Charlie is 1 jaar en heeft nu al een veelbewogen leventje achter de rug. Met zes weken krijgt hij het RS-virus en bij toeval ontdekken de artsen dat hij een zware hartafwijking heeft. Inmiddels is hij opgegeven. ‘We willen niet wachten tot hij er niet meer is.’
Islean (34), de moeder van Charlie, houdt op Instagram een blog bij over haar zoontje. Aan LINDA.nl vertelt ze haar verhaal.
“Charlie is een bijzonder geval”, steekt Islean van wal. Al vanaf de zwangerschap blijkt Charlie een verrassing. Islean heeft dan al een zoontje van 3 jaar en zou nu een meisje krijgen. “Toen me dat werd verteld, ben ik losgegaan.” Alles was in het roze. Maar bij de geboorte heeft Charlie een verrassing in petto. Zij blijkt een hij en dat is wel even schakelen. “Huh, hoe kan dat nou? Ik dacht: hoezo hebben wij dit? Dat hoor je toch nooit. Dan schrik je wel een beetje. We hadden ook geen naam.”
Maar het is niet zo gek dat ze dachten dat het een meisje zou zijn. Zijn piemeltje is erg klein. “Ze waren bang dat het er niet uitzag zoals het er uit moet zien. Misschien is er een fout in de chromosomen of heeft hij een baarmoeder. Straks is hij toch geen jongen, maar allebei.” Uiteindelijk blijkt Charlie toch een jongen.
Charlie ligt de eerst twee weken in het ziekenhuis. “Het ging niet zo goed met hem. Hij dronk niet zelf en hij vergat af en toe adem te halen. Al vrij snel kreeg hij sondevoeding om melk binnen te krijgen. Maar hij kwam maar niet aan in gewicht. De laatste dag moest hij aankomen om naar huis te kunnen. Hij kwam tien gram aan, dus we mochten gaan.” Hij woog toen nog geen drie kilo.
Ook thuis blijft de situatie onzeker en blijft hij kwakkelen. “Hij spuugde veel. Ik dacht misschien heeft hij reflux. Maar het voelde wel gek. Mijn oudste had dat ook, maar dat voelde heel anders.” Als Charlie zes weken is krijgt hij het heel benauwd. “Zijn ademhaling werd heel zwaar. Ik dacht: dit klopt niet.” Ze gaan naar het ziekenhuis, maar na een check mogen ze toch weer naar huis.
Maar Charlie wordt steeds zwakker. Hij slaapt meer, is niet bij en niet alert. Islean twijfelt aan zijn kleur. Ziet hij nu blauwig? Ze maakt een foto om te vergelijken met een andere foto en schrikt enorm. In paniek belt ze het ziekenhuis en Charlie wordt meteen opgenomen vanwege het RS-virus.
In het ziekenhuis moet hij direct aan het zuurstof. Dat blijkt niet voldoende en hij krijgt voor de beademing ook nog een tube door zijn keel. Dat lukt pas na drie pogingen. Islean kan het niet aanzien. “Hij was nog zo klein. Dan breekt je hart. Het was zo vreselijk naar.” Om zeker te weten dat de tube er goed in zit, maken de artsen een röntgenfoto. “Toen schrokken ze weer. Zijn hart was drie, vier keer zo groot als dat het moest zijn. Ze zagen één groot hart zitten.”
Lees ookRS-virus leeft op in Nederland sinds loslaten coronamaatregelen
Charlie blijkt een zware hartafwijking, genaamd ALCAPA (Aberrante Linker Coronair Arterie uit de Pulmonale Arterie), te hebben. “Een van zijn kransslagaders is verkeerd aangelegd. Die hoort aan de longslagader te zitten. Zijn hart functioneerde maar voor 15 tot 20 procent. Als ik later was geweest hadden andere lichaamsfuncties het begeven. Nu was het RS-virus niet meer het belangrijkste, zijn hart was veel erger. Maar ze gaven hem gelukkig wel een kans.”
Zodra Charlie iets is aangesterkt, opereren ze hem om de ader om te leggen. Een operatie van vijf uur. “Een heel heftige dag.” Na de operatie krijgt Charlie een echo, maar dan blijkt dat de hartspier niet dunner wordt, wat wel zou moeten. “Als je hartspier steeds dikker wordt, is er geen ruimte meer om het bloed rond te pompen.”
Helaas kunnen ze Charlie niet meer helpen, en blijkt dat hij vocht rond zijn hart krijgt. Uiteindelijk zijn er nog drie operaties nodig om het vocht weg te krijgen. Maar die operaties blijken toch een flinke aanslag op het lichaam van Charlie.
Als Islean na de laatste operatie bij hem zit, ziet ze ineens zijn hartslag dalen. En dan ineens valt zijn hartslag helemaal weg. De artsen reanimeren Charlie zo’n dertig minuten en dan lukt het ze toch om hem weer terug te halen. Al die tijd is Islean er ook. “Het was echt heel erg. Ik was erbij, maar in een waas.”
Charlie moet weer aan de beademing en de artsen houden hem in coma. Maar de lange reanimatie heeft zijn sporen achtergelaten. Uit de MRI-scan blijkt dat Charlie tijdens zijn hartstilstand een zuurstoftekort heeft opgelopen.
Als hij wel weer zelfstandig ademt, kan hij naar de kinderafdeling. Maar daar krijgen Islean en haar man Marc vreselijk nieuws. “We kregen de boodschap dat ze niets meer voor hem kunnen doen. Zijn verdikte hartspier zal nooit meer weggaan. Hij krijgt alleen nog medicatie om zijn hartslag laag te houden. Dat is het enige.”
Het zuurstoftekort heeft ook effect op Charlies ontwikkeling, waardoor een harttransplantatie ook geen mogelijkheid meer is. “Helaas kan dat niet meer”, vertelt Islean. “Omdat hij waarschijnlijk een ontwikkelingsachterstand zal hebben, komt hij niet meer in aanmerking. Gezonde kindjes gaan voor. En dat begrijp ik. Je hebt ook geen keus, en moet je erbij neerleggen. Ik gun het ook kindjes die in de bloei van hun leven zijn.”
Lees ookOnderzoekers zien grote toename van waterpokken onder kinderen
Als Charlie voldoende hersteld is, mogen ze naar huis. De artsen zeggen tegen Islean dat ze veel foto’s en filmpjes van Charlie moeten maken. “Ze zeiden: ‘Maak het hem zo comfortabel mogelijk. En dat doen we ook. Hij krijgt er ook extra medicatie voor. We mogen hem iets rustgevends geven.”
Charlie krijgt daarvoor een spierverslapper die iets milder dan morfine is. “Ik vergelijk het met een wijntje voor mij. De arts zei dat hij het belangrijk vindt dat Charlie chill is. Ze kunnen toch niets meer voor hem doen. Zij weten ook dat hij niet oud zal worden. Ik heb liever dat hij blij 2 jaar wordt en dit af en toe heeft gekregen, dan dat hij 5 wordt en zich niet prettig voelt.”
Inmiddels is Charlie een halfjaar thuis. “De artsen zijn elke keer verbaasd dat hij er nog is. Ook voor ons is dat een wonder.” Maar hoe de toekomst eruit gaat zien, is nog onduidelijk. “Kan hij lopen, praten of er is er überhaupt een later. Dat weten we niet. Hij is nu net 1 jaar geworden en kan heel lief lachen – en dat is het.”
Als Charlie net thuis is, zijn Islean en Marc nog heel bang dat hij elk moment kan doodgaan. “Eerst denk je: ademt hij nog? Gaat het nog goed?” Ze blijven dan ook voornamelijk thuis. “Ik dacht: straks zit ik op het terras en gaat hij dood. Of ik loop in de supermarkt en loopt hij te krijsen. Bij elk ander kind pak je je kind op. Maar ik denk dan: straks knijpt hij er tussenuit. En als ik hem oppak, zit ik weer met die sondeslang waar je half ruzie mee hebt.”
Toch hebben ze wel hun routine gevonden om eropuit te gaan. Ook voor Colin, die nu bijna 4 jaar is, willen ze naar de kinderboerderij. En het scheelt dat Charlie nu ‘best goed’ gaat. “Hij is best tevreden en huilt weinig. Hij is altijd wel blij te krijgen. Maar het verschilt per dag.”
Ondanks alle tegenslag, blijven Islean en haar man positief. Al is dat wel moeilijk. “Vanaf het begin af aan hebben we gezegd: “Schouders eronder en gaan. Alleen elke keer komt er wat bij. Dat is wel heel zwaar. Eerst durfden we helemaal niet in de toekomst te kijken. Maar inmiddels is hij al een half jaar thuis en gaat het best wel goed. Dan denk je: misschien wordt hij toch 3 jaar of misschien zelfs 4. We hebben zelfs weer een vakantie geboekt. We gaan ervan uit dat hij er dan nog is. Ook al is het moeilijk, ik zou niet anders willen. Ik zou Charlie niet willen missen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Lees ookMarja werkt als familieondersteuner op de kinder-IC: 'Soms kan ik mijn tranen niet bedwingen'
