Zijn wachtlijsten voor eetstoornisbehandelingen zorgwekkend? Absoluut, maar wie denkt dat in een kliniek alle problemen van je zieke kind worden opgelost zit mis, betoogt Mahdi Adel Nikkhooy (57).
“Daar begint de ellende pas.”
Mahdi, wiens dochter Ira overleed aan anorexia, documentairemaker Jessica Villerius en kinderarts Annemarie van Bellegem delen hun visie op de behandeling van kinderen met een eetstoornis.
Leestijd: 5 minuten
Ira was vijftien toen ze ziek werd. Mahdi bracht zijn dochter van kliniek naar kliniek, maar zag haar toestand daar vooral verslechteren. “Dat kan óók, maar over die kant van behandelingen wordt zelden gesproken”, zegt hij. Ira stierf op haar negentiende. Natuurlijk bestaat er geen wondermiddel tegen anorexia, dat weet Mahdi ook wel, maar het gevoel dat de huidige zorg tekortschiet, beklijft.
Lees ook
‘Wachtrijen anorexiazorg voor kinderen te lang, nieuwe aanpak is nodig’
Want waarom werd Ira geen psychische hulp geboden tijdens haar opnames in de kliniek, terwijl ze daar wel om vroeg? Waarom lag de focus enkel en alleen op voeding? Mahdi: “Kinderen stoppen niet met eten, omdat ze niet willen eten. Het is een gevolg van psychische problemen. Ira had therapie nodig, liefde, aandacht, medeleven, maar daar waren noch de mankracht, noch de middelen voor.”
Het beeld dat Mahdi schetst, staat haaks op zo’n beetje alles waar de zorg voor bedoeld is, maar Jessica Villerius herkent de problemen wel. Ze maakte de documentaire Emma Wil Leven en de LINDA.-serie Eetstoornissen: Maskers Af. Villerius: “Een kind met een eetstoornis ‘bijvoeden’ is enkel symptoombestrijding. Het enige wat je doet is voorkomen dat iemand acuut doodgaat.”
Lees ook
Manon (30) uit ‘Eetstoornissen: Maskers Af’: ‘Het liefst zou ik niets voelen’
Precieze cijfers ontbreken, maar vast staat dat jaarlijks enkele tientallen kinderen overlijden aan de gevolgen van een eetstoornis. Wat maakt het zo lastig om deze kinderen passende (psychische) zorg te bieden? Mahdi, Villerius en kinderarts Annemarie van Bellegem, die zich heeft gespecialiseerd in eetstoornissen bij kinderen en adolescenten, leggen uit waar het wringt.
“Kinderen met een eetstoornis hebben psychische hulp nodig om de onderliggende factoren van hun ziekte aan te pakken. Maar om de emoties en impulsen die loskomen te verwerken is een functionerend lichaam en brein essentieel, terwijl dat juist beschadigd kan raken door de eetstoornis”, legt kinderarts Van Bellegem uit. “Het is een klassiek kip-ei verhaal. Bovendien is er nog geen therapievorm gevonden die voor iedereen werkt. Het kan zijn dat meerdere therapieën worden ingezet. Het merendeel van de patiënten herstelt van anorexia. Soms wordt geen methode gevonden die (direct) effect heeft. Dan voel je je machteloos, zowel als ouder en als behandelaar.”
Lees ook
Rowena (23) heeft de eetstoornis Arfid en eet alleen roze koeken, kip, eieren en noedels
Klinieken krijgen per patiënt jaarlijks een beperkt aantal uur therapie vergoed van de verzekering. Wordt dat maximum bereikt en is de patiënt niet hersteld, dan draait de kliniek op voor de verdere kosten. “Krom”, vindt Mahdi, want hierdoor worden klinieken min of meer gedwongen therapie uit te smeren over het hele jaar. “Terwijl deze ziekte juist een heel intensieve aanpak vraagt. En een jaar lang eettherapie volgen, laat simpelweg geen ruimte in het urenbudget voor psychische begeleiding.”
Tot slot is het ook belangrijk om naar het zorgstelsel te kijken, benadrukken zowel Van Bellegem als Villerius. “Want met de diagnose anorexia krijg je behandelingen vergoed, maar als de onderliggende oorzaak van de eetstoornis psychisch is, bijvoorbeeld PTSS (posttraumatische stressstoornis) of hechtingsproblematiek, moet daarvoor een aparte diagnose worden gesteld, omdat dat geld uit een ander potje moet komen. Vervolgens worden de twee apart van elkaar behandeld, terwijl ze onlosmakelijk verbonden zijn”, legt Villerius uit.
Lees ook
Instagram wil foto’s over anorexia verbannen: ‘Dat is heel belangrijk’
De problemen in de zorg voor eetstoornispatiënten hebben Mahdi, na de dood van Ira, niet losgelaten. Hij deelt regelmatig zijn ervaringen met organisaties, media en ouders die in een soortgelijke situatie zitten. “Het helpt om het verlies te verwerken”, zegt Mehdi, die hoopt dat in de toekomst meer onderzoek naar de effecten van therapieën wordt gedaan. “Pas dan kun je naar de politiek stappen en zeggen: ‘Dit werkt, hier hebben we geld voor nodig’.”
Ook Van Bellegem en Villerius zien genoeg kansen om de zorg voor eetstoornispatiënten te verbeteren. Zo is Van Bellegem één van de initiatiefnemers van K-EET (Landelijke Ketenaanpak Eetstoornissen). Een stuurgroep die de samenwerking tussen artsen, psychiaters, psychologen en andere hulpverleners wil versterken: “Op korte termijn helpt het al als er sneller contact is tussen de behandelaren die bij een patiënt zijn betrokken”, zegt Van Bellegem. Op langere termijn willen de initiatiefnemers van K-EET onder meer zorgen dat meisjes met een eetstoornis sneller in beeld komen. “Daar is nog winst te behalen”, aldus Van Bellegem.
Villerius denkt dat klinieken er goed aan doen om specialisten in huis te hebben, zodat zij en andere behandelaars mét elkaar kunnen werken, in plaats van naast elkaar. Villerius: “Ik pleit al jaren voor een simultane behandeling, waarbij gelijktijdig de psychische- en de eetproblemen worden aangepakt. Anorexia is een monster van een ziekte, behandeling kan zo zes jaar duren. Dat kan én moet sneller, want jonge vrouwen overlijden, omdat we steeds maar een deel van deze complexe aandoening aanpakken, in plaats van de hele ziekte bestrijden.”
Lees ook
Lianne (29) is hersteld van anorexia: ‘Ik leefde op twee appels per dag’
Ook hoopt ze dat ervaringsdeskundige vaker worden betrokken bij de behandeling. “Iemand die tegen die kinderen kan zeggen: ‘Ik weet hoe moeilijk dit is, maar we gaan dit samen doen'”, besluit ze. “Die driehoek – van psychische hulp, eetbegeleiding en ervaringsdeskundigen – daar geloof ik heilig in.”
