Marloes’ zoon, de zesjarige Mats, lijdt aan de huidziekte ichthyosis, ook wel visschubbenziekte genoemd. Hij heeft daardoor continu jeuk en zijn lichaam zit vol met droge schilfers.
Mats beseft steeds meer dat hij er anders uitziet dan anderen. We spraken zijn moeder erover.
Toen Mats pas drie weken oud was, begon zijn huid te schilferen. Na onderzoek werd vastgesteld dat hij de huidziekte ichthyosis heeft. Die ontstaat doordat de verhoorning van de huid afwijkend is. Om die reden zit Mats’ lichaam vol met grote huidschilfers en heeft hij de hele dag jeuk. Zijn moeder – die draagster is van het gen van de ziekte – vertelt dat zij en haar man aanvankelijk nuchter reageerden toen ze het nieuws hoorden. Maar daar zijn ze inmiddels op teruggekomen. “We hebben het onderschat”.
Lees ook
Yfkes lichaam jeukt altijd: ‘Als je woorden op zijn, kun je alleen nog huilen’
Mats moet zo vaak mogelijk ingesmeerd worden met een zalf die de jeuk vermindert. “Maar toch krabt hij zichzelf soms tot bloedens toe open”, vertelt zijn moeder. “Door ichthyosis is Mats’ huid gevoeliger dan die van anderen en moet hij oppassen met wat hij doet. Als hij zich stoot, doet dat bij hem meer zeer dan bij anderen. Dan krijst hij het uit van de pijn en zegt dat hij deze ziekte niet meer wil.”
Mats met zijn ouders en zus Noa (8):
Dat Mats voortdurend jeuk heeft, vindt zijn moeder vervelend, maar dat is volgens haar niet het grootste probleem. Ze vreest vooral de mentale gevolgen. “Mats krijgt steeds meer het besef dat hij er anders uitziet dan anderen. Hij is daar regelmatig verdrietig over. Dan ligt hij ’s avonds huilend in bed en snikt hij dat hij de ziekte niet wil hebben. Hij wil hetzelfde zijn als anderen.” Voor Marloes en haar man is dat confronterend: “We kunnen niks anders doen dan hem troosten en hem laten weten dat hij wél hetzelfde is als zijn klasgenootjes.”
Ondanks de huidziekte van Mats, ziet Marloes de toekomst niet somber in. Wel vindt ze het spannend wat haar zoon te wachten staat op school: “Na de zomer gaat hij naar groep drie en dan douchen ze na de gym. Ik verwacht geen problemen, maar je weet natuurlijk niet hoe andere kinderen reageren.” Om haar zoon deze zomer extra in het zonnetje te zetten, schakelde Marloes het Huidfonds in. Zij hebben een zogeheten ‘droomdag’ voor Mats georganiseerd waarbij hij op een tractor mocht rijden. “Dat wilde hij graag en daar is hij hartstikke trots op.”
In onderstaande video zie je hoe de droomdag van Mats verliep:
