Na de geboorte van haar zoontje in maart 2021 houdt Wendalin (40) vage klachten. Ze sukkelt door tot de situatie verslechtert: het blijkt een kwaadaardige tumor. Opereren is mogelijk, maar verder moet ze zelf knokken voor een behandeling.
“Dat vond ik misschien nog wel moeilijker dan de diagnose zelf”, vertelt ze aan LINDA.nl.
Na de bevalling merkt Wendalin dat haar lichaam niet meewerkt: ze is zo moe dat ze niet goed voor haar baby kan zorgen. Ze meldt haar klachten, maar wordt meermaals met ‘alle jonge moeders zijn moe’ weer weggestuurd. “Na een paar maanden was het zó erg dat ik Elicas niet eens meer kon optillen. Ik barstte thuis in huilen uit en vroeg of iemand alsjeblieft voor mijn kind kon zorgen, want ik trok het niet meer.”
Uiteindelijk krijgt ze een revalidatietraject aangeboden. Ze staat zich op te maken voor week twee als ze ziet dat haar oogwit geel is. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis, waar ze meteen een infuus krijgt. Wendalin verwacht geen gekke dingen te horen, tot ze de volgende dag terugkomt van haar CT-scan: “Ik zag een man met zijn zoontje lopen en barstte ineens in janken uit. Ik voelde dat iets niet klopte.”
Anouk (31) was net hersteld van kanker toen haar vader uit het leven stapte: 'Het is te veel voor een mens'
Vervolgens wordt ook haar huid geel en voelt ze zich misselijk. Wendalin krijgt te horen dat haar klachten vrijwel zeker door kanker komen en dat ze niet weten hoe lang ze nog heeft. “Daarna gingen we het weekend in, het vreselijkste weekend dat we ooit gehad hebben. In het ziekenhuis was ik steeds vrij kalm, maar toen ik mijn zoontje zag, brak ik. We hebben twee dagen met elkaar zitten huilen, want je hebt geen idee waar je aan toe bent.”
Na het weekend volgt de bevestiging: het is kanker, niet uitgezaaid en operabel. Maar wat voor kanker het precies is, is nog steeds onduidelijk. Ze plannen een Whipple-operatie in, een grote ingreep waarbij Wendalins galblaas, galwegen, een stuk alvleesklier en darm, en een paar lymfeklieren verwijderd worden.
“Deze werd nog met twee weken uitgesteld, omdat ik eerst sepsis kreeg: bloedvergiftiging. Dat was niet alleen heel heftig, maar ook balen. Ik wilde die tumor gewoon mijn lijf uit hebben. Ik noemde hem ‘leipe Harry’ en dacht: als Harry weg is, zijn we van het probleem af. Maar dat liep dus flink wat vertraging op.”
Wendalin vlak voor haar operatie:
Na de Whipple-operatie ligt Wendalin drie dagen op de ic en totaal twee weken in het ziekenhuis. Daar krijgt ze te horen dat ze te maken heeft met een zeldzame, agressieve tumor in de papil van Vater, stadium drie. De papil van Vater is de plek waar je galblaas, lever en alvleesklier uitmonden in de twaalfvingerige darm.
“Ze zeiden dat vier van de twaalf verwijderde lymfeklieren ook nog besmet waren. Doodeng natuurlijk. Maar daarna bleef het stil. Ik kreeg geen andere behandeling aangeboden, want de arts zei dat er ‘een goede kans was dat het niet terugkomt’ en dat ik ‘positief moest blijven’. Dit vond ik misschien nog wel moeilijker dan de diagnose zelf: dat ik geen alternatief kreeg. Ik moest zitten en afwachten.”
Daarom gaat Wendalin zelf naar Duitsland en België voor second opinions. Daar blijkt dat er wel degelijk een kans van 90 procent is op terugkeer van de kanker. “Daar schrokken ze van het nieuws dat ik geen verdere behandeling kreeg. Mijn eigen chirurg vond het niet leuk dat ik dit deed, die noemde het ‘shoppen’. Maar ja, ik moest íets.”
Na lang aandringen krijgt ze uiteindelijk een afspraak met een Nederlandse oncoloog, die wél chemotherapie wil geven. “Daar moest zij overigens ook heel hard voor vechten”, vertelt Wendalin. “Er zijn namelijk geen grote wetenschappelijke onderzoeken beschikbaar over het effect van chemotherapie op een tumor als de mijne. Als iets niet 100 procent bewezen effectief is, wordt het hier niet vergoed door de zorgverzekering”, legt ze uit.
“Ik vind dat te voorzichtig, zeker als in kleinere onderzoeken wél effectiviteit bewezen wordt. Ik wil niet afwachten, maar het maximale doen om te voorkomen dat het terugkomt.”
Wendalin zit momenteel middenin haar chemotraject en is begin december klaar. Ze is ontzettend dankbaar dat ze de kuur kan volgen, maar vindt het nog altijd moeilijk dat ze zo hard moest vechten om gehoord te worden. “Dat is denk ik wat ik met dit verhaal wil meegeven aan anderen: laat jezelf niet zomaar opgeven of afpoeieren.”
De volgende stap is het volgen van immunotherapie, op aanraden van een van haar behandelend artsen. Wederom een behandeling die haar kans op overleven flink vergroot, maar in Nederland niet vergoed wordt. Wendalins tumor is daar te zeldzaam voor, deelname aan medische studies is ook niet mogelijk. “Ik moet de therapie dus in Duitsland gaan volgen en het zelf bekostigen. Met een prijskaartje van 50.000 euro is dat niet te doen, dus is er een crowdfunding gestart. Immunotherapie is de toekomst, maar ik heb geen tijd om af te wachten tot dat hier ook vergoed wordt.”
Van de mensen die een stadium drie-tumor in de papil van Vater hebben, leeft 20 procent nog na 5 jaar. Wendalin weet dat, maar zit niet bij de pakken neer: “Mijn grootste ambitie is schoon blijven, zodat ik mijn zoontje kan zien opgroeien. En anders hoop ik dat ik in ieder geval een jaar even ‘normaal’ kan genieten van het moederschap en mijn gezin, voor het terugkomt. Ik hoop me verder in te zetten voor andere mensen met een zeldzame kanker, zodat ze de zorg krijgen die ze verdienen.”
View this post on Instagram
Marieke (33) heeft kanker en maakt er luchtige video's over: 'Soms stuit het mensen tegen de borst'
