Ouders zieke Liam sparen voor duurste medicijn ter wereld in 'Hollandse Zaken'

SMA

“Toen Liam vijf maanden was, zagen we dat hij zwak en hij vaak moe was”, vertelt vader Thomaszewski. “Liam is ons eerste kind, daarom wisten we niet wat normaal was. Van de opvang hoorden we dat het niet goed was.” Ze gaan met Liam naar de dokter en worden doorgestuurd naar de kinderarts. “Met oud en nieuw kregen we te horen dat het SMA was.”

SMA (spinale musculaire atrofie) is een spierziekte die ervoor zorgt dat kinderen langzaam steeds minder kunnen. Door een genetische fout wordt een bepaald eiwit niet aangemaakt. Zonder behandeling overlijden kinderen vaak al voor het eerste levensjaar.

Op dit moment worden kinderen behandeld met het medicijn Spinraza, waarin het missende eiwit zit. Dit wordt via een prik in de rug toegediend. “Elke vier maanden krijgt hij onder narcose een prik”, zegt Thomaszewski geëmotioneerd.

1,9 miljoen

Hij zou graag zien dat zijn zoon Zolgensma krijgt. In dit dure medicijn zit het gen dat kinderen met SMA missen. De eerste resultaten zijn volgens de deskundigen in het programma veelbelovend. “Het is een droom dat ons kind buiten kan spelen met andere kinderen”, zegt Liams moeder Katarzyna Popiewicz. Ze kijkt vaak filmpjes van kinderen die baat hebben gehad bij de gentherapie.

Zolgensma is het duurste medicijn ter wereld: het kost op dit moment 1,9 miljoen euro en wordt niet standaard vergoed door de zorgverzekering. Voor kinderen met SMA type 1 wordt Zolgensma wel vergoed, maar Liam heeft type 2. Zijn ouders zijn een inzamelingsactie gestart. “We voelen ons machteloos want er is een medicijn dat helpt en dat kunnen we niet krijgen. Je wilt het zo graag, maar dat kan niet”, zegt zijn vader.

Mees

De vraag ‘Wat is een mensenleven waard?’ wordt deze aflevering van Hollandse Zaken niet beantwoord. Ook de ouders van Mees, een jongetje dat wél behandeld is met Zolgensma, hebben geen antwoord. “Hoeveel is het waard dat hij kan slikken? Daar kan je geen bedrag aan hangen lijkt mij”, zeggen zij. “Dat is voor ons onbetaalbaar, maar voor de samenleving is het een andere vraag.”

Voor de ouders van Liam zit er niets anders op. “We hebben al 330.000 euro van de 2 miljoen. We geven het gewoon niet op.”

Lees ook
Baby Jayme’s tante over resultaat behandeling SMA: ‘Het is zo’n vrolijk ventje’

Wil je de aflevering van Hollandse Zaken terugkijken? Dat kan hier.