Kim van Noord kreeg de diagnose long covid, wat haar leven compleet veranderde. ‘Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht, in het donker. Ik zit in een bubbel waar ik niet uit kan.’
Kim vraagt tijdens het PAIS-protest dat zondag 30 november plaatsvindt in Den Haag aandacht voor de (on)zichtbaarheid van Post-Acute Infectie Syndromen (PAIS).
In mei 2022 krijgt Kim corona. Ze heeft last van een brandend gevoel in haar longen, hartkloppingen, druk op haar borst en benauwdheid. Ze knapt niet op, sterker nog: ze wordt zieker en zieker. Nu – bijna vier jaar later – heeft ze nog altijd veel klachten door long covid.
Kim volgt momenteel geen behandeling voor haar klachten. “Omdat ik simpelweg nergens terechtkan. Mijn huisarts, het ziekenhuis: niemand weet raad met mij. Dus ik word alsmaar weggestuurd. Er wordt long covid-patiënten een worst voorgehouden met de komst van expertisecentra, maar hier sta ik inmiddels al meer dan een jaar op de wachtlijst.”
Mariska kampt al 3 jaar met gevolgen coronabesmetting: 'Het gaat langzaam, maar ik kom vooruit'
Haar baan als art director (en het designen, stylen en tekenen waar ze zo gek op is) mist ze. “Alles is veranderd, mijn leven staat volledig stil. Ik lijd in stilte en heb altijd pijn. Normaal gesproken geven gebeurtenissen de tijd vorm. Nu blend tijd in elkaar en is het één grote brij van niets.”
Dat vrienden stappen zetten die zij ook graag had willen zetten, maakt haar dubbel verdrietig. “Om me heen worden kindjes geboren, bruiloften gevierd, carrièrestappen gemaakt en verjaardagen en feestdagen gevierd. Ik kan deze stappen niet maken, en maak ook geen deel meer uit van de herinneringen van anderen. Ik ben veranderd en mis mezelf enorm. Ik deal iedere dag met levend verlies en rouw om het leven dat ik ooit had. Het is een akelige, sluipende vorm van rouw die geen einde kent. Ik voel pijn om een toekomst die er niet is.”
Door haar ziekte voelt ze zich afhankelijk. “Van anderen, want zelf kan ik nog maar weinig, maar ook van de ziekte zelf. Die bepaalt wanneer ik mijn haar kan wassen, of wanneer ik mijn vrienden of familie kan zien. Nauwelijks dus.
Heel soms vind ik kleine stukjes van mezelf terug. Laatst lukte het me met veel voorbereiding een uurtje de deur uit te gaan. Naar een klein event van m’n beste vriendin. Spontaan liet ik daar een mini-tattoo zetten met een glaasje champagne in m’n hand. Dan denk ik: ik ben niet helemaal weg. Ik ben er nog.”
Long covid is een Post- Acute Infectie Syndroom (PAIS). PAIS is een verzamelnaam voor langdurige klachten na een infectie zoals long covid, de ziekte van Lyme of Q-koorts. Kim merkt dat de aandacht voor long covid-patiënten vervaagt nu de coronacrisis steeds verder achter ons komt te liggen.
Ze noemt PAIS-patiënten daarom ook wel de verzwegen verhalen. “Niet omdat we onbelangrijk zijn, maar omdat het zo makkelijk is om ons niet te zien. En dat is ontzettend eenzaam. We worden niet gezien omdat we achter gesloten deuren leven. Omdat we niet kunnen schreeuwen, strijden, demonstreren tot we hulp krijgen. We zijn te ziek en te afhankelijk van anderen. Ik ben er echt van geschrokken hoe makkelijk je kunt verdwijnen, zonder dat de samenleving zich erom bekommert.”
Kim is steeds meer gaan delen over haar ziekte, onder andere op Instagram. “Ik wil bewustzijn creëren en aandacht vragen voor een onderbelicht onderwerp. Zodat we niet vergeten worden.” Naast de esthetische en positieve dingen, post ze nu dus ook steeds vaker over haar leven met long covid. “Dat vind ik nog steeds moeilijk, maar de ziekte hoort helaas bij mij. Het kan naast elkaar bestaan. En, ik ben nog steeds vrolijk. Ik probeer het leven waar mogelijk kleine lichtpuntjes te geven.”
Manon (51) heeft Long Covid: 'Ik slik meer dan vijftig pillen per dag'
Op 30 november organiseert @niethersteld het PAIS-protest op het Malieveld in Den Haag. Tijdens het protest worden rolstoelen geplaatst voor diegenen die er niet bij kunnen zijn, omdat ze te ziek zijn. “Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.
“Ik wil vooral dat mensen ons zien. Een PAIS kun je krijgen door pure pech. Het kan ons allemaal overkomen. We wachten al zolang op iets wat niet komt: een arts of perspectief. Hulp uit Den Haag. Veel PAIS-patiënten stappen uit het leven, omdat de wanhoop ondraaglijk wordt. Daarom is langetermijnbeleid harder nodig dan ooit.” Het protest vraagt veel van Kim en haar lotgenoten. “Ik ben gegarandeerd van een verslechtering als dit voorbij is, maar het voelt alsof ik geen keuze heb. Als wij het niet doen, doet niemand het.”
Op zondag 30 november om 14.00 uur vindt het PAIS-protest plaats op het Malieveld in Den Haag. Je kunt ook online aanwezig zijn. Lees hier meer over de organisatie.
Dit bericht op Instagram bekijken
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Documentairemaakster Jessica Villerius over Long Covid: 'Mensen onderschatten wat een dagelijkse strijd het is'
Julot is nieuwsverhalenredacteur bij LINDA.nl. Ze houdt zich bezig met verhalen over het laatste nieuws – van wetsvoorstellen en het duiden van (mis)informatie met experts tot de persoonlijke verhalen. Geen werkdag is voor haar hetzelfde en dat is precies wat zij zo leuk vindt.
