Charlie (1), het zoontje van Islean en Marc, lijdt aan een zware hartafwijking. Daardoor lag hij maandenlang op de hartafdeling in Amsterdam. Islean: ‘Ondanks de nare situatie, was het toch een fijne plek’.
Een jaar geleden sprak LINDA. met Islean over Charlie. Toen vertelde ze al dat hij is uitbehandeld en waren ze al blij als Charlie de zomer zou halen. Maar Charlie is een vechter: hij is er nog steeds.
Charlie lijdt aan een zware hartafwijking genaamd ALCAPA (Aberrante Linker Coronair Arterie uit de Pulmonale Arterie), waardoor zijn hart voor slechts 15 tot 20 procent functioneert. Het kleine ventje wordt meerdere keren geopereerd en zijn hartafwijking gecorrigeerd. Maar dat blijkt zo zwaar voor zijn lichaam te zijn dat hij een hartstilstand krijgt. Dertig minuten lang reanimeren de artsen hem totdat hij weer bijkomt. Helaas zorgt de hartstilstand voor zuurstoftekort.
Later ontdekken de artsen dat Charlie aan nóg een hartafwijking lijdt, namelijk Hypertrofische cardiomyopathie (HCM). “Dat is een verdikte hartspier, die helaas steeds dikker wordt.” De artsen kunnen helaas niets meer voor hem doen. De boodschap van de artsen komt dan ook hard binnen als ze aan Islean en Marc mededelen dat hun zoontje is uitbehandeld.”Zijn verdikte hartspier gaat nooit meer weg”, legt Islean uit. “Hij krijgt alleen nog maar medicatie om zijn hartslag laag te houden.”
Vijf maanden lang ligt Charlie tijdens zijn eerste levensjaar met tussenpozen op de hartafdeling in Amsterdam. Voor de operaties wordt Charlie doorverwezen naar de hartchirurgie in Leiden, de locatie waarvan Ernst Kuipers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, besloten heeft om op te heffen.
Waar er eerst vier ziekenhuizen waren (Rotterdam, Utrecht, Groningen en Leiden) met een centra voor kinderhartchirurgie, worden deze locaties gecentraliseerd tot twee locaties. Alleen de ziekenhuizen in Groningen en Rotterdam behouden hun afdeling voor kinderhartchirurgie. Na 27 februari valt het definitieve besluit van het kabinet.
Minister Kuipers negeert advies en blijft bij besluit: nog maar plek voor twee kinderhartcentra
Islean vindt de keuze van de minister onbegrijpelijk. “Ik heb zelf gezien hoe vol de IC’s liggen. Ook heb ik meegemaakt hoeveel beddendruk er is. De druk is zo hoog dat als er een plekje vrijkomt het direct door een ander kindje met een hartprobleem wordt ingenomen.”
Charlie zal waarschijnlijk niet meer in de situatie komen dat hij nog een operatie nodig heeft. Als dat wel het geval zou zijn, dan zou hij waarschijnlijk doorgestuurd worden naar Rotterdam of Groningen voor de operatie. Maar was dit eerder gebeurd, dan had dat fatale consequenties voor Charlie gehad, vertelt Islean.
“Toen Charlie voor de eerste operatie werd doorverwezen naar de hartchirurgie in Leiden, had hij dat waarschijnlijk niet gered als we naar Rotterdam of Groningen hadden gemoeten. Daarom vind ik het voor toekomstige kindjes zo erg dat het nu gecentreerd wordt.”
Islean heeft warme herinneringen aan het team van de hartchirurgie in Leiden. “Na de eerste operatie van Charlie leek alles goed te gaan. Ik kwam in mijn strandjurkje binnen voor de controle, maar toen bleek het helemaal niet goed. We zijn meteen doorgestuurd naar Leiden. Toen kwamen we daar voor de tweede keer op de IC en dan herkennen ze je meteen. Een verpleegkundige kwam meteen op ons aflopen en zei: ‘Aah, daar is ons knappe mannetje Charlie.’ Dat zeggen ze waarschijnlijk tegen iedereen, maar we vonden het zo leuk. Je krijgt echt een band met iedereen die daar werkt.”
Het is een jaar geleden dat Charlie meerdere keren in Leiden werd geopereerd. Hij is uitbehandeld, al wil zijn cardioloog dat niet zo benoemen. Islean: “We gaan voor een comfortabel en goed leven. Hoe lang of kort dat ook mag zijn.” Daarvoor krijgt het ventje medicatie voor zijn hartslag en medicatie die rustgevend werkt, vertelt Islean. Gelukkig blijkt Charlie een sterk kind. Zowel zijn ouders als zijn artsen hadden niet verwacht dat hij er nog steeds zou zijn.
Inmiddels wordt Charlie in april alweer twee jaar en durven Islean en Marc weer vooruit te kijken. “Waar je eerder met de dag leefde, maken we steeds meer plannen. We denken zelfs: wat als hij vier jaar wordt? Dan moeten we aangeven dat hij niet naar school kan. Dat duurt nog twee jaar.”
Helaas blijkt uit de controle-echo’s wel dat zijn hart steeds iets slechter wordt. “Maar ondanks dat hij elk virus, dat zijn oudere broer Colin van school meeneemt, oppikt, gaat het nog steeds goed. Ook de cardioloog verbaast zich erover dat Charlie er nog steeds is.”
En er is nog meer goed nieuws. Charlie en grote broer Colin hebben er een broertje bijgekregen, genaamd Connor. “De 3 C’s noemen we ze.” Maar waar de zwangerschap vrij onbezorgd was, speelden bij de bevalling de zorgen wel. “Bij Charlie dacht ik na de bevalling ook dat er niks aan de hand was. Maar toen bleek na vijf weken dat het helemaal mis was. Toen de kinderarts Connor kwam nakijken, zei hij dat alles goed was. Maar dat zeiden ze bij Charlie ook. Hoe moet je dat dan nog geloven? Tsja, de buitenkant zag er inderdaad goed uit, maar hoe weet je dat van de binnenkant?”
Tekst loopt door onder de foto.
Als Islean met Charlie voor een controle-echo naar het AMC gaat, is de kleine Connor ook mee. “Bij Charlie deden ze toen de echo en een hartfilmpje. Toen vroeg de cardioloog ineens of ik Connor ook wilde laten checken. Ze zei: ‘Die doorverwijzing komt later wel. Leg hem maar neer, dan doen we de echo. ‘En toen bleek alles goed. Dat geeft me wel een stuk meer zelfvertrouwen. Dat was zo fijn.”
Helaas is Charlie op 19 juni 2023 overleden. Hij is twee jaar geworden.
Charlie (1) krijgt RS-virus, maar dan ontdekken artsen zware hartafwijking: 'Kunnen niks meer voor hem doen'
