Sander de Hosson is longarts en zet zich tevens in voor ‘de best mogelijke palliatieve zorg’. Bij LINDA. deelt hij zijn ontroerendste en heftigste verhalen.
“Ik wil u niet tot last zijn.” De vrouw zegt het terwijl ze rechtop in bed probeert te gaan zitten, half hangend aan de ‘papegaai’ boven haar. Dat lukt niet goed. Haar lichaam is moe, veel te moe voor de beweging die ze wil maken.
Haar handen zoeken even naar houvast aan het laken. Op het nachtkastje staat een bekertje water met een rietje erin. Volgens mij staat het er al uren. “Blijft u maar liggen”, zeg ik. Ze glimlacht verontschuldigend. “Nee hoor dokter, het gaat wel. Ik wil u niet tot last zijn.”
'Kwetsbare ouderen hebben geen behoefte aan een leven dat voldoet aan een checklist. Zij hebben behoefte aan een thuis'
Ik heb die zin vaak gehoord. In allerlei varianten. Van mensen die benauwd zijn en toch zeggen dat het wel meevalt, van mensen met pijn die wachten tot de verpleegkundige voor de controles binnenkomt, omdat ze niet opnieuw willen bellen. Van mensen die nauwelijks nog kunnen eten, maar zich schamen omdat er alweer een vol bord teruggaat naar de keuken. En van mensen die stervende zijn en zich druk maken over de vraag of hun kinderen niet te veel vrij moeten nemen.
Ik wil u niet tot last zijn. Het is misschien een van de pijnlijkste zinnen in de zorg. Want mensen die juist alle reden hebben om ruimte in te nemen, doen vaak hun uiterste best om zo weinig mogelijk ruimte te vragen. Ze maken zich klein op een moment waarop het leven juist groot en zwaar is geworden. Ze zeggen sorry als ze hulp nodig hebben. ‘Sorry dat ik bel, sorry dat ik huil, sorry dat ik zoveel vraag. Sorry dat ik er nog ben.’
Dat vind ik ingewikkeld om te zien. Ook omdat ik het ergens wel begrijp.
Misschien zit het diep in velen van ons. Niet klagen. Doorgaan. Een ander niet belasten. Eerst zorgen voor de ander, dan pas voor jezelf. Zeker bij de generatie die ik vaak in het bed zie. Mensen die hun hele leven hebben gewerkt, gezorgd, gedragen, opgelost. Mensen die gewend zijn om nuttig te zijn. Om klaar te staan. Om niet te veel te vragen.
En dan komt er een ziekte die in één keer alles omdraait. Ineens moet je geholpen worden met wassen, moet iemand je naar het toilet brengen, moet je dochter je sokken aantrekken, moet je partner ’s nachts wakker worden omdat jij benauwd bent, moet je op een bel drukken omdat het niet meer gaat.
Dat is lichamelijk zwaar. Natuurlijk. Maar er zit nog iets anders in. Je raakt niet alleen kracht kwijt, maar ook iets van hoe je jezelf kende. Van de rol die je altijd had. Een man zei eens tegen mij: “Mijn vrouw heeft haar hele leven op mij geleund. Nu moet zij mij optillen.” Hij bedoelde het niet alleen letterlijk. Zijn vrouw zat naast hem. Ze pakte zijn hand en zei: “Dat doe ik graag.” Hij keek weg. Niet omdat hij haar niet geloofde, denk ik. Maar omdat ontvangen soms moeilijker is dan geven.
'Zelfs toen hij nauwelijks meer kon ademen en praten, bleef hij passie houden voor z'n werk'
Dat vergeten we weleens in de zorg. Wij hebben het vaak over autonomie, eigen regie en zelfredzaamheid. Superbelangrijke woorden. Echt. Maar aan het einde van het leven schuren die woorden soms met de werkelijkheid. Want dan is niet alles meer zelf te doen. Niet alles is meer zelf te regelen. Niet alles is nog te dragen zonder anderen. Dan is de vraag niet alleen: wat kan iemand nog zelf? Maar ook: durft iemand geholpen te worden? En durven wij iemand te laten voelen dat hulp nodig hebben geen falen is?
Ik denk dat zorg soms begint met iemand expliciet toestemming geven om tot last te zijn. Al klopt die zin eigenlijk niet. Want iemand die ziek is, is niet tot last. Iemand die bang is ook niet. Iemand met pijn ook niet. Die heeft iets nodig. Dat is wat anders. Toch zeg ik het soms bijna letterlijk. “U bent ons niet tot last.” Of: “Daar zijn we voor.” Of, als iemand zich verontschuldigt voor tranen: “U hoeft hier geen sorry te zeggen.”
Dat klinkt als een kleinigheid. Misschien is dat het ook. Maar ik zie vaak wat het doet. Schouders zakken een beetje. De ademhaling wordt rustiger. Iemand hoeft niet meer beleefd te zijn tegen zijn eigen verdriet. Bij die mevrouw aan het begin van dit verhaal blijf ik nog even zitten. Ze wil eigenlijk iets vragen, dat zie ik. Maar ze slikt de vraag steeds in. “Wat wilde u zeggen?”, vraag ik. Ze kijkt naar het bekertje water. Dan naar de deur. Dan naar mij.
'Ziek zijn is iets anders dan vechten: uitzaaiingen trekken zich echt niets aan van wilskracht'
“Ik wilde vragen of u mijn dochter even kunt bellen. Maar ze is zo druk.” Ik bel haar dochter. Een half uur later zit ze naast het bed. Jas nog aan. Tas op schoot. Sleutels in haar hand. “Mam”, zegt ze. “Waarom heb je niet eerder gebeld?” De vrouw haalt haar schouders op. “Ik wilde je niet storen.” Haar dochter pakt het bekertje water van het nachtkastje, buigt het rietje een beetje naar haar toe en houdt het bij haar mond. “Je stoort me niet”, zegt ze.
En dat was het eigenlijk. Helemaal geen groot gesprek. Maar wel een belangrijk gesprek. Gewoon een dochter die er wilde zijn. Een moeder die dat bijna niet had durven vragen. Het bekertje water dat eindelijk werd opgedronken.
We denken soms dat we de ander sparen door niets te vragen. Maar vaak ontneem je iemand dan juist de kans om nog iets te doen. Om even te komen, om een hand vast te houden, een rietje naar iemands mond te buigen. Misschien is dat wat we vaker mogen zeggen tegen mensen die ernstig ziek zijn. U hoeft zich nergens voor te verontschuldigen. U mag die ruimte innemen. Er is plek.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
'Ik zie dat ze stervende is, het zit in haar blik. Een moeilijk te beschrijven oogopslag die in geen enkel leerboek staat'
