Greet (67) is een echte Rotterdamse: niet piepen, gewoon doorzetten. Maar na haar plotselinge diagnose eierstokkanker drukt ze iedere vrouw op het hart om tóch even langs de huisarts te gaan bij ongewone klachten.
Vandaag, op Wereld Eierstokkankerdag, delen we haar verhaal opnieuw. “Vijf jaar na diagnose leeft nog maar 21 procent van de vrouwen met eierstokkanker, vertelden ze me. Ik wil en ga daarbij horen.”
“De eerste keer dat het infuus vol chemo erin ging, dat was mijn allergrootste verdriet. Als die rotzooi je lijf in gaat, ben je in één keer een kankerpatiënt, dat vond ik heel confronterend. Ik ben niet zo emotioneel, maar toen heb ik flink zitten huilen. Ik rook niet, ben geen drinker en heb nooit aan de pil gezeten. Mijn vorm van eierstokkanker is niet genetisch. Dus hoe kán dit nou? Zoals een van mijn artsen ooit zei: het is gewoon dikke vette pech.”
“Begin 2023 kreeg ik een beetje last van m’n buik. Hij zwelde op en ik had soms ineens moeite met de knoop van m’n broeken: ik voelde me echt wat dikker dan mijn normale maatje 38/40. Als ik naar het toilet moest, deed dat pijn, en dat ging pas weg als ik mijn buik op een bepaalde manier beetpakte. Dat vond ik raar, maar tóch ben ik er een maand of vier mee doorgelopen. Ik voelde me misschien niet zo fit, maar ben van nature een doordouwer.”
“Toen ik me uiteindelijk tóch meldde bij de huisarts, nam ze me gelukkig meteen serieus. Ze liet een buikecho maken, die opvallend lang duurde. ‘Ik ben toch niet zwanger’, grapte ik, om het luchtig te houden. Maar toen ik weer m’n auto in stapte, belde ik meteen mijn man: ik had er een heel slecht gevoel over. Dat bleek te kloppen. En ja hoor, binnen een halfuur had ik mijn huisarts op de stoep staan.”
Bij Marianne (45) werd net op tijd eierstokkanker ontdekt, maar haar kinderwens ging verloren
“Op één eierstok had ik een tumor van 14 centimeter, eentje van 7 centimeter op mijn lever, eentje van 6 op mijn milt, een kleintje in de buurt van mijn hart en nog een hoop mini-plekjes. Uitgezaaid, dus fase vier. ‘Je diagnose is verschrikkelijk’, zei mijn huisarts. ‘Eierstokkanker heeft geen goede overlevingskans.’ Nou, m’n wereld verging. Ik heb er geen andere woorden voor. Net een kleinzoon gekregen, mijn pensioen in zicht… Heel m’n toekomst weg. Ik heb alleen maar gehuild en gevraagd ‘wat nu?’, alsof iemand me daar antwoord op kon geven. Ik kon het niet bevatten en kan eigenlijk nog steeds niet uitleggen hoe zo’n diagnose voelt.”
“Het ‘voordeel’ van fase vier kanker is dat je heel snel aan de beurt bent voor een behandeling, ik hoefde niet lang te wachten op mijn eerste chemotherapie. Vijf jaar na diagnose leeft nog maar 21 procent van de vrouwen met eierstokkanker, vertelden ze me. Toen mijn behandeling eenmaal begon, ging de knop om: ik moest en zou bij die groep gaan horen. Ik hoor nu al bij de groep van 39 procent die er na twee jaar nog steeds is en laat me je vertellen: die vijf jaar gaat ook lukken. Ik heb nog te veel om achter te laten. Mijn kleinzoon is nu twee, die ga ik nog naar de kleuterschool brengen.”
Greet tijdens een chemobehandeling (tekst gaat verder onder de foto)
Eierstokkanker vaak pas laat gediagnostiseerd: 'Patiënten krijgen de opdracht om van het leven te genieten wetende dat dit zo weer voorbij kan zijn’
“Ik kreeg drie keer chemotherapie en daarna een debulkingsoperatie. Als je zo veel kanker in je buik hebt, noemen ze dat een ‘bulk’ – net als in de haven, haha. Maar goed, met een operatie proberen ze in één keer zo veel mogelijk weg te halen: debulking. Daarna zou dan een tweede reeks chemo volgen. De operatie ging helaas niet zoals gepland, het was te ver uitgezaaid. Ik kreeg te horen dat ze niets meer voor me konden doen, het was ongeneeslijk.”
“Wel ging de chemo door, om zo veel mogelijk kankercellen te bestrijden. Na die tweede reeks chemotherapie werd er een CT-scan gemaakt, waar wonder boven wonder te zien was dat er heel veel verdwenen was. Daardoor mocht ik van het academisch ziekenhuis weer ’terug’ naar mijn regioziekenhuis voor de maandelijkse controles, wat heel fijn was; ik heb een schat van een internist-oncoloog. Sowieso kan ik alleen maar vol lof spreken over alle hulp en begeleiding in de ziekenhuizen, wát een lieve mensen.”
“Ik ben net dokter Zeldenrust, dus na mijn diagnose heb ik van alles bij elkaar zitten zoeken over eierstokkanker. Da’s soms best lastig, want er is vrij weinig over bekend vergeleken met bijvoorbeeld borstkanker. Tijdens die zoektocht stuitte ik op het bestaan van PARP-remmers, medicatie die ervoor zorgt dat beschadigde tumorcellen zichzelf niet meer kunnen herstellen. Die wilde ik wel proberen, maar dat mocht niet: ik was tenslotte al ongeneeslijk ziek verklaard.”
Christel (45) heeft uitgezaaide eierstokkanker: 'Mijn leven is geen doffe ellende'
“In september 2024 voelde ik me weer niet goed. Ontzettend moe en, hoe gek dat misschien ook klinkt, ik zag aan mijn gezicht dat de kanker weer terug was. Na controle in het ziekenhuis bleek dat te kloppen: talloze nieuwe uitzaaiingen in mijn maag en bekken, niet best. Ik kreeg weer zes chemokuren voorgeschreven. Bij de controle CT-scan bleek dat wéér een groot deel van de kanker was verdwenen, geweldig nieuws. Toen ben ik wel even wat lekkers voor bij de koffie gaan halen, ja.”
“Mijn arts besloot zich hard te gaan maken voor de PARP-remmers, en sinds maart gebruik ik die. Ik genees niet meer, daar veranderen die remmers niets aan, maar heb goede hoop dat deze medicatie me twee jaar lang de nodige zetjes zal blijven geven. En nu we het erover hebben: ik vind het van den zotte dat ze vergoeding voor deze medicatie uit het basispakket hebben gehaald voor vrouwen zonder de BRCA-mutatie. Ik snap best dat ze er bij mij op een gegeven moment mee moeten stoppen, maar al die andere vrouwen dan? Alle mensen die nog niet uitbehandeld zijn? Ik vind het echt verschrikkelijk dat nieuwe patiënten sinds juni niet eens meer in aanmerking kunnen komen voor deze medicatie. Iedereen verdient een kans om te kijken of het voor hen werkt.”
“Op dit moment voel ik me top. Ik heb energie, doe mijn eigen huishouden en ook al werk ik niet meer, ik heb het gevoel dat dat het nu wel zou kúnnen. Ik zorg ervoor dat ik de deur uit blijf gaan, opgetut en aangekleed. Het is een soort survivallen, hè? Letterlijk. Ik geloof dat deze instelling me helpt om het allemaal vol te houden, want natuurlijk is het soms ook gewoon zwaar. Een paar weken geleden brak ik bijvoorbeeld nog m’n schouder door een val. Opereren kon niet, want door de medicatie heb ik broze botten. Dat kan er ook nog wel bij, dacht ik.”
“Kanker heb je niet alleen in je lijf, dat heb je ook in je hoofd. Ik ga ermee naar bed en sta er weer mee op, het neemt alles over. Gelukkig heb ik via patiëntenorganisatie Olijf lotgenotencontact met andere vrouwen, wat heel fijn is. En hoe lief mensen ook zijn over mijn korte koppie haar, na zo’n compliment denk ik steevast: ik dank je de koekoek, maar dit haalt het gewoon niet bij mijn lange, blonde haar. Kanker tast heel veel aan, je leeft niet meer zo frank en vrij als vroeger. Dat vind ik wel moeilijk. Gelukkig heb ik mijn gezin en zussen, waar ik veel ontzettend veel liefde en steun van krijg.”
“Ik wil geen compleet draaiboek klaar hebben liggen voor mijn dood. Vlak na de diagnose heb ik wel wat foto’s en adressen bij elkaar gezocht, maar inmiddels doe ik daar helemaal niets meer mee. Mijn dokter weet wat mijn wensen zijn als het zover is, dat wel, maar verder steek ik nog even mijn kop in het zand. Als ik allemaal van die plannen op papier zet, voelt het meteen zo definitief en dat wil ik niet. Nu houd ik wat ruimte vrij in mijn hoofd, ik kan voor mijn gevoel nog alle kanten op voordat het zover is.”
“Maar goed, ik wilde mijn verhaal vooral delen omdat ik vrouwen wil aandringen om goed naar hun lichaam te luisteren. Jij kent je lijf het best. Voel je opvallende pijntjes, buikklachten of een gek, opgeblazen gevoel… Laat het maar gewoon even onderzoeken, beter een keer te veel dan te weinig. Ze noemen eierstokkanker niet voor niets the silent killer.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Jaimy (20) heeft eierstokkanker: 'Ergste is dat ik nooit kinderen zal kunnen krijgen'
