Lees ook
Nurcans dochter kan niet eten en drinken: ‘Hele stukken darm bleken afgestorven’

2. Wat er gebeurde

Geen reactie

“We hoorden Felix op een zaterdagochtend in november 2018 erg huilen, terwijl hij dat anders vrijwel nooit deed. Normaal kletste hij direct volop. Deze keer reageerde hij helemaal niet toen ik hem herhaaldelijk vroeg hoe hij geslapen had. Toen het licht aanging, zagen we dat het mis was. Felix’ mond hing scheef en hij had vreemde trekkingen in zijn rechterarm.

Er ontstond paniek en we belden zo snel mogelijk een ambulance. Ik was in tranen terwijl we wachtten. Wat was er aan de hand? Eenmaal in het ziekenhuis reageerde Felix nog steeds nergens op. Ook de artsen maakten zich zorgen. ‘Hou er rekening mee dat hij getroffen is door een herseninfarct.'”

Herseninfarct

“Een herseninfarct? Felix was vier jaar, hoe was dat mogelijk? Een MRI-scan bevestigde de vermoedens. Het bleek een zwaar herseninfarct in de linkerhersenhelft, met name in het spraakgebied. Na een heftige week werd de schade duidelijk: Felix kon niks meer met zijn rechterarm en zijn spraak was weg.

Door onder andere drankgebruik, roken en slechte eetgewoontes, kunnen aderen dichtslibben. Wanneer bloed, en daarmee zuurstof, daardoor niet bij de hersenen kan komen, spreek je van een TIA (kortdurig) of herseninfarct (langdurig). Bij Felix waren deze oorzaken natuurlijk niet aan de orde en er werd niks genetisch gevonden. Het was volgens artsen puur pech. We hoefden ons geen zorgen te maken om Fabe en Marly. En wanneer Felix dagelijks bloedverdunners zou slikken, zou het niet nog een keer gebeuren. Dat gaf moed. Het infarct was heftig, maar we konden dit samen aan.”

Tweede herseninfarct

“Na ruim twee weken mocht Felix naar huis, waar het revalideren begon. Ruim een half jaar later kon hij naar het speciaal onderwijs, waar hij tegelijkertijd leerde en revalideerde. Dat is wat mij betreft echt de uitvinding van de eeuw. Als het speciaal onderwijs niet had bestaan, weet ik niet hoe we verder hadden gemoeten.

Na twee jaar ging het beter met hem. Zijn rechterarm zou altijd verlamd blijven, maar zijn spraak was voor een groot deel terug. Helaas bleef het hier niet bij. In februari 2020 zag ik plotseling dat Felix onwijs aan het kwijlen was. O mijn god, dit is niet goed, dacht ik. Opnieuw ging hij met de ambulance naar het ziekenhuis en opnieuw werd hij onderzocht. Hij bleek TIA’s te hebben. Hoe was dit mogelijk? Die vorige keer was toch pech?”

Moyamoya syndroom

“Felix bleek Moyamoya te hebben. Een progressief syndroom waarbij de halsslagaders door onbekende oorzaak vernauwen. Dit is niet te genezen, maar een indirecte bypass-operatie kan helpen het stabiel te houden. Midden in de eerste coronagolf werd een spoedoperatie gedaan. Deze slaagde, maar tijdens of net erna kreeg Felix opnieuw een herseninfarct. Na twee onzekere dagen op de ic werd Felix pas wakker en werd de schade duidelijk: hij kon zijn mond niet meer openen en niet slikken. Hij was volledig terug bij af.

Door de coronacrisis moest Felix klinisch revalideren. Zes weken lang was hij van huis en konden we maar één uur per dag bij hem op bezoek. Dit was een heel pittige periode. Elke dag liet ik hem met pijn in mijn hart achter. De therapieën hielpen gelukkig wel en Felix was zó veerkrachtig. Hij mopperde nooit en deed altijd zijn best.”

Fabe

“Toen Felix midden mei naar huis mocht, kon hij weer eten. Moeizaam, maar het lukte. We probeerden ons leven op te pakken, maar dat was van korte duur. In november 2020 werd onze tweede zoon Fabe huilend wakker. Ik geloofde niet wat ik zag toen ik naar hem keek. Dit zal toch niet? In paniek rende ik naar Bart: ‘Je moet nú helpen!’

Ook Fabe werd met de ambulance meegenomen. Hij herstelde gelukkig snel, maar met Felix in het achterhoofd, werd hij onderzocht. Begin december kregen we bizar nieuws: ook Fabe heeft het Moyamoya syndroom. Het voelde alsof ik door de grond zakte. Er was ons altijd verteld dat het niks genetisch was – en er is intussen nog steeds niks gevonden, maar ik geloof echt niet dat dit ‘pech’ is.

Fabe zou in een beginstadium van de ziekte zitten, maar precies twee weken later had hij zijn eerste herseninfarct. Begin januari kreeg hij de indirecte bypass-operatie.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Fabe leek goed uit de operatie te komen, maar later bleek ook hij na de operatie een infarct gehad te hebben. Zijn linkerarm is daardoor uitgevallen en sinds ongeveer een maand zien we opnieuw uitval bij hem. Hij verliest wat spraak en kan minder met zijn rechterarm. Hij zou opnieuw een operatie moeten ondergaan, maar dat durven we niet meer aan na de infarcten bij de vorige operaties. Daarom wordt nu geprobeerd het syndroom met een prednisonkuur stabiel te krijgen. Dat lijkt tot nu toe goed te gaan.

Felix is nu een jaar stabiel. Zijn rechterarm zal het nooit meer doen, maar met één arm kun je gelukkig prima leven. Het frustreert hem vooral dat hij zich moeilijk verstaanbaar kan maken. Hoewel we er altijd uitkomen, hopen we voor hem dat dat nog wat beter wordt. Met Marly gaat het vooralsnog super, maar we houden ons hart vast. Je gunt dit geen enkel kind.”

Lees ook
Mariska’s man (37) kreeg een herseninfarct: ‘Ik fluisterde dat hij niet weg mocht gaan’

Toekomst

“Ik stond er hiervoor nooit bij stil dat er zoveel ziektes zijn waarvan je het bestaan niet weet. Het is bizar hoe zoiets je leven totaal kan omgooien. Als ik denk aan de toekomst, hoop ik vooral dat we er allemaal nog lang zijn. Er bestaan helaas verhalen van kinderen met Moyamoya die niet oud zijn geworden.

Ik heb het gevoel dat ik al drie jaar ‘aan’ sta, omdat ik constant bij de kinderen check of ik uitval zie. Sommige mensen zeggen dat het knap is dat we het volhouden, maar we hebben geen keus. We proberen sterk te zijn voor de kinderen. Wij komen later wel weer.”

* Bron: Erasmus MC.

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.