Het duurt jaren voordat erkend wordt dat Angela Drenth de ziekte van Lyme heeft. Daarna volgt een lange strijd om weer ‘gezond te worden’. ‘Wat is het leven waard als je alleen maar in bed ligt?’
Maar nee, er is helaas geen quick fix of behandeling die voor iedereen werkt.
Voordat Angela de ziekte van Lyme krijgt, is ze een energiek kind. “Ik kon alles. Ik ging naar school, had vriendjes en zat op dansles, wat echt mijn passie was.” Als ze 17 jaar is, keert het tij. “Het begon met een longontsteking, daarna de ziekte van Pfeiffer en in de daaropvolgende tien jaar ben ik nooit beter geworden.
Het zorgde voor frustratie. Ik liep stage bij de kinderopvang voor mijn studie pedagogisch medewerker, maar functioneerde niet goed. Ik wilde wel, maar voelde me steeds zieker. Ik werd er zo verdrietig van dat ik niet goed voor de kinderen kon zorgen.”
De artsen weten eigenlijk ook niet wat Angela heeft. Omdat haar Pfeiffer aanhoudt, denken ze dat ze lijdt aan CVS ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom). “Maar ik wist dat dit het niet was, omdat ik steeds meer klachten ontwikkelde. Ik had het idee dat de artsen me niet serieus namen. Ze zeiden vaak: ‘Ga maar naar de psycholoog.’ En dan zat ik daar, omdat ze me de ziekte uit mijn hoofd wilden praten. Terwijl ik wist dat het niet in mijn hoofd zat. Ik voelde me erg onbegrepen.”
Angela gaat steeds meer achteruit. Ze is moe, heeft spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, orgaanpijn, verlammingsverschijnselen en is misselijk. “Ik had meer dan vijftig klachten. Ik kreeg steeds meer het gevoel dat het gewoon niet klopte. De artsen hielpen me niet, dus begon ik mijn eigen onderzoek. Dat was uit pure noodzaak. Na mijn onderzoek dacht ik: het is of Q-koorts of de ziekte van Lyme.” Uiteindelijk laat Angela zich bij een privékliniek in het buitenland testen op de ziekte van Lyme en co-infecties en dan blijkt dat het geval. Het is dan 5,5 jaar na de eerste longontsteking.
Hoe Angela er aan komt, weet ze niet precies. “Het kan zijn dat ik het al tijdens mijn geboorte heb opgelopen. Mijn moeder was misschien een drager zonder symptomen. De bacteriën bleven misschien stil gedurende mijn eerste 18 jaar omdat ze alleen actief worden bij een verzwakt immuunsysteem. Of ik heb het tijdens een vakantie mogelijk van een tijgermug opgepikt.”
undefined
Hoe dan ook, Angela heeft de ziekte van Lyme, zo blijkt uit de onderzoeken. “Toen ik de diagnose kreeg was ik eerst blij. Ik had eindelijk de bevestiging dat ik niet gek was. Er viel een last van mijn schouders. Al snel veranderde dat gevoel in teleurstelling, omdat er geen behandeling is die voor iedereen werkt. Dus ik moest opnieuw zelf uitzoeken hoe mijn lichaam werkt en wat de juiste behandeling zou zijn. Ik had toen nog niet door dat het een jarenlange zoektocht zou worden.”
Ondanks alle gezondheidsproblemen, haalt Angela wel haar diploma. Maar ook dat verloopt niet zonder slag of stoot. “Op het moment van afstuderen had ik geen energie meer. Ik sliep zo’n 16 tot 20 uur per dag, zat in een rolstoel en het ging steeds slechter. De uren dat ik wel wakker was, kon ik eten of drinken, naar de wc en aan mijn studie werken. Nadat ik mijn diploma haalde, merkte ik pas hoeveel ik van mijn lichaam gevraagd had. Ik bereikte een dieptepunt en dacht: wat is het leven waard als je alleen maar in bed ligt?”
Ze wil er koste wat kost uitkomen en begint opnieuw aan haar zoektocht. “De reguliere geneeskunde bracht me niet veel, dus moest ik het zoeken in de alternatieve geneeskunde en bij in Lyme gespecialiseerde (ILADS) artsen. Ik paste daarop mijn voeding en levensstijl aan. Ook slikte ik allerlei vitaminensupplementen om mijn tekorten aan te vullen, probeerde ik kruiden uit, bioresonantie en kreeg ik immuuntherapie.
Mensen wilden dan steeds horen of het werkte, maar er is geen quick fix. Er is geen behandeling die voor iedereen werkt, het is een combinatie van allerlei dingen. Ook mentaal moest ik aan mezelf werken. Als je elke dag denkt dat je ziek bent, helpt dat niet. Ik moest mijn mindset aanpassen en dit alles vooral holistisch aanpakken.”
“Een keerpunt was toen mijn ouders me mee vroegen op vakantie. Het was of mee op vakantie of een verpleegster aan huis. Toen dacht ik: wat is mijn leven nog waard. Ik voelde me depressief en wilde dat mijn leven zou doorgaan. Er was een risico dat ik me nog zieker zou voelen, maar ik dacht: laat ik het maar proberen.”
De rolstoel gaat mee, maar na de eerste week doorbreekt ze de vicieuze cirkel van ziek zijn. Door het warme klimaat voelt ze zich beter. Ze komt steeds meer haar rolstoel uit, loopt kleine stukjes en bouwt zo aan haar conditie. “Mijn lichaam moest enorm wennen, maar ik kreeg steeds meer energie. Een jaar na deze vakantie heb ik nooit meer de rolstoel aangeraakt.”
Inmiddels gaat het goed met Angela en durft ze zich zelfs gezond te noemen. “Iedereen draagt ziekteverwekkers, maar bij een goed werkend immuunsysteem kan je gezond zijn of blijven. Naar mijn mening kun je genezen van de ziekte van Lyme als je immuunsysteem optimaal functioneert. Ik weet dat de meningen daarover verschillen en dat de meeste mensen denken dat het niet zo is. Ik wil met mijn verhaal mensen de hoop geven dat het kan, al is de weg ernaar toe voor iedereen anders. Dat is ook de reden dat ik nog steeds betrokken ben bij de Lymevereniging. Om deze boodschap uit te dragen.”
Wel heeft de ziekte zo haar sporen achtergelaten. Angela miste veel jaren in haar leven, zowel sociaal als financieel, en woont nog bij haar ouders. Maar met haar Italiaanse vriend pendelt ze nu tussen Italië en Nederland en spaart ze voor een onafhankelijk leven. Ze ziet ook een positieve kant: “Dankzij de ziekte ben ik dichter bij mezelf gekomen, iets wat ik anders misschien nooit had ontdekt.”
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring, en is geen medisch advies. Overleg altijd met je (huis)arts.
Anniek (33) heeft de ziekte van Lyme: 'Ik zat in een rolstoel en kon niet praten'
