LINDA.nl spreekt erover met Rita Maris en prof. dr. Sandra Mulkens, bijzonder hoogleraar ‘Voedings- en eetstoornissen’ aan de Universiteit Maastricht en voorzitter van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen.

ARFID

Als Rita’s oudste zoon twee jaar is, ruilt ze zijn gepureerde prakjes in voor maaltijden met het gezin. Dat Rita de staafmixer op dat moment demonstratief in de prullenbak mikt, betreurt zij achteraf. “Had ik dat maar nooit gedaan. Hij heeft tien jaar lang drie keer per dag wit brood met hagelslag gegeten.”

Van straffen tot beloningen van twintig euro per hapje: Rita probeert álles. Niet alleen de machteloosheid frustreert, ook het onbegrip van anderen. “Geef hem maar een weekje aan ons, dan eet hij aan het einde van de week wel weer”, krijgt ze toegeworpen. Het zijn die impliciete beschuldigen waardoor Rita jarenlang met een schuldgevoel rondloopt. “Inmiddels weet ik dat een ouder hier niets aan kan doen.”

Rita’s tweede zoon wordt geboren als haar oudste tien jaar is. Borstvoeding is een strijd en als Rita hem brood voert, sluit zijn keel af en draaien zijn ogen weg. “Niet weer deze ellende”, denkt Rita. Nu, acht jaar later, zit haar zoon op het eetniveau van een kind van zes maanden. “Elke avond hetzelfde Olvarit potje met een glas van dezelfde limonadesiroop.” Toen de siroop laatst niet leverbaar was, brak de paniek uit. “Zonder die limonade drinkt hij dagen niets.” Via een Facebookactie bereiken ze uiteindelijk de fabrikant die een doosje flessen aanlevert. “We waren gered, maar de angst blijft.”

Lees ookHoogleraar vertelt in Jinek waarom peuters toch zo anti-groenten zijn

Gevolgen

“ARFID gaat niet zomaar om een paar dingen niet lusten”, vertelt Mulkens. “Iemand eet langdurig te weinig of heel selectief, hetgeen belangrijke gevolgen heeft voor je lichamelijke en psychosociale welzijn.” Denk aan ondergewicht, groeiachterstand of sterk afvallen, maar ook voedingstekorten, de noodzaak van supplementen en sondevoeding. Daarnaast kunnen psychosociale gevolgen reden zijn om de diagnose te krijgen. “Als daarvan geen sprake is, moet het eetprobleem zo ernstig zijn dat je sterk beperkt wordt in je sociale bewegingsvrijheid. Je kunt bijvoorbeeld nergens anders eten dan thuis. Dat is het psychosociale criterium.  Overigens kan iemand met ARFID ook een gezond gewicht of zelfs overgewicht hebben door het eenzijdige eetpatroon.”

ARFID herken je in grofweg drie verschillende profielen die ook gecombineerd voorkomen. “Zo hebben restrictieve eters altijd al weinig in interesse in eten gehad. Hongerprikkels voelen zij amper.” Een tweede groep is gevoelig voor de sensorische kenmerken van eten. De textuur, geur, kleur of smaak van voedsel kunnen zij bijvoorbeeld moeilijk verdragen. “En het derde profiel, angst voor de gevolgen van eten, ontstaat vaak na een traumatische gebeurtenis. Iemand heeft zich bijvoorbeeld zodanig verslikt dat diegene niet meer durft te eten. Of iemand is erg ziek geweest na het eten van bepaald voedsel.”

Lees ookEetstoornis diëtiste Arwa (25) over voedingsschema's van influencers: 'Je gaat ook niet naar de bakker voor juridisch advies'

Gevolgen ARFID

Door het gebrek aan belangrijke voedingsstoffen is Rita’s jongste zoontje klein, spierwit, voelt zich snel moe en heeft weinig energie. Het belemmert hem ook in contact met anderen. Rita: “Stel je voor: je moet iedere traktatie afslaan, je durft nergens te logeren en niet naar klassenfeestjes.”

Voor Rita zelf blijven de scheve gezichten die zij als moeder toegeworpen krijgt lastig. “Als we in een restaurant niets voor hem bestellen, denken mensen dat hij straf heeft. Komen ze met appelsap, snoep en ijsjes aanlopen dan moet ik weer uitleggen dat hij echt niets hoeft.”

Behandeling ARFID

De twijfels aan haar eigen opvoedingscapaciteiten verdwijnen als Rita in 2018 het programma ‘Bizarre Eters’ ziet. Ineens beseft zij dat ARFID veel voorkomt én dat het behandelbaar is. Het programma leidt hen naar een intensief behandeltraject waar haar oudste zoon weer leert eten. Hoewel de gevoeligheid voor bepaalde voedselstructuren blijft, kan hij gezond door het leven.

Haar jongste zoon is daar nog niet. “Nu hij ouder wordt, denkt hij steeds meer na”, vertelt Rita. Daardoor krimpt het lijstje met producten dat hij nog wel eet. Hij staat op een wachtlijst voor een eetkliniek. Naar verwachting duurt die zo’n 1,5 jaar.

Ondanks die lange wachtlijsten bij de gespecialiseerde behandelcentra is de verwachte afloop hoopvol, vertelt Mulkens. “Het kan een intensief en langdurig traject zijn, maar nagenoeg alle kinderen komen er gezond uit.”

Toekomst

Hoewel nog niet iedereen van ARFID heeft gehoord, wordt het volgens Mulkens steeds bekender. “Sinds 2013 staat het in de DSM-5, het handboek van psychiatrische aandoeningen.” Gemiddeld duurt het zo’n tien jaar voor zoiets nieuws wordt herkend en ingeburgerd raakt.

Met het delen van haar verhaal hoopt Rita aan die bekendheid bij te dragen. Eerder schreef ze drie verschillende boeken over ARFID. Ze hoopt zowel de patiënten als de ouders en hulpverleners te bereiken. “Dit moet net zo bekend worden als anorexia zodat er meer begrip voor ARFID komt. Ze schamen zich dood. Ik gun het deze mensen uit de kast te komen.” 

Lees ookIris (23) viel van de ene in de andere eetstoornis: 'Eten gaf me een veilig gevoel'