Eline van Voorthuijsen (30) heeft narcolepsie en kan – wanneer ze een aanval krijgt – de slaap niet bedwingen. Daarbij heeft ze kataplexie, wat ervoor zorgt dat haar spieren verslappen bij bepaalde emoties.
“Ik had soms al een spierverslapping als ik iemand in de stad tegenkwam die ik kende”, vertelt Eline aan LINDA.nl.
Moe, dat zijn we allemaal wel eens. Eline denkt dan ook – zo’n vijf jaar geleden – dat het komt door haar baan. Ze is in die tijd vaak en lang onderweg. “De weg terug viel ik altijd gelijk in slaap. Dan zette ik mijn auto langs de kant van de weg voor een dutje van een kwartier.”
Maar daarnaast merkt ze dat als ze heel hard moet lachen, of ergens van schrikt, haar spieren opeens verslappen. “Voornamelijk mijn benen. Als ik ergens buiten liep, dan moest ik mij overal aan vastpakken omdat ik anders op de grond zou liggen. Dan denk je nog: misschien de slappe lach?”
Totdat ze het programma Je zal het maar hebben ziet op tv, en zichzelf herkent in het ziektebeeld van narcolepsie. Ze gaat nog diezelfde week naar de dokter en wordt doorverwezen naar het ziekenhuis om verschillende onderzoeken te ondergaan.
“Slapen in het ziekenhuis, met elektronen op je lichaam. Vier dutjes overdag, en een nachtje blijven slapen. Dan meten ze wat er gebeurt. Daar kwam bij mij al snel uit dat ik na twee minuten in diepe slaap was. Normaal gesproken zit je dan nog lang niet in je droomslaap. Toen ik vertelde over het door mijn benen zakken bij bepaalde emoties, wisten ze meteen dat ik de dubbele variant heb. Narcolepsie met kataplexie.”
Kataplexie vindt Eline nog lastiger dan het moe zijn. “Het belemmert mij in veel dingen. Ik zak niet alleen door mijn benen, maar mijn gezichtsspieren verslappen ook. Dan ben je er wel bij met je hoofd, maar kun je niks meer zeggen. En op het werk wilde ik bijvoorbeeld een tijdje geen koffie meer halen voor anderen. Wat als ik iemand tegenkwam die een grapje maakte? Dan liet ik het dienblad misschien wel vallen.”
“Ik had soms al een spierverslapping als ik iemand tegenkwam in de stad die ik kende. Zelfs bij hele lichte emoties voelde ik mijn benen dan al spaghetti worden. Hoe leg je dat aan iemand uit? Zelf vond ik het al een rare gewaarwording.”
Lees ookIn vlog 7 deelt Linda Hakeboom haar intense vermoeidheid en haarverlies
Ondanks de zeldzame ziekte die Eline met zich meedraagt, werkt ze ‘gewoon’ 38 uur per week. “Ik ben redelijk ambitieus. Maar ik ben wel elke dag met narcolepsie bezig. Op één dag doe ik zo’n drie à vier dutjes. Met thuiswerken is dat makkelijker dan op kantoor, al heb ik daar gelukkig een afgesloten ruimte.”
Ze zoekt dan ook met opzet de prikkels op, want heeft ze die niet, dan gaat het mis. “Lange trainingen of een meeting waar ik alleen maar moet luisteren, die moet ik uit de weg gaan. Dan val ik in slaap.” Voor de rest is het vooral plannen. “Heb ik na het werk een etentje, dan moet ik mijn dutjes anders inplannen of neem ik extra medicatie.”
Merkt Eline dat ze moe wordt, dan moet ze daar wel gelijk aan toegeven. “Ik heb weleens geprobeerd om toch nog even dat mailtje af te tikken. Maar dan zit ik in een gekke tussenfase en ben ik al aan het dromen, en nog aan het typen. Dat zorgt voor gênante situaties. Zo heb ik laatst toch nog even mijn apotheek gemaild of ik medicijnen kon bestellen voor een collega. Om een dag later maar niet te begrijpen waarom ze naar zijn geboortedatum vroegen.”
Wat medicijnen betreft, is Eline nog steeds op zoek naar de juiste vorm. Maar rondom narcolepsie is nog veel onwetendheid. “Eerst kreeg ik een drankje dat je ’s nachts moet drinken voor het slapengaan. Een soort GHB. Dan moet je je wekker zetten, en het na een paar uur nog een keer nemen. Maar ik werd daar nogal neerslachtig van.”
Nu krijgt Eline Ritalin, om zich overdag te kunnen focussen. Daarnaast gebruikt ze antidepressiva voor haar spierverslappingen. “Sinds ik narcolepsie heb ben ik best wel aangekomen. Toen dacht ik een tijdje: misschien moet ik het zonder antidepressiva proberen. Maar dan merk ik meteen verschil. Het is kiezen tussen twee kwaden. Dan maar wat zwaarder, anders ga ik mezelf van alles ontzien. Je bent jong, je wil werken en van alles doen.”
Lees ookLipoedeem wordt vaak nog niet herkend: 'Artsen zeiden dat ik obesitas had'
