Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Selma is de mantelzorger van haar zoon Alan (6), die autisme heeft.
“We merkten al vroeg dat Alan achterliep met spraak en dat hij gefrustreerd kon raken, maar we dachten: we wachten even af, dat komt waarschijnlijk wel vanzelf op gang”, vertelt Selma. Ze zijn al de ouders van een dochter (nu 11 jaar) dus het valt hen na verloop van tijd op dat Alans ontwikkeling anders verloopt. Onderzoeken volgen, bij allerlei specialisten. “Rond zijn 4e jaar kwam de diagnose. Autisme, level 3, de meest zware vorm”, aldus Selma. Deze conclusie verbaast haar niet. “Eigenlijk verwachtte ik het al, je hebt toch een bepaald moederinstinct dat er iets aan de hand is. De puzzelstukjes vielen op z’n plaats. Dat bood aan de ene kant rust, aan de andere kant moesten we ook leren omgaan met de diagnose.”
Het gezin krijgt begeleiding vanuit de ggz om zo goed mogelijk met Alans autisme en wat dat voor hem betekent om te leren gaan. “We kregen een aantal handvatten, maar uiteindelijk moet je het toch voornamelijk zelf doen. Stukje bij beetje leer je wat de beste manier is om situaties aan te vliegen. Alan is fysiek en mobiel heel snel, op dat vlak zit hij altijd mooi op de curve. Aan de buitenkant zie je niks aan hem, door gedragskenmerken zie je dat hij autisme heeft.”
Romy (52) heeft twee kinderen en een man met autisme: 'We hebben allemaal onze ruimte nodig'
“De afgelopen twee jaar stonden we in overlevingsmodus, maar vandaag bijvoorbeeld is echt een goede dag”, vertelt Selma. “We bekijken het daarom dag tot dag. Als de uren kalm en rustig zijn verstreken, was het een goede dag. Een slechte dag kan in het teken staan van overprikkeling, frustratie en meltdowns. Het is dan zelf de kunst om kalm te blijven, maar op het eind van dat soort dagen ben ik zelf ook kapot moe.”
Voor Selma is de balans vinden tussen moederen, mantelzorgen en het gezin draaiende houden het heftigste aan de situatie. “Het is mentaal zwaar, je gaat door, want je moet door. We hopen elke dag op het beste, en de dag kan meevallen of tegenvallen. Er zijn betere en slechtere momenten en dagen.”
Selma en Alan, tekst gaat verder onder de foto.
Selma en haar man hebben ervoor gekozen dat zij thuis is om te mantelzorgen voor Alan en dat hij werkt. “Gelukkig kan dat financieel, maar het is ook niet zaligmakend. Om niet gek te worden ben ik bezig met sociale media en ik zit op oproepbasis in de beautybranche. Dan kan ik af en toe de deur uit en bezig zijn met iets voor mezelf.”
De afgelopen jaren hebben veel gevraagd van Selma. Om de diagnose en alles wat erbij komt kijken te verwerken volgt ze nu therapie. “Ik pieker erg veel over de toekomst en neem te weinig rust en tijd voor mezelf. Het is eng om jezelf te verliezen in doemgedachten over hoe zijn leven zal verlopen, maar mijn hoofd gaat soms met me aan de haal.”
In de afgelopen jaren heeft Selma zich ook wel eens eenzaam gevoeld. Inmiddels heeft ze gemerkt hoe fijn het is om met gelijkgestemden te praten en hoe goed het is om hulp te vragen. “Er komt vaak isolement bij kijken en je kan je onbegrepen en alleen voelen. Het is misschien eng om aan de bel te trekken, maar er is hulp. Er zijn hulpinstanties die je serieus nemen. En hoe sneller je erbij bent, hoe beter voor de toekomst. Wees dus niet bang.”
Overdag gaan de kinderen naar school, hun oudere dochter naar regulier en Alan naar speciaal onderwijs. “Alan haal ik altijd op. We gaan dan buitenspelen, of iets anders ondernemen tot etenstijd. Na het eten brengen we hem naar bed. Hij kan goed in slaap vallen, maar ook midden in de nacht wakker worden en dan uren wakker liggen. Dat is soms wel slopend.”
Omdat Alan gevaar niet kan inschatten moet Selma hem constant in de gaten houden. “Ik sta altijd aan en ben altijd bezig met hem veilig houden.” Momenteel gaat Alan door een fase waarin hij alleen maar beige voedsel wil eten. “Zo is er steeds weer iets waarmee we aan de slag moeten. We zijn nu met een diëtiste aan de slag om zijn eetgedrag te verbeteren. Gelukkig pakt hij inmiddels wel elke dag een appel, maar ik doe stiekem extra groente in zijn eten.”
Naast de zorg voor Alan, vraagt het gezinsleven natuurlijk ook de nodige aandacht. “Ook voor onze dochter proberen we er zoveel mogelijk te zijn. Ze doet het hartstikke goed op school, we zijn ontzettend trots.” Om de kinderen evenveel aandacht te kunnen geven splitsen Selma en haar man in het weekend vaak op.
“Dan ga ik bijvoorbeeld met Alan iets leuks doen en mijn man met onze dochter. Omdat Alan overprikkeld kan raken en zelf luid kan zijn als hij vocaal aan het stimmen is, zijn plekken voor kinderen vaak niet geschikt voor hem. Daarom kiezen we ervoor om die dingen los met onze oudste te doen. Met Alan gaat we het liefst naar het bos, daar voelt hij zich vrij en kan hij helemaal zichzelf zijn zonder gekke blikken van buitenaf. Maar laatst zijn we nog met het hele gezin naar een dierentuin geweest. Dat ging goed met de juiste planning en kleinere stappen nemen.”
Alan in het bos. Tekst gaat verder onder de foto.
Selma legt uit dat ze buitenshuis vaak merkt dat mensen veroordelend naar hen kijken. “Ik zie ze denken, en hoor ze soms letterlijk zeggen, dat hij stout is of dat we hem te veel verwennen. Dat vind ik jammer, kunnen we niet met meer mildheid en begrip naar elkaar kijken?” Dit is voor Selma ook een reden om haar verhaal te doen. “Wees een beetje liever voor je medemens, je weet nooit wat er bij iemand speelt.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Arja (60) is mantelzorger voor haar moeder (89), ook nu ze in een verpleeghuis woont: 'We vormen een warme schil om haar heen'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
