje leek ze echt op te krabbelen, waardoor we haar toch weer naar school konden sturen. Aangepast natuurlijk, nu ze blind was, daar hielp iedereen gelukkig fantastisch aan mee. Maar denk maar niet dat ik of haar vader haar naar het klaslokaal mocht brengen: dat was natuurlijk helemaal niet cool. Wij zetten haar af voor de school, en dan namen haar vriendjes haar aan de arm richting het lokaal. Echt een karaktertje. Daar ben ik heel blij mee, dat sommige dingen gewoon ‘normaal’ konden blijven. Ook thuis, met haar zus. Kim was superlief en zorgzaam richting Eef, maar als dat kleine zusje vervelend deed mocht ze ’t gewoon zelf uitzoeken. Blind of niet. Die klassieke zussenband bleef overeind.”

Mariannes dochter Lana (6) had botkanker: 'Ze heeft nooit geklaagd, accepteerde dat het zo was'Lees ook

Verjaardag op vakantie

Eefs gezondheid bereikt in juni 2018 een dieptepunt: artsen laten weten nu écht niets meer te kunnen doen. De vooruitzichten zijn slecht en ze adviseren het gezin nog een laatste vakantie te doen, of iets anders wat ze graag willen doen. Marloes: “We hebben halsoverkop tassen ingepakt en zijn naar Zuid-Frankrijk gereden, naar een vakantiehuisje waar we vaak kwamen. Dat was haar laatste wens. Van tevoren heb ik met de begrafenisondernemer moeten bellen: wat doen we als dit niet goed gaat? Wat moeten we dan regelen? Absurde gesprekken om te voeren, maar je moet wel.”

In Frankrijk probeert het gezin het beste te maken van een afschuwelijke situatie. “We regelden een opblaasbootje zodat Eef kon meedeinen op de golven, want zelf zwemmen ging niet. We vierden daar op 4 juli ook nog haar negende verjaardag, want dat wilde ze ontzettend graag. Maar eigenlijk ging het niet. De dag erna hebben we alles ingepakt en zijn we teruggereden. Eenmaal thuis ging het heel snel, ze is op 14 juli overleden. Ineens was alles anders.”

Eef

‘De lieve mensen zijn met meer’

Eef krijgt een grote afscheidsceremonie waar al haar vriendjes, vriendinnetjes, klas- en teamgenoten bij kunnen zijn. “Dat vonden we heel belangrijk, ook dat Kims vrienden erbij konden zijn. Het werd een heel mooi afscheid. Kaarsjes, veel muziek, maar ook vrolijkheid. Want dat is precies wat Eef zo vaak was: vrolijk.”

Na het overlijden van hun dochter prijzen Ivan en Marloes zich gelukkig met de vrienden en familie die om hen heen staan. “Dat doet zó veel”, vertelt ze. “We zijn nu acht jaar verder en elk jaar staat onze achtertuin vol op haar verjaardag. Iedereen wil haar leven met ons vieren. Het verdriet is ook niet van ons als ouders alleen, he. We delen het met elkaar. Tot de huisarts aan toe: die stuurt elk jaar nog een berichtje op die dag. In Nederland mopperen we veel op de zorg, maar wij hebben die echt als heel goed ervaren. We boffen dat Eefs wieg in dit land stond, dat we haar alle kansen hebben kunnen geven. En dat ze artsen heeft gehad die zo betrokken waren dat ze zelfs thuis nog afscheid van haar kwamen nemen. Dat is toch ongelofelijk? De lieve mensen zijn nog steeds met meer op deze wereld. Echt.”

In de bloei van je leven, en dan ineens kanker: 'Jonge patiënten hebben vaak last van een schuldgevoel'Lees ook

‘Help een ander’

4 en 14 juli. Eefs geboorte- en sterfdatum liggen dicht bij elkaar, waardoor elke zomer confronterend is. Al tien jaar, ruim voordat haar eigen dochter ziek werd, collecteert Marloes voor KWF en coördineert ze dit in haar woonplaats, maar deze zomer werd het haar bijna te veel. “Ik zeg altijd: als je het geluk hebt iets voor een ander te kunnen betekenen, dóé het. Een ander helpen is belangrijk. Maar zo’n verlies verandert je hele leven. Zeker op momenten waarin het allemaal even niet zo lukt, denk je: misschien moet ik hier toch maar mee stoppen.

Ik heb op het punt gestaan om af te zeggen, maar ik doe de collecte in mijn eigen woonplaats. Veel mensen weten al wat er gebeurd is, dat helpt. En daarnaast vind ik: niet alles hoeft makkelijk te zijn. Zeker als je bedenkt dat zo’n collecte eraan kan bijdragen dat Eefs verhaal een uitzondering blijft, is dat het waard.”

Onvoorspelbare rouw

Rouw is en blijft een centraal thema in Marloes’ leven. Ze komt het elke dag tegen, in alles. “Als je jezelf ergens moet introduceren, wordt er al snel gevraagd of je kinderen hebt. Wat zeg je dan? ‘1’ klopt niet, bij ‘2’ moet je ook de ‘maar’ vertellen. Het blijft ingewikkeld, maar ik leer er een weg in te vinden. Ik denk altijd maar: na een lastige dag of week, wordt het altijd weer iets rustiger.

Bij ons thuis gunnen we elkaar ook dat we soms een dag hartstikke stom mogen zijn, of met rust gelaten willen worden. Dat helpt, want de timing van rouw is ingewikkeld en onvoorspelbaar. Je ligt er bijna nooit tegelijk af, dus je moet manieren vinden om elkaar op de juiste momenten te ondersteunen. Er wordt thuis gehuild, gelukkig óók gelachen. Maar de glans is van het leven af, dus dat probeer ik vooral te accepteren. Ik heb altijd tegen vriendinnen gezegd: als ik zuur word, zet een pot augurken voor de deur. Die heeft er nog niet gestaan, dus volgens mij gaat het goed genoeg.”

Van 30 augustus tot en met 5 september organiseert KWF De week tegen kanker: de jaarlijkse campagne waarin ze heel Nederland mobiliseren om te geven tégen kanker. Daarin vindt ook de jaarlijkse KWF-collecteweek plaats, waarbij tienduizenden collectanten – zoals Marloes – langs de deuren gaan om geld op te halen.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Jorg (31) is onvruchtbaar door chemo die hij als kind kreeg: 'Dacht dat die kanker áchter me lag'Lees ook