Volgens Neurologie Centrum Amsterdam hebben iedere dag ongeveer 70 duizend Nederlanders een migraineaanval. In totaal kampen twee miljoen mensen in ons land met deze hersenaandoening – want ja, dat is het. Onder hen is niet alleen onze columnist, maar ook neuroloog Custers. Gelukkig heeft zij het maar een aantal keer per jaar én krijgt ze de juiste medicatie. “Maar doordat het zo vaak voorkomt, denkt iedereen te weten hoe het voelt. Ik weet nog dat mijn ex-partner pas inzag hoe heftig het was toen ik middenin een aanval zat. Migraine is volgens mij geen taboe, maar er wordt soms wel te makkelijk over gedacht. Terwijl het heel anders is dan gewoon hoofdpijn.”

Aandoening

Of je de aandoening hebt, is niet per scan vast te leggen, aldus Custers. “Dat doen we voornamelijk op basis van het verhaal van de patiënt. Een typische migrainepatiënt is tijdens een aanval één tot drie dagen flink beroerd en moet overgeven, ligt het liefst in bed en kan geen bewegingen, licht en geluid verdragen. Hoe vaak iemand een aanval krijgt, verschilt. Sommigen maar een paar keer per jaar, anderen elke week.”

“Ook bestaan er verschillende soorten migraine”, gaat Custers verder. Ze licht de bekendste uit. “Veel vrouwen hebben last van de hormonale migraine, die komt in de puberteit opzetten of tijdens de menstruatie. Voordeel hiervan is dat-ie kan verminderen of verdwijnen als een vrouw zwanger is of in de overgang raakt. Sowieso is zo’n 80 procent van de migrainepatiënten vrouw.”

“Daarnaast heb je de migraine met aura, waarbij mensen een schittering in hun gezichtsveld zien voordat ze hoofdpijn krijgen. Ook bestaat er migraine zonder aura, de meest voorkomende soort. Dan zie je in principe goed, maar heb je wel hoofdpijn en ben je misselijk en gevoelig voor licht. Tot slot is er een groep die last heeft van die schittering, maar geen hoofdpijn heeft. Die hebben dus óók migraine.”

Lees ook
Radna heeft chronische migraine: ‘Soms zou ik het liefst uit het raam springen’

Oplossing

Volgens Custers is de aandoening veel meer dan een paar dagen beroerd op bed liggen: voor sommige patiënten kan het bijvoorbeeld ook invloed hebben op hun sociale leven. “Dan durven ze geen afspraken meer te maken met vrienden, omdat ze bang zijn een aanval te krijgen. ‘Ja, dan zit ik net bij een etentje en moet ik toch weer naar huis’, verzuchtte een patiënt van mij eens. Gelukkig merk ik wel, als we eenmaal de juiste behandeling hebben gevonden, dat mensen gauw meer durven te ondernemen als de migraine iets onder controle is.”

Helaas bestaat er niet één oplossing voor dit hoofdpijndossier. “Dan zou mijn werk ook heel saai worden, denk ik”, lacht Custers. “Het blijft maatwerk. Er worden flinke stappen gemaakt in onderzoek naar migraine. Maar waar het precies door wordt veroorzaakt, weten we nog te weinig over. Met iedere patiënt kijk ik welke factoren voor die pijn zorgen, zo komen we tot de juiste behandeling. Er worden momenteel erg goede resultaten geboekt met CRGP-remmers, maar die worden nog niet vergoed door de zorgverzekering. Ik hoop dat dat gauw gebeurt, want die medicatie is veelbelovend voor mensen met chronische migraine. Het zou hen echt kunnen helpen, als geen enkel ander middel nog werkt.”

Advies

“En wil je zelf iemand met een migraineaanval helpen: neem diegene dan serieus en laat hem of haar vooral met rust”, adviseert Custers. Probeer diegene niet over te halen om tóch nog even iets te gaan doen. Hij of zij weet vaak exact wat er moet gebeuren tijdens een aanval. Gun ze de rust.”

‘Hoe dan ook: this shit is real’, besluit Olde Olthof haar column. ‘Doe me een plezier en wil je, de volgende keer als iemand in je omgeving een migraineaanval heeft, alsjeblieft de vergelijking met ‘een beetje hoofdpijn’ weglaten? Dank, namens velen, gok ik.’

Anouk Custers:

Lees ook
‘Migraine is een explosie in je brein, geen ‘hoofdpijntje”