Het weefsel zit meestal op het buikvlies en/of de organen in de buik. Soms komt het ook op de baarmoederhals, in de navel of zelfs in de longen of het hoofd voor. Het groeit daar, waardoor het een chronische ontsteking en vervolgens ernstige pijn en problemen met organen kan veroorzaken, zo schrijft de stichting.

Hoewel de ziekte voor de meesten niet levensbedreigend is en niet elke vrouw er evenveel last van heeft, kan het de levens van sommige vrouwen ernstig beïnvloeden.

Tanja (29)

Tanja wordt op haar elfde ongesteld. Maandelijks heeft ze helse pijn. Ze mist vaak lessen en vakanties worden rond haar ongesteldheid gepland. “Tijdens mijn menstruatie kon ik bijna niet van de wc en als ik daar niet zat, lag ik met pijnstillers en een bloedhete kruik op bed”, vertelt ze.

Als ze op haar 27ste zwanger is, is dat even niet aan de orde: “Die negen maanden waren een genot. Eindelijk niet elke maand een dag of zes spugend met heftige diaree op het toilet. Na de bevalling begon de ellende opnieuw, maar dan nog erger dan ik ooit had kunnen bedenken.” Haar pijn wordt zo erg dat ze dagelijks bijna zeven uur op het toilet doorbrengt.

Als Tanja in juni 2019 in elkaar zakt op de wc, wordt ze met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Na vele onderzoeken blijkt dat ze ernstige endometriose heeft. Tijdens een negen uur durende operatie worden haar baarmoeder, eileiders en een groot deel van de endeldarm verwijderd. Ook wordt weefsel van haar blaas, buikwand en het keizersnee-litteken gehaald. “De artsen hadden zelden zo’n grote ‘endometriosehaard’ gezien. Nu, na bijna twee maanden, ben ik weer een beetje mens aan het worden. Tijdens de ingreep zijn belangrijke zenuwen weggehaald, die de sturing van de darmen regelen. Hierdoor ben ik incontinent met mijn ontlasting, waardoor ik helaas luiers moet dragen. De kans bestaat dat het blijvend is.”

“Jarenlang dacht ik dat het erbij hoorde, terwijl ik nu weet dat zulke heftige menstruaties niet normaal zijn. Als er eerder onderzoek was gedaan, was de endometriose niet in mijn baarmoedermond gegroeid en had ik mijn baarmoeder en endeldarm niet hoeven laten verwijderen. Mijn wens voor een tweede kind is hierdoor helaas komen te vervallen. Maar we prijzen ons nu wel extra rijk met het feit dat we een gezonde zoon mochten krijgen.”

Rohan (49)

“Op mijn veertiende werd ik ongesteld. De eerste jaren kon ik het vaak af met een paar tampons per dag. ’s Nachts gebruikte ik een maandverbandje. Ik had weinig last van buikpijn of andere klachten. Dat veranderde vanaf mijn twintigste. Zelfs aan maandverband maxi plus had ik niet genoeg; hele matrassen schoof ik in mijn slip. Witte en lichtgekleurde broeken vermeed ik. Meerdere matrassen, matrasbeschermers en onderlakens moest ik vervangen. Uiteraard had het ook impact op mijn seksleven”, vertelt Rohan.

Regelmatig had ze hevige stemmingswisselingen. Op de gekste momenten kreeg ze last van pijn, die voor haar gevoel als een nierkoliekaanval voelde. Ze ging naar haar huisarts.”Daar liet ik een cocktail van spierverslappers en ontstekingsremmers in mijn heup rammen, waarna ik de hele wereld weer aan kon.”

Toen ze vijfendertig werd, kreeg ze een grote medische check-up in Duitsland. De arts dacht iets verdachts te zien en stuurde haar naar de gynaecoloog. Daar bleek dat ze ernstige endometriose en meerdere grote vleesbomen heeft. De baarmoeder moest zo snel mogelijk worden verwijderd. “Tien dagen heb ik in een ziekenhuis gelegen, waar ik een kamer deelde met een tienermeisje dat ongewenst zwanger was.  Dat vond ik best wrang”, vertelt Rohan.

Maar toch: “De verwijdering van mijn baarmoeder was het grootste cadeau dat ik kon krijgen. Eindelijk ben ik verlost van de pijn en alle ongemakken. Ik ervaar het als een vrijheid. Dat ik een zoon heb mogen krijgen, ondanks deze aandoeningen, beschouw ik als een heel groot wonder.”

Romy (23)

“Na talloze medicijnen, tips en trucs – ik heb zelfs tape met cayennepeper op mijn buik geplakt – weet ik niet meer hoe ik met mijn menstruatie moet dealen. De dagen zijn hels en het beheerst mijn hele leven”, vertelt Romy. Ziek melden kan niet vanwege haar drukke werk. “Ik sleep mezelf door de dagen heen, volgegooid met paracetamol en ibuprofen. Alles wat ik maar kan vinden, om maar iets minder pijn te voelen”, vertelt ze.

“Ik werk voornamelijk met mannen en vind het soms gênant om te zeggen wat er speelt. Normaal gesproken ben ik een energieke meid, maar tijdens deze ‘vervloekte dagen’ herken ik mezelf niet. Ik trek me terug, omdat ik geen energie heb om met iemand te praten.” Thuis ligt ze dan met een kruik op de bank.

“Door de pijn haal ik te weinig of juist veel te snel adem. Mijn menstruatie sloopt me”, vertelt Romy. “Niet alleen fysiek, ook mentaal maakt het me moe. Het maakt me verdrietig dat ik dit elke maand moet ervaren en dat ik ook anderen met mijn menstruatie opscheep.”

Het onbegrip valt haar zwaar: “Als ik iets afzeg door mijn menstruatie, zie ik vaak rollende ogen. Ik vraag me af waarom zo weinig bekend is over zulke helse menstruaties.”

Na talloze doktersafspraken kreeg ze eindelijk een doorverwijzing naar de gynaecoloog. Ook op de echo was, op een zwarte vlek na bij haar eileider, niets ‘geks’ te zien. Tijdens het bloedprikken zag ze dat ze op HCG, een zwangerschapshormoon, werd getest.

“In mijn hoofd schreeuwde ik: ‘Ik ben niet zwanger’. Ik werd totaal niet serieus genomen. Een maand later keerde ik terug naar mijn arts. Zij adviseerde de anticonceptiepil aan, maar door een bloedafwijking mag ik die niet.”

“Na research op internet maakte ik kennis met endometriose, waarmee al mijn symptomen overeen kwamen.” Romy besloot voor een second opinion te gaan bij een gespecialiseerd ziekenhuis in Den Haag. “Helaas is de wachttijd drie maanden en wacht ik dus nog steeds op mijn afspraak. Hoewel ik me maandelijks afvraag of ik wel normaal ben, was ik blij te ontdekken dat endometriose écht bestaat en wordt erkend.”

Lees ook
Gynaecoloog vertelt over endometriose: zo herken je het en dit kun je doen