Na ongeveer vier maanden viel het echter op dat Isabel haar hoofdje niet rechtop kon houden en op 10 december 2013 kreeg ze spiertrekkingen en stokte haar adem. Na een bezoek aan de Eerste Hulp kwamen allerlei onderzoeken op gang.

Hersenafwijking

Isabel werd doorgestuurd naar de afdeling kinderneurologie in het ziekenhuis in Groningen. “Dat is een zwart stuk uit ons leven”, beschrijft Brenda die periode. Isabel bleek een zeer zeldzame aangeboren hersenafwijking te hebben; lissencefalie. Daardoor liep haar ontwikkeling ver achter en had ze een ernstig epilepsiesyndroom. “De artsen zeiden dat ze waarschijnlijk niet ouder zou worden dan enkele jaren.”

In de zes jaar dat Isabel mocht leven, was ze ongeveer even ver ontwikkeld als een baby van enkele maanden. “Isabel kon bijvoorbeeld niet zitten, lopen of praten, waardoor ze hele intensieve zorg nodig had.” In het begin ging dat gepaard met langdurige ziekenhuisopnames, later kozen Brenda en haar man ervoor om – met hulp van hun ouders en zorgmedewerkers – thuis voor Isabel te zorgen. “Ons sociale leven verdween volledig. Eigenlijk leefden we toen al in thuisisolatie.”

Rouw

Op Eerste Kerstdag 2019 is Isabel aan de gevolgen van een zeer zware longontsteking overleden. “We wisten dat dit kon gebeuren, maar het is alsnog zó groots, zó intens… Daar kan je je niet op voorbereiden.”

Dat Nederland door het coronavirus in thuisisolatie zit, heeft een positieve invloed op de rouw van het gezin. “Naast Isabel hebben we nog een dochter, Noralie (5), en een zoon, Dorian (3). De wens om een gezond kindje te mogen ervaren, was sterker dan de angst dat het opnieuw ongezond zou zijn. We hebben toen bewust andere keuzes gemaakt om er ook voor Noralie en Dorian te kunnen zijn, maar onbewust hadden we toch minder aandacht voor ze. De thuisisolatie geeft ruimte om ze die aandacht wel te geven en bezig te zijn met het rouwen.”

Lees ook
Angélica (43) heeft twee kinderen met autisme: ‘Het is pittig nu’

Thuisisolatie

Brenda is sinds twee weken weer volledig aan het werk en vindt het fijn dat dat nog even vanuit huis ‘moet’. “De dood blijft lastig om over te praten. Het was op mijn werk ongemakkelijk geweest om het er niet over te hebben, maar ook om het er wél over te hebben. Ik vind het fijn dat ik nu zonder dat ongemak aan het werk kan.”

De thuisisolatie levert echter ook wat frustratie op. Bijvoorbeeld over hoe anderen ermee omgaan. “Iedereen schiet gelijk in de stress en klaagt over hoe zwaar het is. Dat ergert me, omdat wij al járen in isolatie leven. Wees nou dankbaar met wat je hebt. Met dat je nog met je hele gezin bij elkaar bent en gezond bent. De wereld is nog steeds mooi, ook al zit je thuis.”

Lees ook
Zo sleep je je kids door thuisisolatie heen: ‘Er is ook zoiets als ‘good enough-parenting”

Licht

Brenda leerde van haar dochter om het positieve te blijven zien. “Isabel kon op zo’n mooie manier, met haar felblauwe ogen, de wereld in kijken.” Daarbij speelde licht een grote rol. “Ze vond alles wat licht gaf geweldig mooi. En het maakte niet uit hoe erg ze eraan toe was, ze blééf het licht zien. Wie ben ik dan om in het donker terug te zakken?”

View this post on Instagram

Levend verlies, hier heb ik het al wel vaker over gehad. Je kan levend verlies zien als een bijzondere vorm van rouw. Ikzelf vind het toch ook raakvlakken hebben met het rouwen na de dood. Bij levend verlies is er keer op keer de confrontatie van het missen van mijlpalen bv lopen, praten, de eerste schooldag, zwemles en later het rijbewijs halen, trouwen.. noem maar op. Dit zijn mijlpalen die ook na de dood voor Isabel niet zijn weggelegd en dit zal bij al deze mijlpalen van haar broer en zus en van andere gezinnen in onze omgeving toch altijd aanvoelen als een open wond. ✨ Het ervaren van levend verlies heeft toch ook wel positieve kanten. Het is ook een proces wat ongekende kracht geeft. Je wordt creatiever in het bedenken van oplossingen, je krijgt een enorm doorzettingsvermogen, je wordt steeds assertiever, zeker als het je kind betreft en je kunt meer genieten van de kleine dingen die er echt toe doen. Van rouwen na de dood leer ik dat je krachtig kan zijn in je verdriet, dat vreugde en verdriet hand in hand mogen gaan, maar dat het ook gewoon even helemaal k*t mag zijn. Het ervaren van levend verlies kan je in onze situatie zien als een soort van ‘voor’ rouw. Maar waar je je echt nooit op kan voorbereiden of ervaren is het fysieke gemis van je kind na de dood, dat staat nergens beschreven hoe dat is, hoe dat voelt, dat is hele rauwe pijn die je overvalt keer op keer..

A post shared by Brenda Van Zanden-Lindeman (@puurisabel) on Apr 26, 2020 at 8:19am PDT