Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Liesbet (71)* zorgde voor haar man Harrie (75)*, die een hersenstaminfarct kreeg. Afgelopen jaar overleed hij in zijn slaap.
De liefde tussen Liesbet en Harrie ontstaat ongeveer drie jaar voor het infarct. Het is liefde op het eerste gezicht. “Al snel kochten we samen een huis en beleefden we het leven samen.” Maar lang kunnen ze niet ongedwongen van hun liefdesgeluk genieten. “We kenden elkaar net drie jaar toen van de een op de andere dag ons hele leven veranderde”, vertelt Liesbet.
Harrie belandt door het infarct op de ic en moet daar drie maanden blijven en dan volgt er nog een periode van revalidatie. “Daarna rees de vraag: komt hij thuiswonen of gaat hij naar een verzorgingstehuis?” Liesbet werkt op dat moment nog fulltime, maar besluit al snel haar baan op te zeggen. “Ik kon het eigenlijk niet meer, de voldoening in het werk was verdwenen.”
Ze besluit daarna zelf haar schouders onder de zorg te zetten. “Ik kreeg de ingeving om in liefde met elkaar te leven. Dus we besloten: Harrie komt thuiswonen en we zien wel waar het schip strandt.” Dat is ook hoe Liesbet het leven aanvliegt: “Er is altijd wel een oplossing.”
Als Harrie na zijn behandeling in het revalidatiecentrum weer naar huis komt, heeft hij een duidelijke missie: boven slapen. “Het was zijn wens om de trap op te kunnen lopen, dus dat werd zijn revalidatiedoel.”
Harrie moet door het infarct, zeker in het begin, veel inleveren op het gebied van basisfuncties. “Hij had beademing nodig in de nacht, kon niet zelfstandig staan, lopen zonder hulpmiddelen, eten en praten.” Liesbet is geraakt als ze hieraan terugdenkt. “We gingen van mensen die allebei fulltime buiten de deur aan het werk waren, naar mensen die 24 uur per dag samen waren. Dat was heel erg wennen, onze wereld werd heel klein daardoor.”
Liesbet moet ook aan de nieuwe fysieke toestand van haar man wennen. “Ik weet nog dat ik hem ophaalde uit het revalidatiecentrum en dacht: er zit een vreemde man naast me in de auto. Maar daar leer je mee omgaan en dan is het ook al weer snel oké.”
Zowel Liesbet als Harrie heeft behoefte aan eigen regie en zelfredzaamheid, dus ook na het infarct houden ze hier aan vast. “We hebben gestreden om het leven te leiden dat we zelf voor ons zagen. Dus niet naar een verpleeghuis, maar het samen thuis rooien.” Het vergt wat overtuigingskracht, maar uiteindelijk stemt het ziekenhuis in met de mantelzorg door Liesbet.
Maaike (51) is de mantelzorger van haar zoon (23): 'Als ouder noem je jezelf niet snel mantelzorger'
“Eenmaal thuis vielen we wel even in een gat, opeens moet je alles zelf regelen, maar je weet ook niet precies wat er geregeld moet worden. Er zijn allerlei organisaties en instanties, dus dan kun je al snel het overzicht kwijtraken. Achteraf was een helpende hand vanuit het ziekenhuis wel fijn geweest voor die eerste periode. Opeens zit je thuis met een gehandicapte partner en moet je tegelijkertijd uitvinden hoe alles werkt.” Ondanks deze tegenvaller heeft Liesbet veel steun aan haar huisarts. “Onze dorpsdokter had echt zoiets van: ik ga me erin verdiepen en jullie helpen. Daar hebben we heel veel aan gehad, ik gun iedereen zo’n betrokken arts.”
“Harrie was en is een groot voorbeeld voor mij. Als ik het van tevoren had moeten inschatten, had ik verwacht dat hij in zo’n situatie geen plezierige man zou zijn, maar niets was minder waar. Hij accepteerde zijn nieuwe leven en keek meteen naar wat wel kon.” Liesbet vertelt trots verder: “Ook met het traplopen bijvoorbeeld, iedereen verklaarde hem voor gek, maar hij ging er gewoon voor.”
Afgelopen jaar heeft Liesbet onverwachts afscheid moeten nemen, Harrie overlijdt in zijn slaap. “Ik mis hem natuurlijk”, vertelt ze emotioneel. “Mijn klankbord is weg. ik kan ergens aardig vol van zijn en dan kon ik vaak mijn ei even kwijt bij Harrie. Hij wist mij altijd weer te kalmeren. Zijn aanwezigheid, dat mis ik het meest.”
“Harrie en ik zijn altijd gelijkwaardige partners gebleven, ik heb veel van hem geleerd, juist ook in de periode na het infarct. Als mens heeft het mij veel gebracht, ik voel me geen slachtoffer. Ik heb het heus wel eens als te veel of ronduit vervelend ervaren, maar dat werd altijd gecompenseerd door de liefde die wij hadden voor elkaar.”
Het dag en nacht zorgen mist Liesbet niet. “Ik deed het omdat het voor Harrie was, maar ik ben van nature niet een verzorgend type. Door de situatie ben ik dat wel geworden, maar ik heb ook nog mijn eigen dingen waar ik mee bezig ben.” Haar tuin is haar passie. “Ik leefde daar van op en het was een fijne invulling die goed te combineren was met het leven thuis.”
Tuinieren doet Liesbet nog steeds graag, maar omdat de zorg voor Harrie is weggevallen heeft ze weer meer ruimte voor het leven buitenshuis, zoals haar hobby’s en sociale afspraken. “Ik ben daar nooit helemaal mee gestopt, maar ik voel me nu meer vrij om invulling te geven aan wat ik toch al deed.”
Astrid (67) is mantelzorger voor haar vader, maar wil dat eigenlijk niet: 'Ik ben verzand in deze situatie'
“Ik heb een aversie tegen het woord ‘mantelzorg’. Ik heb afscheid genomen van de term toen ik merkte dat ik me daardoor juist kleiner voelde. Daarna voelde ik me weer Liesbet.”
Ze pleit voor taalgebruik dat de relatie tussen de mensen die te maken krijgen met mantelzorg voorop zet. “Dus: de partner die mantelzorg geeft, de dochter die de mantelzorg verzorgt, de ouder die mantelzorg levert. Voor mij is ‘mantelzorg’ echt een systeemwoord vanuit het zorgstelsel en een beleidsterm.” Ondanks dat de term Liesbet tegenstaat wil ze wel graag laten zien hoe mantelzorg óók kan. “Je hoeft niet overbelast te raken, je valt niet per definitie om.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
*De namen van Liesbet en Harrie zijn vanwege privacyredenen gefingeerd. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marion (69) is de mantelzorger van haar man Ton (68): 'Nu, 12 jaar na het herseninfarct, denk ik: we hebben het geflikt'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
