Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Maaike (51) zorgt voor haar man Paul (52), die door een val van de trap in 2023 een hoge dwarslaesie opliep.
“Paul is in de nacht van 28 op 29 oktober 2023 van de trap gevallen in ons huis. Hij wilde checken of de achterdeur op slot was, maakte een misstap en brak zijn nek op een trede”, vertelt Maaike. “Ik heb Paul gevonden. Hij lag in een rare hoek. Ik ben heel lang rustig gebleven, maar ik had wel in de gaten dat het heel erg mis was. De ambulancebroeders hadden het meteen over een dwarslaesie.” Maaike en Paul hebben drie zonen, de twee jongste waren thuis op de avond van het ongeluk.
Paul belandt op de intensive care en krijgt na onderzoek te horen dat het inderdaad om een dwarslaesie gaat. “Toen de arts zei: uw nek is gebroken en je zal nooit meer kunnen bewegen, kwam er een oergeluid uit Paul. Die wanhoopskreet ga ik nooit meer vergeten, het galmt nog regelmatig na in mijn hoofd.”
De eerste dagen zijn frustrerend voor Paul, niemand kan of wil hem vertellen of hij nog functies terug gaat krijgen. “Na een dag zeiden ze: je hebt een incomplete dwarslaesie, dus je zou nog ergens gevoel of beweging in kunnen krijgen. Dat gaf hoop, maar die vervloog niet lang erna. Een arts vertelde ons: alles wat je na drie dagen niet hebt teruggekregen, hoef je niet meer te verwachten. Ik vond dat het een hele harde uitspraak, maar Paul was dankbaar dat iemand eindelijk eerlijk tegen hem was.”
Maaike schiet vanuit haar overlevingsstand in regelmodus. Als blijkt dat Paul niet meer zal herstellen, besluit ze dat ze de garage gaat verbouwen. “Ik vroeg mijn zwager om te helpen en samen hebben we doorgepakt. Een aannemer en architect wilden al snel helpen en de vrienden van Paul vormden het bouwteam. Zo ontstond er al snel een plan van aanpak.”
Van de WMO krijgen ze een gedeelte van het verbouwbedrag, maar dat is niet genoeg. “Vrienden hebben toen een crowdfunding opgezet, waardoor we een functionele slaapkamer voor Paul hebben kunnen realiseren.” Maaike blikt terug op een bijzondere periode ondanks de harde realiteit. “Er was heel veel saamhorigheid in ons mooie Haarsteeg. Zeven dagen per week werd er geklust en iedereen droeg een steentje bij. Voor de kinderen, voor ons gezin wilde ik dat Paul thuis kon komen, en dat lukte op deze manier.”
Paul met een van de zonen en de hond in het bos, tekst gaat verder onder de foto.
Carrelaines zoon (8) kreeg als baby een dwarslaesie: 'Ineens bewogen zijn benen niet meer'
Eind april 2024 is de verbouwing afgerond en is Paul klaar om thuis te komen vanuit het revalidatiecentrum. “Ik wilde niet via thuiszorg elke dag andere mensen over de vloer, dat vond ik vervelend voor de kinderen. Dus we hebben zelf een PGB-team opgezet. Mijn zwager deed alle aanvragen en ik hield sollicitatiegesprekken met de zorgverleners. Ik deed dan een kleine powerpoint-presentatie over ons gezin, over onze normen en waarden en over onze chaos. Ik hoopte mensen te vinden die echt bij ons zouden passen.”
Het duurt ongeveer een jaar totdat ze het team van zorgverleners rond hebben. “We hebben nu in principe zestien uur per dag zorg, maar op de drie dagen dat ik werk wil ik dat er 24-uurs zorg is, zodat ik er ’s nachts niet uit hoef. Dat betekent dan dat ik die drie keer acht uur extra wel zelf compenseer in het weekend of de andere dagen.”
Maaike is dankbaar dat ze de zorg voor Paul, in hun eigen huis, op deze manier hebben kunnen vormgeven. Toch valt de situatie haar tegelijkertijd ook zwaar. “Ik weet niet hoe lang ik dit nog volhou, mijn leven staat in het teken van de zorg. Ik moet altijd aanstaan. Als er verpleegkundigen zijn, ben ik nog bezig met Paul en of alles wel klopt. Ik voel me heel verantwoordelijk.”
Naast de zorg voor haar man, runt Maaike ook het huishouden en moet ze de tuin bijhouden. “Eigenlijk alleen als ik werk ben ik echt daarmee bezig, maar zodra ik thuiskom krijg ik vragen op me afgevuurd. Voornamelijk door Paul, maar ook de kinderen en zorgverleners kloppen natuurlijk bij mij aan.”
Door alle veranderingen van de afgelopen tweeënhalf jaar heeft Maaike veel gereflecteerd op zichzelf en haar relatie met Paul. “Ik ben denk ik niet van nature een zorgzaam type, maar voor Paul doe ik alles. Dat gaat dan wel ten koste van mezelf. Maar hij is mijn man en mijn liefde voor hem is zo ontzettend groot. Dus zo beland ik steeds weer in een soort tweestrijd.” Ook voor het ongeluk zijn de twee al tegenpolen, legt Maaike uit. “Paul is traditioneel, ik gedij goed op vrijheid. Hij is een binnenvetter, ik ben een open boek.”
Sinds het ongeluk heeft hun relatie een andere vorm aangenomen. “We slapen niet meer samen, dat gaat niet door zijn dwarslaesie en de fysieke ongemakken. Elke dag kruip ik even tegen hem aan, maar zijn lijf kan dat niet goed verdragen. We houden erg van elkaar, maar het is soms erg eenzaam. Dat vertel ik hem ook en hij vindt dat erg om te horen. Ik snap ook dat hij er weinig mee kan, maar ik maak van mijn hart geen moordkuil.”
Maaike en Paul, tekst gaat verder onder de foto.
De dingen waar Paul van geniet voor zijn ongeluk kunnen grotendeels niet meer. “Hij was een buitenmens, hovenier van beroep en altijd bezig. Ik vond dat woest aantrekkelijk. Dat is nu veranderd. Hij ging van een man die weinig thuis was en altijd werkte om het goed te doen voor zijn gezin, naar een man die 24 uur per dag thuis zit en zijn ei niet kwijt kan. Dat is frustrerend voor hem en voor ons.”
Diana (43) was sandwichmantelzorger: 'De zorg voor mijn zoon en moeder wisselde elkaar af'
Maaike benadrukt dat Paul op zijn eigen manier laat zien dat hij van haar houdt. “Hij is echt een leukerd. We kijken samen voetbal, juichen op dezelfde momenten en ik weet dat hij het fijn vindt als ik er ben.” Toch vindt ze het ook verdrietig dat hij haar in deze nieuwe realiteit uit het oog verliest. “Liefde is ook voor elkaar zorgen, elkaars pijn zien en die proberen weg te nemen.”
Voor Maaike is de huidige situatie bijna onhoudbaar. “Ik hou ons leven draaiende, maar wat als dat mij de kop kost?” Ze hoopt dat in de toekomst er meer ruimte ontstaat om het over deze zaken te hebben en tot een oplossing te komen. “Ik heb het nodig dat er naar mijn behoeftes geluisterd word en dat we samen werken aan een fijne balans. Dat doet niks af aan mijn liefde voor Paul.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Cees (75) zorgt voor zijn vrouw Marij (78): 'Ik kan geen dag zonder haar'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
