Simone van der Heijden (37) heeft de zeldzame botafwijking cleidocraniale dysplasie (CCD). Daardoor mist ze haar sleutelbeenderen en groeit ze op met extra rijen aan tanden. Daar is ze vroeger flink mee gepest. Na twaalf kaakoperaties heeft ze nu een normaal gebit én een duidelijke missie: meer bekendheid over de aandoening.
“Ik wil iedereen in de wereld met CCD vinden en helpen”, vertelt ze aan LINDA.
Eén op de miljoen mensen heeft CCD. Kenmerkend voor de aandoening is het missen van (delen van) de sleutelbeenderen, gebitsproblemen, x-benen en een open fontanel. “Mensen met CCD zijn kleiner dan gemiddeld en lijken bijna allemaal op elkaar”, vertelt Simone. “De klachten verschillen wel per persoon. Ik kan lopen, bewegen en normaal leven, maar ik ken mensen die zware pijn hebben, niet meer dan honderd meter kunnen lopen en meerdere operaties moeten ondergaan.”
Het is een genetische, erfelijke afwijking. “Je wordt ermee geboren. Heb je CCD, dan is de kans vijftig procent dat je het doorgeeft. Mijn moeder heeft het, mijn oma en overgrootmoeder hadden het. Mijn broertje niet, die kan het dan ook niet doorgeven.”
Vanaf 12-jarige leeftijd bezoekt Simone vijftien jaar lang de orthodontist. “Ik heb twaalf kaakoperaties gehad om tussentanden weg te halen. De tanden die nog moesten doorkomen, werden met draadjes uit mijn kaak gehaald. Ik heb met lege gaten in mijn mond rondgelopen.”
En dat is in de puberjaren niet altijd makkelijk geweest. “In de eerste klas heb ik extreem pestgedrag ervaren. Ik was de kleinste van de klas en open over mijn operaties; het was dus makkelijk om mij te pakken. Ik herinner me dat er in het dorp op een muur stond geschreven: ‘Simone, kind zonder tanden’. Dat doet pijn. Het pesten stopte pas toen ik naar een andere klas ging.”
Al merkt Simone dat er ook in de jaren na haar schooltijd af en toe iemand over haar oordeelt. “Zo begon een collega over mijn x-benen toen ik doorgroeide in mijn baan en hij niet. En toen ik me inschreef voor de opleiding Sociaal Pedagogisch Werk, ben ik erop aangesproken dat ik ‘nee’ invulde bij de vraag of ik een handicap had. Dat raakte me wel.”
“Iedereen is uniek en dat vind ik alleen maar mooi. Ik weet niet beter en daarnaast kan ik alles”, gaat Simone verder. “Ja, ik heb meer risico om een bloeding te krijgen als ik op mijn hoofd val, ik kan mijn sleutelbeenderen niet breken en mezelf optrekken zou moeilijker zijn. Breek ik een bot, dan duurt het herstel stukken langer, maar ik heb er niet extreem last van. Waarom is het dan tóch een moeilijk onderwerp voor anderen? Ik ging er op een gegeven moment maar niet meer over praten.”
Ook heeft de CCD invloed op de kinderwens van Simone. “Ik wil graag kinderen, maar het is heel moeilijk en altijd een drempel geweest in mijn relaties. Ik heb gezien hoe het leven is met ernstige CCD. Ondanks dat ik zelf weinig heftige klachten heb, kan mijn kind die wel krijgen. Dat wil ik niet doorgeven.”
Karin (50) heeft osteoporose: 'De angst om iets te breken is de grootste boosdoener'
Op een gegeven moment werd Simone gewezen op de serie Stranger Things. “Een collega tipte de serie, omdat ‘mijn broertje’ erin zou spelen.” De collega van Simone heeft het over Gaten Matarazzo, die de rol van Dustin speelt. De acteur heeft CCD en de schrijvers van de serie besloten hier aandacht aan te besteden in Stranger Things. In de eerste aflevering van de serie wordt Dustin ermee gepest. “Ik kende niemand anders met CCD, behalve mijn familieleden. Ik kon er niet omheen om er weer over te praten.”
Gaten Matarazzo heeft veel van het geld dat hij verdiende met Stranger Things in de Amerikaanse stichting CCD Smiles gestoken. “Ik ben met de stichting in contact gekomen en raakte bevriend met Gaten. We zien elkaar regelmatig.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Gaten en Simone.
Weinig mensen en zelfs artsen kennen CCD. Het is niet alleen zeldzaam, er is ook weinig onderzoek naar gedaan. “Sommige mensen weten jarenlang niet wat ze hebben of krijgen verkeerde behandelingen.” Simone deelt een voorbeeld. “Een tijd geleden zijn ouders vanuit Duitsland naar mij toe gereden om te praten over hun dochter met CCD. Ze hebben acht jaar lang gedacht dat hun kind misschien wel vroeg dood zou gaan. Zo weinig wisten ze erover. Ze kregen hoop door mij te zien en te spreken.”
Simone richtte daarom een paar jaar geleden CCD Nederland en Europa op. “We hebben nu twee keer een dag georganiseerd voor mensen met CCD en hun naasten. Om elkaar te steunen, te verbinden en om meer bekendheid te creëren over de aandoening. Er waren mensen uit de VS, uit Denemarken, Spanje, Finland, Duitsland en Nederland.”
Tekst loopt door onder de foto.
“Vrij intens”, vond Simone het om met zoveel mensen te zijn met CCD. “Holy, wat lijken er veel mensen op mij”, lacht ze. Het was vooral heel waardevol. “Zó bijzonder wat er dan ontstaat. Er was een vrouw van zestig jaar die zich haar hele leven apart en anders heeft gevoeld en zich nu éindelijk minder alleen voelde. En een meisje van zes jaar zei: ‘Ik dacht dat CCD stom was, maar ik heb Simone gezien en als ik zo mooi word als ik groot ben, vind ik het niet meer erg.’ Daar doe ik het voor. Ik wil iedereen in de wereld met de aandoening vinden om te helpen.”
Gelukkig weten steeds meer mensen Simone te vinden. Ze krijgt regelmatig vragen toegestuurd van mensen van alle leeftijden. Van ouders, maar ook kinderen. “Ik krijg vragen als: ‘Welke arts raad je aan?’ en ‘Welke behandelingen zijn er?’ En één meisje vroeg: ‘Kun je zoenen als je CCD hebt?’ Álles wat ik iemand kan meegeven, doe ik heel graag. Het is belangrijk dat de aandoening bekender wordt, zodat iedereen de juiste behandeling krijgt en met elkaar verhalen blijft uitwisselen.
En als iemand met CCD gepest wordt, kan diegene via de stichting praten met iemand die het herkent. Zo voelen mensen zich minder anders, apart of alleen. Voor iedereen die dit leest: je mag me altijd benaderen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Het vijfde seizoen 'Stranger Things' is vanaf déze maand op tv, en dit kun je verwachten
